Barncancerfondens önskelista

Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och leva ett långt och gott liv. Vissa önskningar får man kämpa extra hårt för att de ska slå in, och vi behöver hjälp av de som har mandat att skapa långsiktig förändring för drabbade. Tillsammans kan vi arbeta för att de som drabbas av barncancer ska få ännu bättre vård och stöd.

Utifrån barncancerdrabbade barn, familjer och överlevares behov och utmaningar har vi ringat in fyra områden där vi vill se förändringar. Det handlar om en cancerstrategi med ett tydligt barnperspektiv, samverkan mellan vård och skola för det cancerdrabbade barnet, om syskons särskilda behov och att de ska ses som anhöriga i lagens mening, samt att staten och regionerna måste ta ett större ansvar för att finansiera barncancerforskningen och dess infrastrukturer.

Vår önskelista till politiker och beslutsfattare som ett steg på vägen mot verklig förändring ser ut så här:

#1 Att regeringen tillsätter en utredning för att ta fram en ny och uppdaterad nationell cancerstrategi med ett tydligt barnperspektiv.

Sveriges cancerstrategi från 2009 och den långsiktiga inriktningen för cancervården som beslutades 2018 har varit viktiga faktorer för utveckling av den svenska cancer- och barncancervården. Men stora medicinska framsteg har gjorts och nya utmaningar uppstår. Ökad överlevnad är positivt, men det innebär att vi även måste ta hand om de sena komplikationer barncancerbehandlingen orsakar. Om vi menar allvar med en barncancervård i världsklass krävs ett helhetsgrepp om hela vårdkedjan – från diagnostik och behandling till rehabilitering och långtidsuppföljning – och långsiktiga och ihållande insatser. En uppdaterad nationell cancerstrategi är ett viktigt steg i ledet för en hållbar cancer- och barncancervård som kan bidra till ökad överlevnad men också förbättrad livskvalitet efter genomgången cancer.  

Barncancerfonden vill att den uppdaterade nationella cancerstrategin ska ha ett tydligt barnperspektiv och ta hänsyn till den svåra situation som en drabbad familj befinner sig i vid barncancer. Vi vill också se ett särskilt fokus på klinisk forskning och en likvärdig implementering av de nya medicinska framstegen, så som precisionsmedicin.  

Läs mer om Positiva besked i regeringens budgetproposition – nu vill Barncancerfonden se en uppdaterad nationell cancerstrategi med ett tydligt barnperspektiv | Barncancerfonden

#2 Att Socialstyrelsen får i uppdrag att se över och uppdatera befintliga riktlinjer och kunskapsstöd för en bättre samverkan mellan skola och vård för det cancerdrabbade barnet.

Att gå i skolan är en rättighet för alla barn, även de som drabbas av långvarig och allvarlig sjukdom så som barncancer. Förskola och skola är ofta en viktig friskfaktor för barn och unga som insjuknar i cancer och en fungerande skolgång ökar chanserna för ett aktivt deltagande i samhällslivet, samtidigt som risken för utanförskap senare i livet minskar. Tillgång till rätt stöd i skolan och en ökad förståelse för vad barncancer innebär - under och efter behandling samt i samband med rehabiliteringsinsatser - är avgörande för att förbättra livsvillkoren för barncancerdrabbade. Men det ska inte vara barnet, dess syskon eller föräldrarna som ska ha huvudansvar för att samverkan mellan skola, sjukvård och andra relevanta instanser fungerar.

Barncancerfonden vill se att hållbara och tydliga rutiner och riktlinjer tas fram för att stärka samverkan mellan regioner, skolhuvudmän och drabbade familjer. Barnets och familjens bästa ska alltid vara i centrum.

Läs mer i vår rapport ”Glappet”: Rapport: Bristerna i samverkan mellan vård och skola är oroväckande | Barncancerfonden

#3 Att Nationellt kompetenscentrum anhöriga får i uppdrag att kartlägga stödinsatser som riktar sig mot syskon till sjuka barn, för att säkerställa att syskon får tillgång till likvärdigt stöd i hela landet.

Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 7 §) synliggör inte barn som anhörig till sjuka syskon, utan enbart i relation till vuxna med exempelvis svår sjukdom, missbruk eller funktionsnedsättning. Samtidigt vet Barncancerfonden att syskon ofta drabbas hårt och att deras behov och mående ofta hamnar i skymundan. Som följd löper syskon till sjuka barn ökad risk för psykisk ohälsa, försämrade resultat i skolan och svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden. Dagens lagstiftning brister i att säkerställa att även denna grupp närstående – som ofta har särskilda behov som följd av ålder, mognad och livssituation – får tillgång till adekvat hjälp från hälso- och sjukvård och skola under och efter det sjuka syskonets sjukdoms- och behandlingstid.  

Barncancerfonden vill därför se en uppdaterad lagstiftning som säkrar syskons rätt till anpassad information och stöd samt ett nationellt utbildningsmaterial om barn med svår och/eller långvarig sjukdom och deras syskon riktat mot elevhälsan.  

Läs mer i vår rapport ”De osynliga syskonen”: Rapport: De osynliga syskonen | Barncancerfonden

#4 Att staten och regionerna tar ansvar för en långsiktig finansiering av barncancerforskningens infrastrukturer där de kvalitetsregister och biobanker som krävs för forskning och precisionsmedicin ingår.

Idag är Barncancerfonden huvudfinansiär för de två biobanker och det kvalitetsregister som utgör stommen för både barncancerforskning och behandling i världsklass. Skulle staten och regionerna ta sitt ansvar för finansieringen av dessa infrastrukturer kan vi satsa ännu mer på de forskningsprojekt som använder den data och det material som samlats in under många år och som gör Sverige attraktivt även för internationell forskning. 

Läs mer om de register, biobanker och kunskapsnätverk som Barncancerfonden idag finansierar, som utgör grunden för att barncancerforskningen ska gå framåt: Forskningsinfrastruktur | Barncancerfonden