Mer kunskap och tid på nya akuten

Dagvårdsavdelningen vid Astrid Lindgrens sjukhus. På bilden syns Emma, 3 år.

Barncanceravdelningen i Stockholm har en ny akutmottagning på dagtid. Drabbade familjer möter erfaren personal – och sköterskor och läkare får mer tid för varje barn.
Men tanken är också att vården ska utvecklas, bland annat elektroniskt.

Treåriga Emma utbrister ”Nej, inte den!” och visar att hon vill att barnsjuksköterskan Päivi Ventovaara ska ta av sig det genomskinliga plastförklädet som hon precis håller på att knyta i ryggen.

Emma vet vad det betyder: Inte den gula, piper hon.

En gul plastdel sitter på slangen som ligger på det rostfria bordet bredvid Emmas säng. Slangen slutar i en nål, och nålen ska sättas in i Emmas venport, den dosa som finns inopererad under huden på bröstet och som går att ge mediciner i.

Emma har precis varit upptagen med att demonstrera såpbubblorna som hon producerar. Hon blåser bubbelströmmar, följer de svävande små sfärerna med fingret, och trampar nöjt sönder dem som landar på marken.

– Mina blubblor, hojtar hon.

– Hon är såpbubbleproffs. Hon blåser varje dag, säger mamma Marta Henriksson.

Dagen innan somnade Emma i gungan. Blodvärdena blir ofta dåliga efter cytostatikabehandlingen som Emma får mot sin hjärntumör. Mamma Marta ringde till akuta dagvården och fick tid för provtagning och eventuell blodtransfusion följande dag.

Emma har haft sitt bedövningsplåster på i flera timmar. Men hon protesterar ändå vilt när Päivi Vehtovaara ska sätta nålen i huden i venporten. Barnsjuksköterskan Petra Stadler blåser bubblor för att distrahera, och till slut går det.

Avdelningen öppnade i augusti. Meningen är att drabbade familjer ska få möta personal som är van vid barncancerbehandling och slippa sitta länge på akutmottagningen. Barncancerfonden Stockholm Gotland har drivit frågan länge.

Men mottagningen är också en arbetsmiljösatsning. Personalen på barncanceravdelningen har ett tajt schema, och det blir stressigt att passa in extra patienter för att sätta nya sonder eller ge blodtransfusioner, mellan dem som redan är inbokade.

– Att sätta en sond kan ta lång tid – inte att sätta själva sonden, men att få barnet att medverka, förklarar Anna Nilsson, överläkare och barnonkolog.

Andra vanliga uppgifter är att behandla feber och smärta, eller att lugna oroliga föräldrar.

– Det är skönt att kunna säga ”kom hit så pratar vi om det”. De kommer hit och i lugn och ro får de informationen en gång till, säger Anna Nilsson.

– Vi lär känna föräldrar och barn, och det skapar en trygghet, säger Päivi Vehtovaara.

Klinikchefen Arja Harila-Saari kommer förbi.

Hon berättar att mottagningen har en garanterad plats på Nya Karolinska sjukhuset, men att de inte fått besked om finansiering för nästa år ännu.

– Ibland slipper patienterna bli inlagda, eftersom vi känner dem och har daglig kontakt. Vi vågar mer när vi känner dem väl, säger Arja Harila-Saari.

Barnakuten vid Astrid Lindgrens barnsjukhus tar emot mellan 100 och 150 patienter om dagen. De har många olika sjukdomar och skador. Tanken är att den akuta dagvården för barn med cancer där Emma nu befinner sig ska kunna ta hand om 6 eller 7 barn varje dag.

– Vi är ett jättebra komplement till barnakuten, säger Petra Stadler.

– Det är roligt att jobba med ett projekt som inte riktigt har hittat formen. Alla är glada när de går härifrån. Sen måste vi se hur vi ska jobba med att utveckla vården, säger Anna Nilsson.

Videobesök och patientegna remisser är två utvecklingsplaner. När patienternas föräldrar skriver sina egna remisser till provtagningen och får hjälp med dosering av medicin digitalt, blir det färre telefonsamtal och ett enklare liv för föräldrarna.

Emma är upptagen med uppgiften att gå från mottagningsrummet till behandlingsrummet, mitt emot i korridoren. Hon är trött av sina behandlingar och har fått besvär med motoriken av sjukdom och behandling. Tumören tryckte på hjärnan så att hon drabbades av epileptiska anfall. Barnen som kommer hit befinner sig på hela skalan. Från väldigt lite besvär, till väldigt sjuka.

Uppe på Q84 står Joar Olsson, 2 år, på en stol i lekrummet. Han är precis färdigbehandlad för sin leukemi, han har en ovanlig variant, både akut lymfatisk leukemi (ALL) och akut myeloisk leukemi (AML) på samma gång. Det finns inget utarbetat behandlingsprotokoll för kombinationen, utan Joar behandlas med ett AML-protokoll. Det är hårdare, men kortare än standardbehandlingen vid akut lymfatisk leukemi.

Personalen på akutdagvården kallar familjen för stamkunder.

– Det har nästan varit lyxigt. De har haft nästan hur mycket tid som helst för oss. Man undrar om det kommer att kunna förbli så, säger pappa Christer Olsson.

– Man behöver inte börja om varje gång, vi känner dem sedan länge och det är fantastiska sköterskor. Det känns väldigt tryggt, säger mamma Timea Takacs.

Joar har fått lugnande medel. Han ska strax sövas inför ryggmärgsprovet som ska visa om all cancer äntligen är borta.

– Jag är jättestressad. Det är troligtvis inget. Men det räcker med det minsta. Han var förkyld i helgen och hade feber. Man blir orolig. Traumatiserad. Då är det fantastiskt bra med mottagningen. Det går väldigt fort och man får adekvat hjälp, och behöver inte förklara allt. De har sängplatser och man kan stanna där i timmar, säger hon.

Mottagningen tar emot patienter upp till sex månader efter avslutad cytostatikabehandling. Så länge räknar personalen med att barn och föräldrar kan ha behov av erfaren personal.

– Men rent praktiskt kan det väl vara sju–åtta månader. Vi är inte snåla på det sättet, säger Anna Nilsson.

Hon och sköterskorna jobbar också uppe på avdelningen. Det behövs för att hålla sig uppdaterad.

– Jag är specialiserad på infektioner hos barn och vill inte tappa det ödet, säger Anna Nilsson.

Emma och hennes mamma gör sig redo för själva blodtransfusionen. Emma får välja en av de två sängarna i behandlingsrummet. Hon har hällt ut en burk såpbubblor på vägen dit.

Emma får såpbubblor i munnen, och får hjälp med att torka tungan.

– Det är jobbigt för barn att bli stuckna, och våra barn blir stuckna väldigt mycket, säger Päivi Vehtovaara.

– Inte röd, säger hon sedan, när hon får syn på påsen med blod. Hon piper.

– Det är för att du ska bli pigg och kunna gå tillbaka till förskolan, säger Marta.

– Och inte somna i gungan som du gjorde i går, säger Päivi Vehtovaara.

Det går snabbt, trots Emmas protester.

Hon får låna sin mammas telefon och får hjälp med att trycka in koden.

– Vi har bara varit här ett par gånger, men det funkar jättebra. Det är väldigt hjälpsam personal, säger Marta.

– OOOJJJJJ, hojtar Emma, nöjd med att se Pocoyo, en tecknad serie som hon älskar.

Det är nästan sex timmar sedan hon åt och Päivi Vehtovaara går iväg för att tina en fryspizza.

– Emmas, konstaterar Emma nöjt när sköterskan återvänder.

Hon ligger i sängen, en liten figur med tunna råttsvansar i det blonda håret, ömsom tittande på barnprogrammen på sjukhusets väggfasta tv, ömsom på Pocoyo på mobilen. Och bit för bit tuggar hon i sig pizzan.

– Jag vill blåsa blubblor, one-two-three, hojtar Emma.

– Oj, aj, aj, säger hon och blir en liten, liten baby i sin mammas famn.

Plåstret som håller transfusionsslangen på plats drar i den tunna huden på bröstet. Gosekaninen kommer fram.

Efter en stund ligger hon i sängen med kaninen över kinden, blicken fäst på mobilen och seriefigurerna. Marta har gått iväg för att handla lunch till sig. Petra Stadler matar Emma med små bitar av pizza nummer två.

En del barncancerpatienter ser de aldrig. Andra är stammisar. Barnen reagarerar olika på behandlingen och en del drabbas hårt.

– Det är tufft. Vissa barn får många biverkningar, andra slipper, konstaterar Petra Stadler.

Så funkar en venkateter:

Central venkateter (CVK): En tunn kateter som ligger i ett centralt blodkärl (ven) och används till injektioner, dropp och blodprovstagning.

Perifer venkateter (PVK): En kateter i ett ytligt blodkärl (ven).

Port-a-cath: Ett injektionssystem med en port till en dosa som ligger under huden och som har ett självslutande membran. Via en kateter står dosan i förbindelse med ett blodkärl. Dosan kan användas för injektioner, droppbehandling och blodprovstagning.

Relaterat

Text: Emma Olsson Foto: Magnus Glans Publicerades: 21 november 2016
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet