En stöttande skola

Läraren Lina Sjöström tog hjälp av personalen på sjukhusskolan för att kunna hjälpa Elias, Elias familj och klasskamraterna på bästa sätt.

När Elias blev sjuk tvingades han byta klassrum mot sjukhus. Som tur var hade han det många saknar: En stöttande skola.

Utanför Västangårdsskolan i Umeå är det grönt och häggen blommar för fullt. Eftermiddagssolen lyser på fritidsbarnen som sparkar boll utanför biblioteket. En bit därifrån träffar Elias Bolonassos och hans mamma Galatia Bolonassos Årebrand läraren Lina Sjöström för första gången på två år. Det blir ett kärt återseende. Sist de träffades var på skolavslutningen i ettan, då Elias äntligen var färdigbehandlad för sin leukemi. Efter det var Lina föräldraledig och Elias bytte till en skola närmare hemmet.

– Vad stor du har blivit! Du har ju alltid varit lång, men när jag skulle krama dig fick jag ha armarna här nere, säger Lina Sjöström och visar med händerna hur mycket kortare 7-åringen var jämfört med vad den 10-årige Elias har blivit.

Gosedjursråttan Henke har också följt med till Elias gamla skola. Han hade en viktig uppgift när Elias var sjuk.

– Då var han min vikarie på skolan. Ibland var han med på sjukhuset, ibland satt han på min bänk, berättar Elias.

– Henke var toppen! Det var ju som att du var med oss. Det tyckte vi var viktigt, att du var med i klassen, säger Lina till Elias.

Råttan Henke fick följa med på utflykter som klassen gjorde. Och klasskompisarna var noga med att dokumentera i bilder och via e-post vad de gjorde när Elias inte var med. De skickade brev och ljudfiler, till exempel när de sjöng för honom på hans födelsedag.

– Det var roligt, säger Elias.

Råttan Henke fick vara vikarie för Elias när han inte kunde vara i skolan. Henke följde med på klassens utflykter, satt på Elias bänk och var med på sjukhuset ibland. Nu är Elias tillbaka i skolbänken och Henke växlar mellan att sova i Elias säng och lillebror Vides.

Elias fick berätta om vad han var med om på sjukhuset. Han fick också svara på frågor som klasskompisarna hade, om den efterhängsna droppställningen Arne och den centrala venkatetern (CVK:n) som han hade inopererad i bröstet.

– Alla var väldigt nyfikna på den, berättar Lina. Elias och hans familj valde att vara öppna kring Elias sjukdom. De tycker att kontakten med skolan fungerade bra och är väldigt nöjda med det bemötande de fått och de resurser som både hemskolan och sjukhusskolan ställde till förfogande. 

– Jag fick jättemycket hjälp från sjukhusskolan. De visste ju precis vad som skulle göras och kunde säga ”nu vill jag att du gör i ordning det här”, säger Lina.

Sjukhusläraren Karin Svensson var även bra på att komma med alternativa studiemetoder när Elias hade ont eller var trött. När han inte kunde skriva för att han hade nålar i bägge händerna skrev hon åt honom. Ibland jobbade de också med bilder i stället för ord för att sätta ihop berättelser. De använde också appar på surfplattan och gjorde muntliga övningar. 

Öronbesvär

Diagnosen akut myeloisk leukemi fick Elias i november 2013 då han gick i ettan. Han hade varit hängig och lite extra mammig under en tid. Efter en vecka med öronbesvär märkte Elias att han inte längre kunde höra vad läraren sa. Den kvällen tyckte Elias att det kändes obehagligt att gå och lägga sig så i stället åkte de in till sjukhuset. Då hade han mindre än hälften av den mängd röda blodkroppar som ett friskt barn ska ha.

Under vårterminen i ettan kunde Elias inte vara i skolan alls. I stället fick han fem cytostatikabehandlingar och gick i sjukhusskolan så mycket som han orkade. En del dagar var det även tufft att ta sig dit och Elias ville helst stanna kvar i sängen.

– Men pappa och jag var hårda. Vi hade bestämt oss för att du skulle dit om det inte var så att du hade jättehög feber. Och när du väl var där tyckte du att det var roligt, säger Galatia.

Bästa kompisen William kom dit några gånger. Storebror Adrian fick med sig uppgifter från sin klass och kunde vara med på sjukhusskolan på fredagar. De var Elias allra roligaste skoldagar. När Elias var färdigbehandlad kände han sig väldigt nervös inför att han skulle komma tillbaka till skolan på heltid. Under försommaren fick han prova på att komma dit en timme åt gången.

– Det var nog bra att du var med några gånger på våren, och kommer du ihåg låten vi sjöng på skolavslutningen? undrar Lina.

Skrev låt

I samarbete med Kulturverket i Umeå hade Elias fått vara med och skriva en låt när han fortfarande var på sjukhuset. Texten handlade om sjuksköterskorna, som han tyckte var väldigt snälla och duktiga men som också kunde liknas vid vampyrer som kom om natten för att ta blod. Den låten sjöng hans klasskamrater på skolavslutningen.

– Då blev jag stolt och glad, säger Elias.

På höstterminen, när han började gå i skolan som vanligt igen, gick han till en början kortare dagar. Det fanns också en liten hörna dit han kunde gå undan när han behövde.

Året efter behandlingarna hände det att Elias kräktes ibland och han var fortfarande ganska trött men kunde följa med i undervisningen och behövde inte ta igen något. I dag fungerar skolan bra för Elias. Han följer med i undervisningen och det har gått bra på de nationella proven.

– Jag tycker om alla ämnen. Men det är roligt med sommarlov, säger Elias.

– Kanske har han lite sämre fokus nu. Det brukar kunna vara så för barn som haft leukemi har jag förstått, tillägger Galatia.

Elias är fortfarande ett blygt barn, men sjukdomen har gjort honom tuffare. Nyss höll han ett föredrag på sin skola om sjukdomen och hur det var att vara sjuk.

– Elias, du har lärt mig hur mycket som helst, både i min roll som lärare och som person. Jag blir imponerad av att du och din familj har klarat det här svåra så himla bra, säger Lina.

Elias har ett stort mått av empati och tar illa vid sig när något annat barn far illa eller drabbas av sjukdom. Och han återkommer ofta till en sak han sa när behandlingarna var slut och CVK:n äntligen togs bort.

– Inget barn ska behöva ha det så här, inget barn ska behöva drabbas av cancer.

Elias Bolonassos

Ålder: 10 år.
Bor: Sofiehem i Umeå.
Gör: Går i fjärde klass på Sofiehemsskolan.
Familj: Pappa Jens, mamma Galatia, syskonen Joel 26 år, Ida 22 år, Adrian 12 år och Vide 6 år, bonussyskonen Jonathan,Moa och Sebastian, bonuspappa Jonas.
Gillar: Att leka utomhus, åka skidor – både slalom och längd, spela fotboll och att läsa.
Diagnos: Akut myeloisk leukemi konstaterades i november 2013. Elias behandlades med cytostatika under ett halvår.

TIPS - Lina Sjöström ger lärare råd

  • Fråga föräldrarna hur de vill att kontakten med skolan ska se ut.
  • Använd mejl som kontaktväg, dessa kan man läsa när det passar.
  • Ta hjälp av personalen på sjukhusskolan när du har frågor kring skolgång eller bemötande.
  • Låt klasskamraterna vara delaktiga och svara på deras frågor. En skolsjuksköterska kan vara ett stöd.
  • Delta i utbildningar som erbjuds. Det rekommenderar jag verkligen! (Barncancercentrum har utbildningsdagar för skolpersonal)
  • Besök den sjuka eleven på sjukhuset så att eleven känner att skolans personal verkligen bryr sig.
  • Var uppmärksam på övriga elevers tankar, känslor och funderingar. Alla elever reagerar olika och det är viktigt att möta alla.

TIPS - Från mamma Galatia

  • Håll kontakt med hemskolan via mejl.
  • Att grupparbeta med kompisar från hemskolan via Skype är jättebra.
  • Låt kompisar och syskon följa med till sjukhusskolan om det går. Fota och dokumentera barnets tid på sjukhuset. Både för att kunna dela med sig av och för att kunna prata om med barnet efteråt.
  • Skapa en blogg för att hålla nära och kära uppdaterade, men också för att kunna skriva av sig.

Akut myeloisk leukemi, AML

Leukemi är en cancersjukdom som uppstår i benmärgen. Cirka 10 procent av fallen bland barn är AML, akut myeloisk leukemi, som utgår från granulocyterna i blodet. De första symptomen beror vanligtvis på att man saknar frisk benmärg och visar sig i trötthet, blekhet och blodbrist. Diagnosen ställs genom att ta ett blodprov och därefter ett benmärgsprov för att avgöra vilken leukemityp patienten drabbats av. I benmärgsprovet letar läkaren också efter kända avvikelser hos de sjuka cellerna. AML har en kortare behandlingstid än ALL (akut lymfatisk leukemi, som behandlas i 2-2,5 år), men behandlingen är mer intensiv och pågår i ungefär ett år. Behandlingen delas in i standard- och högrisk. För högriskpatienterna kan det dessutom krävas en benmärgstransplantation. Prognosen för AML är sämre än vid ALL. Närmare 70 procent av de barn som drabbas av AML blir friska i dag. 

Sjukhusläraren Karin Svenssons råd till föräldrar...

I den här situationen ska du vara förälder – låt hemskolan och sjukhusskolan ta ansvar för att kommunicera runt skolarbetet. Låt ditt barn utse en ”vikarie” som finns på hemskolan – ett gosedjur eller en favoritsak av något slag. På det sättet är ditt barn med i klassens tankar och göranden även när hon/han är på sjukhuset. Om du är missnöjd med något på hemskolan eller sjukhusskolan – tala om det! Ofta är det missförstånd eller missriktad omtanke som ligger bakom. Om det känns svårt – ta hjälp av konsultsjuksköterskan eller sjukhusläraren. Om ditt barn vill till hemskolan en stund och ni har möjlighet – ta chansen att träffa kompisarna och lärarna. Det är viktigare än att orka jobba i skolan.

... och råd till hemskolan

Skapa trygghet hos familjen genom att vara tydliga med att ni tar ansvar för barnets skolgång och håll tät kontakt. Utse en kontaktperson, kom överens om hur och när ni ska ha kontakt. Men kom ihåg att ett uppmuntrande och omtänksamt sms blir man glad av när som helst. Ta med ”vikarien” när ni gör aktiviteter, fota och skicka till barnet på sjukhuset. Då vet barnet att den är med! Hitta ett sätt/en rutin för att låta klassen höra av sig till sin frånvarande kompis, gärna varje vecka.

WEBB-TV: Se Elias i filmen om sjukhusskolan här

Relaterat

Så kan barn stöttas i skolan efter hjärntumör

Barn som har haft hjärntumör behöver mer tid för att lösa uppgifter, avgränsade uppgifter och mycket stöd i klassrummet. Det är också viktigt med åtgärdsprogram och en specialpedagogisk utredning där barnets behov finns nedskrivet.

Ojämlik skola för cancersjuka barn

Försäkringsbolagen får högre betyg än skolan, Försäkringskassan och skolan får samma. Det är resultatet av Barncancerfondens medlemsenkät. – Det finns en kunskapsbrist i skolan, säger Björn Olsson, före detta rektor på sjukhusskolan i Uppsala.

Text: Anna Sahlén Foto: Malin Grönborg Publicerades: 15 augusti 2016
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet