Succé för nytt seminarium om sena komplikationer

Bilden är uppdelad i två sektioner: dels med en bild från seminariet men också en bild på lite material som medlemmarna kunde ta del av under seminariet.

Allt fler barn överlever cancer – men vilken hjälp finns att få för de barn som drabbas av komplikationer efter sjukdomen eller behandlingen? Barncancerfonden Stockholm Gotland anordnade ett seminarium på det temat för sina medlemmar.
– Vi fick ihop ett riktigt bra program som belyste frågor om hur det är att leva med sena komplikationer, säger arrangören Lena Palm.

Tack vare dagens cancerbehandling botas i dag drygt 80 procent av barn och ungdomar med cancer. Andelen botade barn har ökat successivt under årens lopp och av denna anledning ökar också antalet unga vuxna som har haft cancer tidigare i sitt liv. Många av dem lever med sena komplikationer, det vill säga skador och funktionsnedsättningar som uppstår av sjukdom och behandling. De kan uppstå långt efter att cancern är färdigbehandlad. Vanliga komplikationer är hormonbesvär, inlärningsproblem och hjärntrötthet. De sena komplikationerna är något man kan tvingas acceptera för att bli botad från cancer, och de blir ofta tydliga först senare då risken för återfall i cancer har minskat.

Barncancerfonden Stockholm Gotland bjöd för första gången in sina medlemmar och andra intresserade till seminarium och brunch med tema sena komplikationer. Den 8 april träffades runt 60 personer på Haga Forum i Stockholm för att under några timmar få lära sig mer om vad det betyder att leva med sena komplikationer.

– Det var ett oerhört viktigt seminarium. Det är märkligt nog ingen som pratar om sena komplikationer. Det är lite av elefanten i rummet, säger Lena Palm, aktiv i Barncancerfonden Stockholm Gotland som arrangerade seminariet.

Det innebär att många föräldrar inte förstår varför det blir så fel redan ifrån början. Plötslig trötthet. Barnet har svårt att ta in nya informationer. Försämrad hörsel. Nedsatt motorik.

– Är mitt barns problem naturligt, ett steg i utvecklingen för alla barn, eller är det tecken på begynnande sena komplikationer? I vår strävan efter att allt ska återgå till det normala är det lätt att lura sig själv. Den som förlorar mest på den inställningen är barnet som får onödiga problem i skola och med sociala kontakter, säger Lena Palm.

Medlemmarna fick inledningsvis lyssna till Ingrid Van t´Hooft, neuropsykolog och forskare vid Karolinska Universitetssjukhuset, som presenterade vad forskningen har kommit fram till gällande sena komplikationer och hur man bäst hanterar dem. 

Kurator Karoline Ketola och psykologen Carina Åsling från Hjärnteamet på Rosenlund berättade om den hjälp de kan ge föräldrar och skolpersonal. Därefter skildrade Kerstin Cedermark, från den nya uppföljningsmottagningen på Sabbatsberg, processen om vad det finns för möjligheter när barnet fyllt 18 år. Under seminariet deltog även Helene Kindstedt, från Barncancerfonden Stockholm/Gotlands Hjärntumörgrupp, som beskrev verksamheten.

Under seminariet hölls det flera frågestunder mellan panelen och alla som närvarade.

– Det rörde sig väldigt mycket om den här utsattheten som föräldrar känner kring vad som händer och vilken hjälp som finns att få. För det finns hjälp, men alla vet inte hur man hittar den, säger Lena Palm.

Hon ser behovet tydligt utifrån egen erfarenhet. Hennes dotter lever med sena komplikationer.

– Min dotter har hunnit bli så pass stor att de sena komplikationerna har börjat märkas väldigt tydligt. Hon lever inte alls ett liv baserat på samma förutsättningar som sina syskon. Insikt blandat med sorg har lett till styrka och vilja att göra det bästa av tillvaron. Det har varit ett stort ansvar att följa med henne in i vuxenåldern, säger Lena Palm och tillägger. 

– Mitt råd är att fråga, sök hjälp – och visar det sig efter en utredning att allt är bra och normalt så desto bättre.   

Under seminariet visade det sig att många föräldrar inte kände till att det finns en verksamhet i Stockholm för de som har sena komplikationer.

Lena Palm hoppas att seminariet var startskottet för att Stockholm/Gotland och fler föreningar ska anordna seminarier om sena komplikationer i framtiden.

– Förhoppningsvis blir det fler seminarier framöver för det blev väldigt väl mottaget. Det kom fram många önskemål inför kommande träffar som liknar denna, då vi kanske kan anordna workshops och ha fler mindre diskussionsgrupper. Det kommer vi att ta fasta på, för det blev verkligen jättebra, säger Lena Palm.

Text: Fredrik Wallin Foto: Barncancerfonden Stockholm Gotland Publicerades: 12 april 2017
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet