Blodssyskon – på riktigt

En bild på Aprilia och Norton som går på en gräsmatta med två hundar i koppel.

De tjafsar som vilket syskonpar som helst. Men till skillnad från de flesta andra systrar har Aprilia Blad räddat livet på sin bror Norton. Hon har donerat stamceller.
– Jag var ganska nervös för att det skulle hända något under operationen, säger hon.

På nedervåningen i villan i Mjölby har Norton noggrant valt ut inredningen. Han har önskat sig möbler och sparat pengar för att få råd med hörnsoffan, som är gigantisk, precis som den tv-skärmen.

– Han har VÄRLDENS största tv, säger Aprilia.

Hon blir avundsjuk ibland, tycker att Norton får mer.

– Jag har fått väldigt mycket uppmärksamhet. Men jag har mått väldigt dåligt. Jag blir så suktad på sommaren när det är varmt och alla andra kan vara på stranden. Jag får inte sola, säger Norton.

– Det FINNS ju ingen strand i Mjölby, säger Aprilia.

Norton är 14 år gammal, Aprilia är 10 år, men ser ut som om hon vore Nortons storasyster.

– Jag tycker att det är jobbigt att jag inte kan komma i puberteten själv utan att jag måste ha hjälp, jag får ta tillväxthormoner. Mina kompisar är två–tre huvuden längre än jag, säger Norton. 

Aprilia tränar fotboll och boxning. Norton har precis börjat gå längre sträckor. Det är tre och ett halvt år sedan stamcellstransplantationen och han har halverad lungfunktion.

– Nu börjar mina kompisar bli normala igen. I början var de lite skygga och frågade om jag ville ha hjälp. Nu är de som vanligt och skämtar och dunkar mig i ryggen och så, säger han.

Norton blev sjuk i akut lymfatisk leukemi (ALL) när han var 10 år gammal. Sex veckor in i cytostatikabehandlingen var andelen cancerceller i blodet fortfarande för hög. Det blev nödvändigt med stamcellstransplantation.

– Jag förstod inte hur sjuk jag var. Det kändes mest jobbigt att börja om med allt igen, säger han.

Familjen fick bryta upp till en helt ny vardag. I veckorna gick Aprilia i skolan och pappa Andreas jobbade hemma i Mjölby. På onsdagskvällarna reste de till Stockholm för att vara tillsammans med Norton och mamma Jenny på Huddinge sjukhus. Föräldrarna byttes av under helgerna.

– Aprilia och mamma bodde på Ronald McDonalds hus och pappa och jag på sjukhuset. Det blev mycket spring och en hel del tjafs. Det var ett stort kaos, den där tiden, säger Norton.

– Aprilia hade så mycket energi, hon var ju frisk. De hade helt olika förutsättningar under den här perioden, och det var därför det blev mycket tjafs mellan dem, förklarar Jenny.

Det visade sig att syskonens HLA (markörer på cellerna som reglerar immunförsvaret) stämde tillräckligt väl för en donation. Aprilia åt järntabletter inför operationen och led av separationsångest.

Hon ville vara hemma med familjen. 

– Du kunde inte gå till skolan varje dag för du bara grät. Du åkte till Liseberg med dina kompisar, men du ville bara hem hela tiden, säger Norton.

Varje söndag blev det ett nytt uppbrott. 

– Jag var väldigt arg på Aprilia. Jag mådde väldigt dåligt. De stannade jämt och käkade på vägen på McDonalds och så. Alla grejer som jag ville äta fick jag inte, säger han. 

Infektionsrisken gjorde att viss mat blev omöjlig för Norton. Allt som inte var upphettat, plockgodis, grönsaker, frukt.

Inför stamcellstransplantationen slår läkarna ut den sjuka benmärgen och raderar därmed immunsystemet med hjälp av cytostatika, för att kroppen ska ta emot donatorns friska celler.

Eftersom Nortons immunförsvar var nollställt och han redan genomgått flera hårda cytostatikabehandlingar kan svåra komplikationer vara livshotande.

– Jag var som medvetslös under flera veckor, säger Norton.

Aprilia sövdes inför operationen då läkarna tar ut stamceller ur bakre höftbenskammen med en kanyl. Hon var rädd för att vakna under narkosen.

– Men du upptäckte att det fanns gratis Festis på avdelningen och drack sex–sju stycken på några timmar, säger Norton.

– Jag kommer ihåg att jag vaknade och att det blödde mycket ur ryggen. Och att jag hade väldigt ont, säger Aprilia.

De vårdades på olika avdelningar, av olika läkare. 

– Hon satt i rullstol några dagar, säger Norton. 

– Jag kunde inte leka med mina kompisar, det gjorde för ont att springa, säger Aprilia.

– Så har jag haft det i många år, säger Norton. 

Efter stamcellstransplantationen mådde han fruktansvärt illa. Han kräktes och hade svåra diarréer under flera veckor.

På hans sängbord står en inramad bild av familjens halvårsgamla hund Honda. Både barnen och hunden har motorcykelnamn, men ingen i familjen är särskilt motorintresserad.

– Pappa hade en moped nångång, säger Norton.

Aprilias stamceller samlades upp och sorterades. Norton fick de rengjorda cellerna som en vanlig blodtransfusion. Norton var isolerad i sitt rum med pappa. Aprilia i sitt med mamma.

– Mamma och pappa pratade i telefon och Norton sa ”tack för stamcellerna”, säger Aprilia.

– Det blir en vardag att vara isolerad på sjukhus också, säger Jenny.

Efter tre månader kunde de åka hem.

Men Norton drabbades av hårda biverkningar efter stamcellstransplantationen. Aprilias immunförsvar gick till angrepp mot hans kropp. Det kallas GVHD (graft versus host disease).

En måttlig GVH-reaktion är en viktig del av behandlingen eftersom den är cancerdödande, men Norton drabbades hårt. Hans lungor skadades och även levern och tarmarna påverkades. Och till slut huden. Den kliade hela tiden.

– Du hade med dig mobil och en klipinne när du skulle till dina kompisar, säger Aprilia.

Farmor, farfar, mamma, pappa och Aprilia hjälptes åt att klia.

Huden stelnade och blev hård och stram. Den sprack vid armhålan när han rörde armarna och gjorde andningen ännu svårare.

Norton orkade inte gå längre sträckor än mellan köksbordet och sängen.

– Det är inget man kan bestämma själv. Cellerna passar eller så passar det inte, säger Norton. 

Han fick börja med fotofores, ett slags belysning av blodet som lugnar de vita blodkropparna som attackerade hans friska celler. 

Och till slut fick han testa en ny medicin. Ett år senare är han en ny Norton som kan gå i skolan och spela tv-spel med sina kompisar. Helt enkelt ha ett liv.

Och som får äta vad han vill. Norton funderar på att läsa hotell- och restaurangprogrammet på gymnasiet. Han vill bli kock. Under hans isolering på sjukhuset kom mycket att handla om just mat. Till slut gav läkarna klartecken för kebab.

– När man inte har smakat kebab på ett halvår då är det supergott. Det var godare än någonsin. Jag längtade efter grejer som jag aldrig ätit förut. När jag åt kortison var jag sugen på vad som helst. Sallad. Och sushi. Sushi är min favoritmat nu, säger Norton.

Jenny har bakat bullar. Köket fylls av tumlande hundar och kaneldoft.

– Det är skönt att se honom äta fem bullar på raken, konstaterar Jenny.

Familjen börjar så smått återvända till en ganska vanlig vardag.

– Vi märker att vi kan prata mycket om olika grejer, man kan prata med varandra. Om man är ledsen. Jag tror att vår relation är väldigt nära, säger Norton.

Norton Blad och Aprilia Blad

Ålder: 14 och 10 år.
Bor: Mjölby.
Familj: Mamma Jenny, pappa Andreas, hunden Honda. Hunden Bruno är farmor och farfars.
Gör: Norton går i åttonde klass och Aprilia i fjärde.
Diagnos: Norton drabbades av akut lymfatisk leukemi (ALL) när han var 10 år gammal, 2013. Samma år gick han igenom en stamcellstransplantation som botade cancern. Aprilia donerade stamceller. Men Norton drabbades av en allvarlig form av GVHD (graft versus host disease). Sedan ett år äter han en ny medicin som håller besvären i schack.

Akut lymfatisk leukemi (ALL)

Leukemi uppstår i benmärgen och innebär att de vita blodkropparna börjar växa okontrollerat. ALL är den vanligaste formen av leukemi hos barn. Det finns olika former av ALL och sjukdomen behandlas med olika protokoll beroende på prognos, vanligen behandlas barnet i 2,5 år. Omkring 90 procent överlever sjukdomen. Det är relativt ovanligt att stamcellstransplantation krävs för bot. 

Text: Emma Olsson Foto: Crelle Publicerades: 17 maj 2017
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet