Barn med cancer vill ha ärliga besked

Porträtt på leende läkaren och doktoranden Li Jalmsell.

Barn och unga som drabbas av cancer vill att läkare och sköterskor ska ge ärliga besked även om det handlar om den egna döden. Att säga sanningen och inge hopp är också viktiga delar, konstaterar läkaren och doktoranden Li Jalmsell på Sibo-konferensen.
– Hoppet får dem att kämpa vidare, säger hon.

Li Jalmsell, läkare vid onkologenheten på Gotland, har tillsammans med forskare från Uppsala Universitet och Karolinska Institutet, gjort en studie kring hur barn och unga, 7-18 år, vill få svåra besked och om det finns något sätt som är bättre än andra. Till svåra besked räknade forskarna tillexempel återfall av sjukdom, att behandlingen inte fungerar eller i värsta tänkbara fall när vården kommer till ett läge där det inte finns mer att göra.

I studien har tio barn och unga som vårdades på barnonkologen i Uppsala intervjuats. Ett resultat visar att barnen vill ha ärliga besked.

– Även om beskeden är svåra och handlar om barnet kommer att dö i sin sjukdom vill de ha information. En 7-årig sa till exempel ”man ska säga sanningen”. Allt annat var otänkbart.

På ett likande sätt uttryckte en 17-åring att det var svårt när läkarna ingav falska förhoppningar.

– Barnen menar att det gjorde att de blev besvikna i efterhand. Att först säga att det ska bli bra, gå och vänta på fler besked för att sedan få veta att det inte fungerar ledde till att 17-åringen kände det som att personalen ljög i stället för att personalen kunde ha berättat som det var, rakt på sak, säger Li Jalmsell.

Beskeden om rak och ärlig kommunikation genomsyras dock av en liten paradox. Samtidigt som barnen vill veta exakt hur cancern utvecklas, hur prognosen ser ut och om den inte längre går att bota vill man att personalen ska inge hopp.

– Många beskrev att hoppet om bot var det enda som fick dem att kämpa vidare. En flicka uttryckte det tydligt att läkarna inte får ta bort allt hopp. ”De får förklara att det finns hopp. De får inte säga att det inte fanns hopp. För tänk om det fanns hopp.”

Andra nämnde inte hopp specifikt men var tydliga med att även svåra besked måste lämnas på ett så positivt sätt som möjligt.

– Även om det rör sig om ett återfall vill barnen gärna att beskedet ska balanseras med ett positivt besked om hur de ska hantera situationen. Vad kan de göra? Finns det behandling att ta till och i så fall vad?

Två andra viktiga delar som kom fram i studien var att barnen vill ha information som de kan förstå.

– Därför behöver vi anpassa information och språk till barnets ålder och hur insatt han eller hon redan är. Dessutom ville barnen ha information tillsammans och samtidigt som sina föräldrar. De vill inte att deras föräldrar blir informerade först och att de själva får information vid ett senare tillfälle. En tonårskille önskade till och med att han själv skulle bli informerad enskilt först, och därefter att hans föräldrar, berättar Li Jalmsell.

Ytterligare en dimension, enligt henne, är att tänka på hur övriga familjemedlemmar ser på svåra besked.
­

– Jag tänker i första hand på föräldrar och syskon. Jag tror att det är viktigt att vi tidigt under sjukdomsförloppet kommunicerar öppet med barn och familj och frågar hur de önskar bli informerade om det kommer bakslag. Alla är vi ju olika, menar Li Jalmsell.

Det mest framträdande och spännande i resultaten från studien är enigheten i barnens svar.

– Det tydligaste budskapet är att de här barnen och ungdomarna önskar ärliga besked även om det är svåra besked och även om det innebär att bli informerad om egen förestående död. Samtidigt vill de ha hopp. De belyser hur komplext det är att ge svåra besked. Jag menar inte att min studie är en ”facit” men kanske kan det ge några fingervisningar om hur vården kan arbeta.

Inom barnonklogin har det historiskt funnits en tanke om att barn och unga ska skyddas från cancerbesked. Inte minst för att en sådan kommunikation skulle kunna rasera det hopp som finns hos barnen och ungdomarna, menar Li Jalmsell.
­– Vården har därför tidigare ofta undanhållit information från barnet självt. Men i dagsläget i Sverige är det otänkbart att man inte skulle informera barn om sin sjukdom. Men hur gör vi det när behandlingen inte längre fungerar och vi har testat alla mediciner som vi har vi våra skåp och lådor? Ska vi berätta för ett barn att han eller hon kommer dö av sin sjukdom?
Li Jalmsell menar att det är klokt att öppna för ett samtal.
– De svårt sjuka barnen är ofta väl medveten om sin situation och om vi inom vården inte öppnar upp för ett samtal kan det innebära att barnen riskerar att bli isolerade med sina tankar och rädslor.

Intervjustudien är gjord i ett samarbete mellan Li Jalmsell och Britt-Marie Frost, Jan-Inge Henter, Mats G. Hansson, Ulrika Kreicbergs och Malin Lövgren. Metoden som Li Jalmsell har använt är systematisk textkondensering.

Relaterade artiklar

Sjuksköterskor sitter i bänkar och lyssnar på föredrag under SIBO-konferens.

Sjuksköterskornas egna dagar ger ny kunskap

80 sjuksköterskor som arbetar med cancersjuka barn var på plats för utbildning, information och erfarenhetsutbyte på SIBOs (Sjuksköterskor inom barnonkologin) återkommande konferens.

Text: Malin Byström Sjödin Publicerades: 18 maj 2015
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet