”Att telefonjouren nu finns är en trygghet”

En bild på Amanda Eriksson som jobbar informatör på Barncancerfonden Stockholm Gotland

Föräldrar till cancersjuka barn får inte det stöd de behöver. Där fyller Barncancerfondens nya satsning på telefonjouren St Lukas en lucka, menar Amanda Eriksson. Efter att dotterns behandling hade avslutats, när allt skulle vara bra, växte behovet av stöd men då fanns ingen hjälp att få. 

– Jag har många gånger känt att jag behöver prata med någon när ångesten och tankarna tagit över. Nätterna är värst, när jag drömmer mardrömmar om det som hänt och vaknar i panik. Att bara veta att den här tjänsten finns är en trygghet, säger Amanda Eriksson.

Hon jobbar som informatör på Barncancerfonden Stockholm Gotland och vet vad det innebär när ens barn blir sjukt. Dottern Estelle drabbades av den ovanliga njurcancern klarcellssarkom när hon bara var fem månader gammal, men det var först efter behandlingen som Amanda Eriksson kände att hon behövde hjälp. Under själva behandlingen låg allt fokus på att ta sig igenom dagen, förklarar hon.

– Det fanns varken tid eller ork att tänka på vad som egentligen hände eller vad som kunde hända, men efter sista behandlingen, när vi helt plötsligt skulle komma hem som en vanlig familj fast ingenting var som vanligt inom oss, då hade vi ett stort behov av stöd, säger hon.

Det har gått ett år sedan behandlingen avslutades och idag mår Estelle bra. Hon började förskolan i höstas och är en pigg och glad tvååring. Amanda Eriksson beskriver hur förväntningarna från vänner, grannar och arbetsgivare om att allt ska vara glatt och bra kan kännas kvävande.

– Jag har helt saknat stöd efter behandlingen. Livskvaliteten hade kunnat vara så mycket bättre om jag fått det stöd jag behöver, säger hon. 

Och det är många som delar hennes erfarenheter. Barncancerfondens senaste medlemsundersökning visar att 64 procent av medlemmarna anser att det psykosociala stödet för föräldrar inte har fungerat bra under barnets vårdtid. Motsvarande siffra efter vårdtiden är 75 procent. Det ser lika illa ut för familjer som har förlorat sina barn. ”Vårdhjälpen dog när vår son dog”, säger en person i undersökningen.

Genom satsningen på telefonjouren vill Barncancerfonden erbjuda ett nationellt samtalsstöd dygnet runt, i samarbete med S:t Lukas. Samtalsjouren ska vara ett stöd både mitt i den akuta krisen och i den långsiktiga bearbetningen. Tanken är att den som känner att det är alltför tufft ska kunna lyfta luren och få prata med en av S:t Lukas terapeuter. Oavsett om det är helg eller vardag, mitt på dagen eller mitt i natten.

– Samarbetet med S:t Lukas är fantastiskt. Att Barncancerfonden konkret lyfter det här problemet är viktigt för oss anhöriga, säger Amanda Eriksson.

Under dotterns behandling träffade hon en kurator kontinuerligt och det var viktigt, berättar hon. Nu går hon till kuratorn lite då och då men känner att hon behöver mer långsiktigt stöd.

– På vårdcentralen får jag inte den hjälp jag efterfrågar. De saknar kunskap om barncancer och jag upplever att mycket tid går till att bara förklara saker som de inte vet något om. Jag blir hänvisad till privat samtalsstöd som jag får bekosta själv, säger hon.

Hon önskar att föräldrar till cancersjuka barn skulle erbjudas mer, och individuellt anpassat, stöd.   

– Jag tror inte att samma hjälp fungerar för alla eftersom vi reagerar olika i de situationer vi tvingas gå igenom. Det viktiga är att stöd finns och erbjuds och att det finns en förståelse och kunskap om barncancer, säger hon.

Läs mer om Barncancerfondens satsning på att erbjuda telefonjour till drabbade här.

Relaterat

En bild på ett par hörlurar med mikrofon. Används vanligen av personal som arbetar med telefonjour.

Telefonstöd ska hjälpa drabbade familjer

S:t Lukas telefonjour är en stödfunktion som nu ges till samtliga medlemmar i Barncancerfonden. S:t Lukas utbildade terapeuter finns bara ett samtal bort för den som är i behov av stöd. – Ibland räcker det att bara ringa en gång för att få redskap att ta sig vidare, säger Kärstin Ödman Ryberg på Barncancerfonden.

samtalsstöd

Samtalsstöd

Barncancerfonden erbjuder ett nationellt samtalsstöd med legitimerade psykoterapeuter och psykologer via ett journummer hos S:t Lukas Sverige. Så här gör du

Text: Charlie Olofsson Foto: Magnus Glans Publicerades: 13 januari 2017
Barn&Cancer görs med stöd från PostkodLotteriet