Så används din gåva

Barncancerfonden arbetar för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar bland barn. Vi arbetar även för en bättre vård samt för att underlätta livssituationen för drabbade barn och deras familjer. Vi jobbar aktivt för att uppnå vår vision, att utrota barncancer. Det är så här vi använder din gåva.

Den största andelen av våra insamlade medel används för att finansiera forskning. Det är ett långsiktigt och helt avgörande arbete som bidrar till att förhindra, och slutligen utrota, barncancersjukdomar. Samtidigt arbetar vi aktivt för att drabbade barn och deras familjer ska få de råd och stödinsatser som de behöver samt öka kunskapen och medvetenheten kring barncancer i samhället.

Vi väger därför våra insatser noggrant, för att göra mesta möjliga nytta med de medel vi samlar in.

Hit går hundralappen

De tre ändamålen bidrar till att utrota barncancer

För att nå vår vision, att utrota barncancer, behövs mer resurser till forskning. Det är också viktigt att de som drabbas av barncancer, både barnen och deras familjer, ska få de råd och det stöd som de behöver och har rätt till. För att Barncancerfonden fortsatt ska kunna finansiera forskning och bidra med viktiga råd- och stödinsatser är vårt tredje ändamål, information, en viktig förutsättning. Informationsändamålet är därmed viktigt både för att öka kännedomen och höja kunskapsnivån om barncancer och varför din gåva är viktig.

Forskning & utbildning

Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. Vi stödjer också utveckling av nya behandlingsmetoder samt fortbildning inom barncancer. Våra insatser till ett samlat värde av 274 miljoner kronor under 2018 gick bland annat till:

I år utbildades 170 stycken barn- och undersköterskor, sjuksköterskor och läkare inom barnonkologisk omvårdnad.

137 miljoner kr fördelades i höstutlysningen. Det är en rejäl ökning jämfört med förra året och innebär att rekordmånga forskningsprojekt finansieras.

För att öka rekryteringen till området barnonkologi samt för att öka antalet kliniska forskningsprojekt finansierades vid årsslutet 13 ST-tjänster inom barncancer.

Medfinansierat Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet (HOPE) vid Nya Karolinska sjukhuset för tidiga kliniska läkemedelsprövningar.

Finansierat 16 praktiktjänstgöringar – en satsning för läkare och sjuksköterskor verksamma utanför de banonkologiska centrumen att under en begränsad tid praktisera vid ett barnonkologiskt centrum.

Delat ut 62 miljoner kronor till forskartjänster inom barncancer.

10 miljoner kronor fördelades på 5 anslag inom området medicinteknik.

Råd & stöd

Vi planerar, arrangerar och vidareutvecklar viktiga råd- och stödinsatser till drabbade barn och deras familjer. På så sätt bidrar vi till att ge barn och familjer möjligheten till både rehabilitering och nödvändig rekreation. Insatserna inom området, som omfattade omkring 43 miljoner kronor under 2018, gick bland till:

Det tidigare Poskodlotteriet-finansierade projektet Maxa livet har övergått i permanent verksamhet. Maxa livet är ett program som riktar sig till vuxna barncanceröverlevare syftet är att förbättra de vuxna barncanceröverlevares livssituation samt stärka dem.

Genomfört fem samtalsträffar för mor- och farföräldrar, till cancersjuka barn, tillsammans med Lennart Björklund, psykoterapeut och auktoriserad socionom.

400 personer har fått möjlighet att besöka Almers hus får några dagars eller en veckas avkoppling och umgänge med andra i motsvarande situation.

Ågrenska har genomfört sju vistelser för familjer som drabbats av barncancer som innefattar både utbildning inom den barncancerdiagnos som drabbat barnet men även rekreation och utbyte av erfarenheter för den drabbade familjen.

Löpande verksamhet såsom konsultsjuksköterskor, syskonstöd samt läger och vistelser.

Information

Vi jobbar aktivt med att producera och sprida viktig information, driva opinion och frågan om cancersjukdomar hos barn och ungdomar, vilket bland annat innefattar kännedoms- och kunskapshöjande insatser. Informationsändamålet har bland annat använt årets budget om 58 miljoner kronor till att under 2018 genomföra följande insatser:

Opinionskampanjen "Socialministerns löfte" en uppföljning av förra årets kampanj ”Om jag var socialminister”.

Arrangerat seminarium i Almedalen på temat barncancervård där samtliga riksdagspartier kom överens om särskilda satsningar på barncancervården.

Belyst aktuell barncancerforskning samt nu- och framtida utmaningar för forskare genom Barncancerrapporten 2018.

Arrangerat den mycket uppskattade insamlingsgalan ”Barncancergalan - det svenska humorpriset”.

Informerat om barncancer och Barncancerfondens verksamhet i egna kanaler så som sociala medier, webbplatsen, våra publikationer samt mot press och media.

Lanserat filmerna Låtsaskompisarnas gäng som översatts från en amerikansk förlaga.

Givit ut boken Livet på paus. En bok för tonåringar som behandlas för cancer. Boken kompletterades med en Youtubeserie som porträtterar tre cancersjuka tonåringar.

Vägen framåt är forskning

Varje år dör ett sextiotal barn av cancer i Sverige. Många dör av sjukdomen i sig eller behandlingen, andra dödsorsaker är återfall eller ny cancer.
– Att bota alla känns långt borta. Men hoppet står till forskningen, säger barnonkologen Mats Heyman.

Cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 års ålder i Sverige.

Barncancerfondens vision är att utrota barncancer.

– Ska vi bota fler behövs nya metoder. Hoppet står naturligtvis till forskningen, säger Mats Heyman, barnonkolog och senior forskare vid Karolinska institutet.

Den vanligaste cancerdiagnosen hos barn är akut lymfatisk leukemi, ALL, som drabbar cirka 70 barn varje år. Mats Heyman har varit med och utvecklat det nya behandlingsprotokollet, ALLTogheter, som nu införs för att behandla ALL hos barn. Ett projekt som Barncancerfonden har varit med och finansierat.

– När man funderar över att ändra behandling är det viktigt att titta på dödsorsaker. Det är för att förstå om man förlorar patienter på grund av sjukdom – och att vi i så fall behöver ge mer behandling – eller om barnen dör av biverkningar, och vi behöver ge mindre behandling, säger Mats Heyman.

I det nya protokollet minskas andelen barn som får högriskbehandling med syftet att minska behandlingsrelaterade komplikationer, och i värsta fall död. Svårigheten är balansen.

– Det stora problemet är att ge tillräckligt för att bota sjukdomen, men inte för mycket så att patienten riskerar att dö av behandlingen eller drabbas av allvarliga biverkningar och sena komplikationer, säger han.

En metod för att på detta sätt skräddarsy behandlingen är att hitta genetiska markörer, variationer i genuppsättningen som kan visa om en specifik patient tillhör en högriskgrupp eller inte. En stor internationell studie, där även svenska forskare har ingått, har visat att sådana prognostiska markörer finns för ALL.

– Denna analys är en del av de analyser som bestämmer riskgrupp och behandling i det nya ALLTogether-protokollet, säger Mats Heyman.

Maxat år för Maxa livet

Maxa Livet är programmet för den som har överlevt cancer och nu är vuxen. Under året som har gått har man satsat på en rad nya aktiviteter – däribland en uppskattad motivationskurs. – Sådana här aktiviteter hjälper oss barncanceröverlevare att hitta ett värdefullt liv igen, berättar Cecilia Grape, en av deltagarna.

Maxa livets aktiviteter handlar om att bygga självkänsla och att därigenom hitta verktyg för att leva det liv man vill leva.

– Vi är inte fokuserade på cancern – vi är fokuserade på framtiden, säger Charlotte Wallin som är programansvarig.

Under 2018 har den femte årliga Maxa livet-konferensen ägt rum, där de rekordmånga deltagarna fick träffa andra överlevare och lyssna på föreläsningar. Men man har också påbörjat ett arbete med att skapa helt nya typer av aktiviteter utifrån deltagarnas behov.

Däribland en motivationskurs med livscoachen och före detta basketspelaren Tommy Davidovic.

– Jag lockades av meningen ”om du vill veta vem du är, vad du vill och hur du ska ta dig dit” och anmälde mig trots att jag trodde att jag inte hade så många behov att mätta. Under kursen så märkte jag dock att jag kan komma ännu längre och nu känner jag mig väldigt mycket säkrare om jag ska ta mig för någonting som jag känner mig lite osäker på, berättar Cecilia Grape som är en av deltagarna.

Hon är en av de tidiga överlevarna – i dag är hon 53 år gammal.

– Det är oerhört fint att få någonting tillbaka efter alla dessa år som jag har kämpat ensam. Många av oss överlevare har hamnat i en återvändsgränd och tappat både glädjen och livslusten. Man vet inte riktigt var man är på väg eller varför man känner en stor tomhet inuti. Sådana här aktiviteter tillsammans kan hjälpa oss att hitta ett värdefullt liv igen, förklarar Cecilia Grape.

Under 2019 fortsätter motivationskursen. Därtill planeras en skrivarkurs och en rad hälsohelger med fokus på mat, träning respektive sexuell hälsa och relationer.

– Vi tittar mycket på hälsan utifrån ett icke-medicinskt perspektiv eftersom ett av de stora behoven bland deltagarna är att identifiera vad man mår bra av i form av det som finns i livet – inte i form av mediciner och behandlingar, säger Charlotte Wallin.

Livet på paus

Barncancer drabbar såväl små barn som tonåringar. Att bli allvarligt sjuk som tonåring, just när man är i färd att bli en självständig individ, är en speciell situation. Därför skapade Barncancerfonden under 2018 projektet Livet på paus.

Nästan varje dag insjukna ett barn i Sverige i barncancer. Många av dem är ungdomar, som är mitt uppe i en process där de ska frigöra sig från sina föräldrar och lära sig att ta hand om sig själva.

Livet på paus är ett efterlängtat material som Barncancerfonden har skapat för att ge råd och stöd till tonåringar som är under behandling eller som precis har fått ett cancerbesked.

Materialet består av en bok som delas ut direkt till drabbade ungdomar, där flera tonåringar berättar om sina erfarenheter av cancer. Som en fördjupning gjordes även filmer, som har spridits via sociala medier och därigenom nått ut till en bredare målgrupp.

– Idén kom ursprungligen från en av våra konsultsjuksköterskor som hade varit i England och hittat ett material riktat till ungdomar. Utifrån det skapade vi materialet Livet på paus, säger Ylva Andersson, informationsansvarig på Barncancerfonden.

En av ungdomarna som deltog är Frida. Hon drabbades som 13-åring av Ewings sarkom, en typ av tumör som kan uppstå i eller utanför skelettet. Hon berättar om hur livet förändrades, och hur det kändes att återigen bli beroende av sina föräldrar för att klara av enkla saker som att duscha och gå på toaletten. Att dessutom se kompisarna göra allt det hon själv inte kunde, var också jobbigt.

– Det kändes svårt när jag tänkte på att mina kompisar där ute levde det vanliga liv jag ville leva. Jag skulle tillbaka till det livet, det blev mitt mål, berättar Frida i boken.

Boken Livet på paus blev uppmärksammad, och belönades också med Publishingpriset 2018.

– Det har länge saknats ett material riktat mot ungdomar med cancer. Tonåringar är en målgrupp som kan vara svår att nå, det är viktigt att ha rätt tilltal. Av de reaktioner vi har fått på projektet så verkar det som att vi har träffat helt rätt, säger Ylva Andersson.