Manne o Valter - tvillingar för livet

Manne o Valter - tvillingar för livet

Manne och Valter – tvillingar för livet!

Den dagen våra tvillinggossar föddes var en av de lyckligaste i vårt liv. Att få två små fina pojkar, vi kände oss unika och utvalda på ett härligt sätt! De fick heta Manne och Valter och de blev vår familjs små solstrålar.

På deras ettårsdag märkte vi att Manne var lite hängig. Åtta dagar senare var vi unika på ett helt annat sätt. Manne hade en stor hjärntumör. Chocken var enorm, vi var helt oförberedda. Manne hade inte visat några tecken på att vara dålig utan utvecklades som sin bror. Manne genomgick en stor operation på Sahlgrenska sjukhuset och neurokirurgerna kunde ta bort hela tumören. Efter sex veckor fick han diagnosen, malign glioneuronal tumör. En ovanlig och elakartad tumör. Manne påbörjade en cellgiftsbehandling som skulle vara vid åtta tillfällen cirka varannan vecka.

Manne har gått igenom så mycket. Det har varit operationer, kontroller, nedsövningar, stick i huvudet, CVK och cellgifter m.m. Han har varit så sjuk. Tappat hår och ögonfransar. Inte kunnat äta. Haft feber och fått antibiotika flera gånger. Manne kan inte gå och har lite svårt med sin högerhand. Cellgifter som är så starka att vi föräldrar måste ha handskar när vi bytt blöja på honom. Vi har varit inlagda på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i perioder. Personalen där har varit fantastiska och gjort att denna fasansfulla tid blivit så bra den kunnat.

Vi som föräldrar och syskon har under ett halvår levt med en ständig rädsla att förlora Manne. Att han inte ska finnas kvar hos oss. Så många tårar som runnit dessa nätter. Sådan ångest som rivit i oss. Dessa tårar och denna ångest ligger ständigt nära ytan, redo att välla fram.

Valter och Manne har saknat varandra så mycket de perioder de varit tvungna att vara åtskilda. Valter har alltid varit varmt välkommen på avdelningen men då barnen där är infektionskänsliga så har han inte alltid kunnat vara med. Valter har betytt så mycket för hur Manne mått och ändå utvecklats den här tiden. Att vara tvilling är en makalöst bra sak!

Manne är nu färdigbehandlad sen två veckor och han är redan mycket starkare. Häromdagen tog han tre steg! Hans motorik kommer antagligen bli helt normal. Framtida men är omöjliga att sia om.

Nu väntar magnetröntgen var tredje månad för att se om tumören kommer tillbaka eller inte. Oron runt dessa tillfällen kommer vara stor. Rädslan att förlora Manne kommer vara hos oss i flera år framöver och vi vet inte riktigt hur vi kommer hantera det, men det får gå. Våra små tvillingpojkar behöver finnas för varandra i ett helt långt liv.

Vi har mött alltför många barn och unga med cancer och sett vad cancern gör med dem och deras familjer, inte minst deras syskon. Hjälp oss stödja barncancerfonden för forskning och stöd till cancerdrabbade familjer.


Tack!
Manne och Valter med mamma Jessica, pappa Per och storasyskonen Albert, Matilda o Ebba

Nu är det september. Manne gjorde en magnetröntgen i maj som visade att han har cystor i hjärnan som vuxit efter operationen. Man vet inte vad/om man behöver göra något åt dom. I går gjordes en ny röntgen och vi väntar nu på svar med en klump i magen. Håll tummarna

13sep. Idag fick vi svaret vi knappt vågat hoppas på. Ingen tumör!! Cystorna är kvar men har inte vuxit. Manne mår bra och vi är så lyckliga! Nu får vi andas i tre månader tills nästa mr. Tack alla som stöttar oss och tänker på Manne, om ni bara visste vad det betyder <3>

Tack vare er har vi nu samlat in 50 000kr! Vi höjer nu målet då alla slantar behövs!

I maj 2013 gjorde Manne en ny MR, ett år efter sista behandlingen. Inga förändringar, cystan finns kvar men det syns ingen tumör. Fantastiskt skönt!