Barncancerregistret

Ett av de första projekt som Barncancerfonden gav stöd till var etablering och utveckling av Barncancerregistret. Detta register ligger till grund för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet.

Det Svenska Barncancerregistret har successivt byggts upp från att innefatta endast barn med leukemi, till en mer komplett registrering av samtliga solida- och CNS-tumörer. Registret har med tiden också blivit ett nordiskt register som följer barnen ända upp i vuxen ålder.

Inom leukemibehandlingen registreras ungefär 1 000 olika uppgifter för varje patient. Uppgifterna rör allt från datum för insjuknande till medicinering, komplikationer och eventuella ändringar i behandlingen.

Registret har sitt fysiska centrum på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm. Överläkare Päivi Lähteenmäki är registerhållare.