Illustration av en näckros i vatten.

Slutskedet

Ditt barn har en livshotande sjukdom och nu har den dagen kommit då du får veta att det inte längre går att bota barnet, att det bara är en tidsfråga innan du kommer att förlora ditt barn.

Man går över i så kallad palliativ vård, vilket betyder vård i livets slutskede. Oftast, men inte alltid, kommer detta besked långt in i behandlingen. Många gånger vet både barn och föräldrar det underförstått, det svåra är att uttala orden. 

En läkare kan aldrig begära att du som förälder ska fatta beslutet att avsluta behandlingen, utan allt ska ske i samförstånd. Att avsluta behandlingen handlar om att ändra fokus från att bota till att lindra och se till att ditt barn får en så fin sista tid som möjligt.

Beslutet att avbryta är oftast en lång process. Det är viktigt att beslutet är förankrat i alla led, både hos familj och vårdpersonal. Vid så viktiga beslut diskuterar alltid läkarlaget sinsemellan innan beslutet fattas. 

Vad gäller sällsynta diagnoser sker diskussionen alltid på nationell nivå. Förutom läkaren finns ett team som lyssnar på familjens behov och önskningar. Där är konsultsjuksköterskan på vissa centra eller sjuksköterskan på hemorten den som ofta samordnar kontakter och har kunskap om lokala resurser för familjen. 

Hur lång tid har vi kvar?

Det är en fråga som är omöjlig att besvara. Det kan handla om allt från en dag till år. Ibland går det att få en föraning om vilken tidsrymd det rör sig om genom att se hur barnets tillstånd förändras och försämras månad för månad, vecka för vecka eller dag för dag. Men det går aldrig att ge ett säkert svar på denna fråga.

Vid till exempel svårbehandlade leukemier eller som följd av komplikation efter en operation kan det gå mycket fort, medan andra sjukdomstillstånd kan ha ett långt förlopp. Ditt barn kan vara svårt sjukt länge, ibland ha bättre perioder och ibland må sämre. För vissa barn rör det sig om månader, för andra om några dagar.

Familj och släkt

Det är naturligt att släkt och vänner är oroliga och vill veta vad som händer. Orkar du inte själv prata med alla kan du välja någon som står dig nära, som mor- och farföräldrar, en nära vän eller ett av dina eventuella syskon, som får fungera som ”talesperson” för familjen.

Låt barnets syskon vara involverade under hela skeendet och försök att ge så raka och ärliga svar som möjlig. Barn är känsliga för sinnesstämningar och de förstår när något inte står rätt till hemma. Det är bättre att de får veta sanningen från dig än att de själva fantiserar ihop saker utifrån samtal de har hört.

Lyssna på barnet

Försök att hela tiden lyssna av ditt barn och var noga med att inte överinformera. Lyssna, svara på barnets funderingar, ljug aldrig utan var ärlig. Om det är för smärtsamt för dig, försök att ta hjälp av någon annan som barnet känner förtroende för och vill prata med.

I samtalet med barnet är det bra att utgå från barnet självt. Utgå gärna från barnets tankar och be honom eller henne berätta om dem. Känn av ditt barns reaktioner – lyssnar barnet på det du säger eller är det inte mottagligt? 

Du ska inte bli förvirrad om barnet mitt under samtalet plötsligt börjar tala om framtiden och vad hon eller han ska göra när hon eller han blir stor. Barn pendlar gärna mellan nutid och framtid och ju yngre barnet är, desto snabbare är svängningarna. 

Ytterligare ett sätt att närma sig ämnet är att utveckla ”elefantöron” för att fånga upp minsta antydning till att vilja prata om döden. Som vuxen måste du sedan våga stanna kvar i ämnet. Du kan också använda dig av en bok eller film, för att se om ditt barn är moget att prata.

Glöm inte syskonen

Prata också med eventuella syskon. Det är en naturlig känsla att vilja skydda sina barn från det svåra och du behöver inte berätta allt, men involvera dem ändå i det som händer. Berätta att deras bror eller syster är mycket sjuk. 

Hur mycket information du ska ge beror på syskonens ålder och hur de själva mår. Men låt syskonen vara med på hela resan, annars är risken stor att de fantiserar ihop något som är ännu värre än det som verkligen händer. 

Försök att förbereda dem utifrån ålder på det som kommer att hända härnäst. Samtidigt är det bra om syskonen får behålla en del av sitt vardagliga liv också, som att spela fotboll, vara med kompisar eller spela dataspel. 

Kanske kan någon släkting eller god vän hjälpa till att ta hand om syskonen och skjutsa dem till olika aktiviteter när du är med det sjuka barnet.

Ta vara på tiden

Försök göra det bästa av den tid ni har kvar tillsammans. Om barnet orkar och vill kan det gå kvar i förskolan eller i skolan. Prata med konsultsjuksköterskan eller eventuellt sjuksköterskan på er hemort för att få hjälp med råd, kontakt och besök på förskola eller skola. De kan också prata med lärare, klasskamrater och besöka eventuella syskons klasser. Glöm inte att sjukhusskolan också är en skola och kan vara ett alternativ till den vanliga skolan.

Allt ni tänker på eller vill göra är rätt och i princip går det att göra vad som helst så länge barnet själv vill och orkar. Det finns inga dumma förslag. Det finns exempel på barn som gått på Gröna Lund dagen innan de dött. Även om de inte orkar åka karusell kan det räcka med att bara titta på. 

”Man har ändå ett hopp, och sedan när hoppet är ute har man ett hopp så länge barnet lever. Jag ville vara glad också, vara nära min son, uppleva honom. Allt annat blev så oviktigt”, beskriver en pappa.

Samla minnen

Passa på att samla minnen som du kan se tillbaka på i framtiden. Ta många foton och filma mycket. Fånga gärna ditt barn i vardagssituationer, då det till exempel leker eller gungar, spelar dataspel eller läser en bok. 

Det kan vara skönt att titta på när barnet är borta, att inte bara minnas sjukdomen utan den person barnet var; dess intressen, skratt och glada stunder. Det kan också vara en bra idé att bevara barnets hand- och fotavtryck eller klippa av en lock av håret som minne.

Mycket små barn kan leva i total ovisshet om vad som ska komma, och då kan det vara trösterikt att följa med in i den bubblan. 

En mamma, vars tvååring insjuknade, berättar:
” Det var han som gjorde att man orkade. Fokus för oss var att han hade det så bra som möjligt, trots alla jobbiga behandlingar och undersökningar. Om cancern hade drabbat mig själv hade jag säkert haft en lång period då jag var ångestfylld, men han bara levde på och det var bra för oss också. Det gjorde det enklare att bara vara här och nu.”

Prata om döden

En av de svåraste sakerna för en förälder kan vara att orka och våga prata om döden med barnet. Det finns mycket hjälp att fä.

Ta gärna hjälp av sjukvårdspersonal, psykolog eller kurator för att kunna prata med ditt barn om döden på ett sätt som känns rätt för er. Börja med att lyssna till ditt barns tankar och funderingar. Försök hitta ledtrådar till om barnet självt vill prata om döden genom att titta på hans eller hennes teckningar eller vilka filmer, böcker och spel. 

Tänk tanken hur du skulle känna dig om samtalet redan hade ägt rum. Öva dig gärna genom att prata med till exempel sjukhusets kurator och ställ alla frågor du undrar över. Ett sätt att prata om döden med barn är till exempel att använda sig av bild- eller musikterapi.

Ett annat sätt att närma sig ämnet är att fråga barnet hur det mår och känner sig. Invänta svar och frågor, lyssna uppmärksamt och svara ärligt på frågor om hen ska dö. Barn vet nästan alltid att de är allvarligt sjuka. 

Om du visar att du tycker att det är viktigt att lyssna på frågor och funderingar börjar barnet ofta prata självmant. Äldre barn kan ibland ta upp hur de vill att deras begravning ska se ut, vilka kläder de vill bära och vilken musik som ska spelas. 

Har ni redan en öppen dialog i familjen om döden kan det vara bra att våga fråga barnet om detta så att ni vet hur barnet självt vill ha sin begravning.

En del barn pratar i gåtor kring döden. De kan ta upp andra händelser som inträffat, som när morfar eller katten dog, och sedan väva in sig själva i historien. De har ofta många funderingar kring det som ska ske. Våga visa att du är ledsen, för då vågar barnet också vara ledset.