Illustration av två skuggor, en stor och en liten, mot en torkad och sprucken mark.

Sista dagarna

Du kan oftast, men inte alltid, välja om du vill att ditt barn ska vårdas hemma med hjälp från hemsjukvården, på sjukhus eller på barnhospice. Känn efter vad som passar dig bäst. Du har alltid rätt att ändra dig under tiden.

Hemsjukvård

Möjligheterna till hemsjukvård varierar över landet. Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet dygnet runt är än så länge ovanligt. I några kommuner erbjuder man avancerad vård i hemmet för kroniskt sjuka barn.

Hemsjukvårdens uppgift är att stötta och hjälpa till med symptom- och smärtlindring. 

Hur många och långa besöken är varierar efter behov. Hemsjukvården kan redan tidigare under sjukdomstiden ha varit inkopplad och kan ha en etablerad kontakt med familjen. I ett läge då barnet är döende är det viktigt att familjen och hemsjukvården tillsammans lägger upp en plan för vården den sista tiden.

Samma vård hemma som på sjukhuset

När barnet vårdas hemma är det fullt möjligt att få samma behandling som på sjukhuset eller hospice med infusioner (dropp) av läkemedel genom läkemedelspumpar. Det går även att ordna med syrgas om behov uppstår.

Det kan också vara bra att ta kontakt med en arbetsterapeut som kan göra besök i bostaden och se över vilka anpassningar eller hjälpmedel som kan behövas för att underlätta vården i hemmet. Det kan till exempel handla om att trösklar kan behöva tas bort, att handikappanpassa toaletter eller tillhandahålla en riktig sjukhussäng.

”Han visste att han skulle dö. Han var öppen och rak om det, och väldigt bestämd med att han ville bo hemma. För mig var det också viktigt att han skulle få vara hemma i en lugn och trygg miljö”, berättar en mamma.

Sjukhus

Om barnet tillbringar sina sista dagar på sjukhus får han eller hon alltid ett enkelrum. Där finns en sjuksköterska och barnsköterska som särskilt ansvarar för ditt barn under sina arbetspass.

Sjukvårdspersonalen inklusive kurator, psykolog, lekterapeut och sjukhuslärare finns till hands. De vårdar och stöttar såväl barnet som föräldrar, syskon och anhöriga. Släktingar, vänner och kamrater är också välkomna, det är hela tiden familjens önskemål som styr. 

Personalen finns alltid till hands för att bidra med konkreta medicinska råd och en läkare finns hela tiden tillgänglig.

Även små barn kan drabbas av dödsångest. Personalen kan ge ditt barn ångestdämpande medicin och forskning visar att också fysisk kontakt kan verka betryggande. Ibland behöver personen inte ens befinna sig i rummet utan det hjälper barnet bara att veta att hon eller han finns i närheten.

”Vi hade hemsjukvård, men ringde till sjukhuset när vi märkte hur hans andning förändrades, att han blev alltmer svullen och bara ville sova. Då kände vi oss väldigt utlämnade med alla viktiga beslut. Vi hade ett rum reserverat på sjukhuset och kände båda två att vi inte ville vara själva längre. Det blev ambulanstransport in och sedan handlade det bara om några timmar. Och det var väldigt skönt att vara på sjukhuset, för då kunde vi ligga bredvid honom och det fanns någon där som kunde lotsa oss genom ögonblicket”, berättar ett par.

Barnet ligger kvar i rummet så länge du är kvar. Det är ingen brådska. Du kan välja att ta avsked på rummet eller vänta tills barnet förs till bårhuset. Om möjlighet finns går det att följa med barnet hela vägen. Vill du ta med dig barnet hem går det också bra med ett undantag; ska ditt barn genomgå en obduktion måste det stanna kvar på sjukhuset.

Sjukhuskyrkan – till för alla

Sjukhuskyrkan är ofta ett mycket bra stöd för föräldrar, oavsett religion, och deltar ofta i samtal med föräldrarna efter men också innan barnet har dött. Ibland kan det kännas jobbigt för föräldrarna att kontakta en begravningsbyrå i det skedet och då kan sjukhuskyrkan hjälpa till.

När begravningsbyrån har kontaktats hämtar de oftast barnet från bårhuset. Det brukar ske ganska snart. Du har möjlighet att besöka ditt barn fram till begravningen, antingen i sjukhuskapellet i anslutning till bårhuset eller på begravningsbyrån. Du får komma hur många gånger du vill.

Lilla Erstagården

Lilla Erstagården i Stockholm öppnade i slutet av 2010 och är Nordens första barn- och ungdomshospice. På ett hospice ges vård under livets slutskede. Till Lilla Erstagården är barn och ungdomar från hela Sverige välkomna.

Det behövs ingen remiss utan du kan själv kontakta Lilla Erstagården eller ta hjälp av barnets läkare. Lilla Erstagården har ett begränsat antal vårdplatser och bedriver dygnet-runt-vård. 

Här arbetar sjuksköterskor, barnsköterskor, läkare, kurator, sjukgymnast, diakon, musik- och bildterapeut. 

Personalen stöttar barn, föräldrar, syskon och andra i nätverket när det gäller både vardagsrutiner och andra rutiner som behöver fungera så bra som möjligt trots den svåra situation familjen befinner sig i. 

”Vår uppgift är att erbjuda plats för familjer som är i behov av palliativ vård. Vi finns som ett alternativ till sjukhus och vård hemma för de familjer som i livets slutskede har behov av sjukvårdens kompetens dygnet runt, men i en mer hemlik miljö både i själva lokalerna och i miljön runt om. Lilla Erstagården ligger i ett villaområde med naturskön miljö”, säger Suzanne Runesson, kurator på Lilla Erstagården.