Kuratorn – ett praktiskt stöd för föräldrarna att orka här och nu
En stöttepelare och länk mellan livet på sjukhuset och vardagen utanför. Så beskriver Maria Lövenvald sitt arbete som kurator på Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
Maria Lövenvald är ofta med redan när doktorn träffar den drabbade familjen för att förmedla en diagnos.
– Föräldrarna behöver stöd i sitt stora uppdrag att orka finnas där för sina barn. Jag ger den viktigaste informationen och hjälper dem i kontakterna med Försäkringskassan, försäkringsbolag, jobb, skola, förskola och släkt. Som kurator handlar det både om att finnas där för kris- och stödsamtal och för det praktiska och funktionella, säger hon i Barn&Cancers artikelserie om yrkesgrupper som cancersjuka barn och deras anhöriga möter.
Norrlands universitetssjukhus, NUS, har ett upptagningsområde som sträcker sig över halva Sveriges yta.
– Den här veckan har vi fyra–fem patienter på plats och har även fått in två nya fall. Sedan är det några som är hemma på permission, berättar Maria Lövenvald.
Hon har nära 20 års erfarenhet av kuratorsyrket och började i höstas arbeta på Barn- och ungdomscentrum på NUS i Umeå. Hon delar sin tid mellan barnonkologen och tre andra avdelningar.
Om patienterna är i övre tonåren kan det hända att hon träffar dem för enskilda samtal, men annars är hennes främsta fokus på föräldrarna.
Hon uppmuntrar så långt det är möjligt föräldrarna att orka ta sig an blanketter och telefonsamtal, men finns behjälplig och visar hur en ansökan om vårdbidrag ska fyllas i eller påminner läkare om att skriva ut intyg.
Hennes erfarenhet säger att det ofta är bra att föräldrarna har något att utföra, även mitt i en kris när tillvaron vänts upp och ner.
– Jag blir en länk mellan livet som pågår därute och livet här på sjukhuset. Jag försöker hjälpa föräldrarna i att orka här och nu och över tid. De är de viktigaste personerna för barnen. Det är magiskt hur kapabla föräldrarna är och vilka resurser de plockar fram inom sig, säger Maria Lövenvald, som brukar uppmana mammor och pappor hon möter att skriva ner sina tankar och känslor i en dagbok.
Hon konstaterar att det är väldigt olika hur mycket kontakt med henne familjerna känner att de vill och behöver ha.
– Jag träffar dem både tillsammans och individuellt. Samtalen fungerar som ett stöd och är ett sätt att få "pysa ut", säger Maria och fortsätter:
– De som vill ha hjälp får det. Under perioderna de är hemma kan de ringa både för praktiskt stöd och om de mår dåligt.
Som kurator arbetar Maria nära barnonkologens syskonstödjare, sjuksköterskor och läkare.
– Ibland kan annan personal signalera att "här behöver du gå in". Vi jobbar alla för att hantera situationen som har uppstått och för att få ett gott resultat. Som kurator har jag har inget stetoskop, utan är mitt eget verktyg.
”Kuratorn har fört vidare våra önskemål till sjuksköterskor och läkare”
Markku Palomaa i Mockfjärd fick stor hjälp av en kurator när hans fyraåriga dotter Alva diagnostiserades med leukemi som spritt sig till ryggmärgshinnor och hjärnhinnor.
Vad har kontakten med kuratorn betytt för er?
– Mycket. Vi har fått mycket hjälp med kontakten med Försäkringskassan och med att söka bidrag och ersättningar. När jag har varit ensam med dottern i Uppsala har det varit perfekt med någon som haft tid att lyssna när jag varit ledsen. Så kuratorn har även fungerat som en psykolog i det fallet.
Är det något som hade kunnat fungera annorlunda vad gäller kontakten med kuratorn?
– Jag tycker att det fungerar jättebra i Uppsala. Vi är en stor familj och har fått hjälp med tillfällig logi när vi varit i Uppsala. Kuratorn har fört vidare våra önskemål till sjuksköterskor och läkare.
Många efterfrågar mer stöd
Barncancerfondens medlemsundersökning från 2012 visar bland annat att 78 procent av de svarande har fått information från kurator om vilken hjälp det finns att få från samhället, Försäkringskassan och försäkringsbolagen.
Medlemsundersökningen visar också att 22 procent har haft en fortlöpande kontakt med kurator på grund av barnets cancersjukdom och 55 procent har haft kontakt med kurator någon enstaka gång. 21 procent av de svarande har inte alls haft någon kontakt med kurator i detta sammanhang.
”Vi har fått hjälp med många praktiska frågor”
Maria Grönfeldt Thörnberg i Härnösand berättar om vad kontakten med sjukhusets kurator betytt för hennes familj när dottern Ylwa, 12 år, diagnosticerades med rhabdomyosarkom..
Vad har kontakten med kuratorn betytt för er?
– Vi har fått hjälp med många praktiska frågor som rör Försäkringskassan och försäkringsbolaget. Det är svårt att tänka på allt sådant när man hamnar i ett chocktillstånd. Det var fantastiskt. Sedan har det också varit bra för mig och min man att kunna gå iväg och prata med någon.
Är det något ni hade velat var annorlunda vad gäller kontakten med kuratorn?
– Vi skulle kanske behöva ha ännu fler tillfällen att prata med henne. Men när vi är på sjukhuset i Umeå är schemat späckat med behandlingar och annat, och hon jobbar på flera avdelningar och har också fullt upp. Men det är skönt att veta att det går bra att titta in på hennes rum om hon är där.