Vi vet redan hur rädda vi är

- Jonas, om vi gör hål i väggen så kan vi gömma oss under trappan. Vi ställer en garderob för hålet så kommer vi vara skyddade om fienden kommer. Ingen kommer att hitta oss.

På natten drömmer jag precis så, om en fiende som ständigt hotar. Jag drömmer om lösningar på hur vi ska skydda oss. I drömmen letar jag ständigt efter en väg ut, precis som flugan som studsar mot fönsterrutan för att försöka hitta friheten. När jag vaknar inser jag att jag inte kan komma undan och jag förstår att jag är betydligt mer medveten om det än jag vill erkänna.

Min son dog 2009 i leukemi. Han hade en ovanlig variant som heter akut myeloisk leukemi. Min dotter Ethel som föddes 2011 visade sig ha ett hjärtfel och några månader senare konstaterades det att hennes hjärtfel orsakats av ett syndrom som heter Noonans. 

Jag ska inte gå in på hur galen världen blev då. Hur vi fick ställa om oss från att vara cancerföräldrar med den akuta delen väl bevarad i minnet till att slå om till att ha ett allvarligt hjärtsjukt barn med särskilda behov – icke akut.

Det tog lite tid för mig att vänja mig vid att vara fri från cancern på det personliga planet. En del av mig som mamma var så väl förknippad med barncancern. Ständig omvårdnad och sjukhusbesök, blodprover, sövningar, kurer, kontroller, oro, ångest... Det var allt jag kände till om att ha barn. Och sedan var jag tillbaka igen.

Genetikern vi träffade på Huddinge Sjukhus berättade om vår dotters ökade risk för leukemi.

- Men nu har jag ju ett hjärtbarn, tänkte jag. Ett icke-akut sjukt hjärtbarn, ja särskilda behov kanske, men cancer – igen? Jag tittade hjälplöst på Jonas. Jag tittade på Ethel. När jag såg på henne kunde jag nästan se hur cancern började nagga henne i kanten. Ångesten ilade i mig, ända ut i minsta kapillär.

Jag tittade på Jonas igen och tänkte att vi måste fly. Vi måste hitta en fristad. Han får ta ungen under armen och sedan springer vi. Men jag kunde inte röra mig.

- Det är en väldigt, väldigt liten ökad risk, sa läkaren.

Men den lilla, lilla risken kastar ändå en skugga över oss. En skugga vi inte kan springa ifrån, en skugga vi inte kan gömma oss från. Och jag har inga marginaler längre. Nu arbetar jag dessutom som informatör på Barncancerfonden Stockholm Gotland. Dagligen träffar jag familjer som lever i skuggan av cancern. Jag förstår deras oro, jag vet vad de går igenom – men att återigen vara en av dem? Det är en enorm skillnad mellan barncancer och många andra sjukdomar barn kan få. Jag brukar tänka att ju mer du får veta om hjärtsjukdomar desto bättre mår du. Kunskapen ger trygghet.

Med barncancer är det tvärtom. Ju mer du får veta desto räddare blir du.

Det är väl därför som kardiologen säger: ”Det finns mycket bra information på nätet”. Men barnonkologen säger: ”Googla inte”. Barncancer är en vidrig, lömsk och grym sjukdom. En fiende du inte ens vill känna till. Tyvärr är det försent för mig och Jonas. Vi känner till den och vet redan hur rädda vi verkligen är. Forskning är räddningen för de barn som får cancer och för de som lever med rädslan för återfall. Så jag sätter mitt hopp till forskningen. För några mirakel sker helt enkelt inte.

Människan måste rädda människan.

/Charlotte Wallin