Världshjärntumördagen

Idag, den 8 juni 2015, är det världshjärntumördagen. Jag vet inte om det är en dag jag vill fira direkt, för likt internationella barncancerdagen – som infaller den 15 februari varje år – tycker jag inte att den borde finnas. Ändå är det en dag jag vill uppmärksamma – för alla som har eller har haft en hjärntumör, för deras närstående, och för deras vänner.

I mars uppmärksammas hjärntumörer i Storbritannien; i maj uppmärksammas de i USA under parollen Go Gray in May. Britterna har istället devisen Go Grey for a Day in May. I år gällde den 8 maj som grå-dag, både för britter och en del av oss andra. Jag bar grått ganska många dagar förra månaden.

När vår son fick sin diagnos kom konsultsköterskan med en bok som heter Eugen och den dumma knölen. Jag kan varmt rekommendera den till släktingar, vänner och andra som behöver en bok som underlag för att prata med barn. Däremot har boken ett detaljfel. När vi var inlagda fick vi intrycket att hjärntumörer inte alls var lika vanliga som olika sorters leukemi, i alla fall bland barn.

Boken påstår att 70 av de 300 barn som får cancerdiagnoser varje år i Sverige har hjärntumör. De flesta vi mötte på barnonkologen var leukemiföräldrar. Senare insåg vi att det första året av leukemibehandlingen är väldigt intensivt; antal planerade inläggningsdagar slår nog det mesta. Vårt år var intensivt på sitt sätt. Sonen var inte inlagd under strålningstiden, men han var ändå där under hela skoldagen med narkos och tiden han tillbringade på ”uppvaket” (BIVA).

Vår uppfattning om statistik ställdes på sin spets när vi fick förmånen att vara med under en familjevecka på Ågrenska förra året. Visst, samlingstermen leukemi stod för nästan en tredjedel av barncancerdiagnoserna, men hjärntumörer kom hack i häl med strax under 30%. Vi fick också veta att idag finns det ca 120 olika diagnoser som samlas under namnet hjärntumör, och varje tumör har i sin tur flera markörer som gör att diagnosen delas in i olika grupperingar. Det är en djungel för den oinsatte. Jag tror faktiskt att jag helt enkelt lämnar det därhän. 

Men smaka på det här: hjärntumörer lämnar livslånga seneffekter. Livslånga! Det finns fler medlemmar i vår familj som kommer att få leva med andra problem – visserligen av smärre karaktär, men ändå – livet ut. En får cancer; hela familjen drabbas. Jag önskar dagligen att jag inte visste om hur sann den klyschan är.

Utanför Sverige finns det grå bandet som motsvarigheten till Rosa Bandet, men inte här hemma. Barncancerbandets färg är guld, och det finns inte heller i Sverige. Anledningen till att det bara finns en, eller möjligen två, färger inom Sverige på band finns bland föreskrifter för registrerade varumärken. Mer kan jag inte förklara utan att ägna mig åt pajkastning, så det lämnar jag också därhän.

Gustavs vänner är en organisation som har bildats för att uppmärksamma superhjälten Gustav, som kämpade mot hjärntumörer under elva års tid. Han har lämnat den här världen, men hans föräldrar värnar hans minne på ett mycket konstruktivt sätt. I helgen som gick anordnade vännerna en mycket uppskattad familjedag för drabbade i Helsingborg. All heder åt dem för det.

I Sverige arrangeras varje år hjärntumördagar i slutet av augusti. Just i år kommer hjärntumördagarna att gå av stapeln den 27–28 augusti på Scandic Hasselbacken med seminarier och föreläsningar. Första dagen är till för vårdpersonal; andra dagen samlar patienter och närstående i alla åldrar men är också öppen för allmänheten. Det är fritt inträde. Välkommen om du finns i omgivningarna och vill lära dig mer – eller res rentav dit om du kan. I skrivande stund kan du läsa mer om preliminärt program och anmäla dig via Cancerakademin. Till dig som undrar om man behöver bo långt norrut för att använda den länken kan jag ge besked om att cancerregionen Stockholm-Gotland länkar dit också, så den är inte så geografisk som den verkar.

Vi själva kommer att uppmärksamma den här dagen genom att sonen ska behöva stå ut med en lång MR som del av halvårskontrollen. Det är alltid oerhört nervöst. Varför det är så lovar jag förklara nästa gång.

//Kristina Runyeon-Odeberg