Vad tänker barnen om sin sjukdomstid?

Under Julias sjukdomstid har vi varit glada för att vården i så hög grad har skett så att vi har kunnat leva ett så normalt liv som möjligt.

Helt normalt har det inte kunnat vara, för under större delen av tiden undvek vi miljöer där det fanns många människor, och det därmed var större risk att råka ut för infektioner. I början av behandlingen kunde Julia inte heller vara på förskola, både för infektionsrisken, men också för att hon inte orkade så mycket på grund av medicinering och att hon var försvagad.

Under några veckor efter att hon varit under intensivvård så hade hon behov av att få en flytande näringsdryck genom sonden i stort sett hela dygnet, för magen och tarmarna kunde bara hantera mellan 25 och 40 ml per timme. Det är inte helt normalt att ha en sond som sitter fast i en droppställning med en matpump som pumpar näringsdrycken jättelångsamt ner i magen, men bra mycket roligare att dra eller knuffa omkring droppställningen hemma än att vara med den på sjukhus dagarna i ända.

Men på det stora hela har det ändå varit möjligt att leva någorlunda normalt långa perioder. För Julia var situationen i vilket fall som helst efter några månader normal, i den meningen att hon inte hade något påtagligt minne av något annat liv. Vi hade ju flyttat kort innan hon insjuknade, så hon hade så småningom inte några referensramar till hur livet såg ut innan flytten och insjuknandet. Dock är det viktigt att minnas att hon hela tiden har vetat att det inte är normalt för ett barn att ha cancer, att vara sjuk på det viset och ta en massa mediciner som gör konstiga saker med kroppen. Det var egentligen tre saker som Julia själv visade att hon saknade under sin sjukdomstid.

Det första var att kunna röra på sig som hon hade kunnat innan hon blev sjuk. Det var väldigt smärtsamt för henne att komma fram till en lekplats och sedan varken kunna klättra eller ens orka åka rutchkana. Jag kommer aldrig att glömma den förfärliga insikten den gången vi bar henne till en klätterställning med rutchkana (hon bad om att få komma dit) och hon insåg att hon inte kunde leka där, för att hon inte längre kunde röra sig som tidigare. Vid den tidpunkten kunde hon inte gå och hade inte muskler nog för att stabilt orka ta tag i saker eller styra sina rörelser på ett riktigt bra sätt. Det var en av de mycket få gånger hon grät riktigt mycket. Inte ens när hon hade fysisk smärta klagade hon lika mycket som den gången.

Det andra som Julia saknade var att gå in i affärer och på Gustavs skola. För att slippa gränsdragningsproblem så införde vi regeln att Julia inte skulle följa med in i offentliga lokaler, utom sjukhus. Annars hade man ju kunnat moderera det med risk för infektion för stunden (t. ex. hur dåligt Julias immunförsvar var vägt mot mängd infektioner bland folk i omgivningen, hur mycket folk som fanns i lokalerna och så vidare), men vi valde att undvika sådana miljöer så mycket som möjligt för att slippa fundera på om det kanske skulle vara OK en gång men inte en annan och i så fall varför. Julia frågade ibland (inte så ofta) om hon fick gå in i affärer, men oftast sa vi nej till det. Hon saknade det, men ville heller inte ha feber och må dåligt, så hon accepterade det.

Det tredje som Julia saknade var att gå i skola. Storebror Gustav gick ju i skola (förskola och så småningom förskoleklass), så det ville Julia också göra. Så småningom, ungefär ett år in i behandlingstiden, blev det möjligt för henne att gå i skola. Vi hade tagit kontakt med några lagom små förskolor (för att ha så få föräldrar och personal som möjligt att informera och kommunicera med om infektionsläget) för att höra om det fanns plats för Julia på någon av dem. Vi hade tur och fick plats på en av dem. Den dagen vi fick beskedet var en av de bästa dagarna under hela behandlingstiden. För oss föräldrar var det som om en sten fallit från våra axlar. Julia var överlycklig och strålade som en sol. "Jag har en egen skola" hojtade hon glatt. Det var ju precis som Gustav hade sin skola att gå till.

Det finns mycket mer att säga om vad Julia har tyckt och tänkt under behandlingstiden. Förhoppningsvis har vi varit lyhörda för det mesta, men det finns alltid sådant som föräldrar missar. Julia har tyckt det har varit bra att ha koll på sina slangar (sond och CVK), så hon har valt att ta hand om dem så bra som möjligt. Vissa perioder ville hon spola sonden efter användning (matning eller medicin). Helst hade hon velat spruta in medicin också, med det tillät vi inte. Mat sprutade hon in själv några gånger, men det var oftast inte så roligt.

Ibland fick vi se till att Julia själv fick ta av elastisk binda och kompress som satt runt CVK:ns ändar, innan sköterskorna själva gjorde det med automatik inför att CVK:n skulle användas. Hur som helst så är Julia ovanligt verbal och talar ofta om vad hon tycker, så det har varit lätt att låta henne medverka de gånger hon har velat göra det och det har varit möjligt. Varför ska man åka säng till och från operation om man kan köra själv? De flesta sköterskorna i Borås har varit lyhörda för Julias önskemål, även när önskemålen varit ovanliga.

Alla dessa saker hamnar liksom lite vid sidan om det primära under behandlingstiden. Det viktigaste är ju att genomföra behandlingen och att stävja infektioner. Men alla de här smådetaljerna är så viktiga för välbefinnandet och för barnens utveckling. Julia var mer dubbelt så gammal när hon avslutade behandlingen som när hon inledde den, så hon utvecklades väldigt mycket under den här tiden. Alla barn utvecklas mycket mellan det de är två år till de är fyra och ett halvt år gamla. Borås är en dynamisk och intressant stad. Även om jag själv mest har kommit att vistas i staden mer eller mindre under tvång, först under värnplikten och nu de senaste åren med anledning av Julias behandling mot cancer, så har jag slagits av att staden har några guldkorn som man inte direkt väntar sig att finna.

Ett av dessa guldkorn är ett konstmuseum som är så känt att jag själv blivit stoppad av en turistande asiat som frågat efter vägen till det. Ett annat guldkorn är en forskare, Laura Darcy, (med finansiering från Barncancerfonden) som forskar på små barns upplevelser av sin tid med cancer. Sedan vi stötte på henne i Borås så har jag intresserat mig för hennes forskning. För att barn under cancerbehandling ska kunna vara någorlunda harmoniska individer är det nödvändigt att lyssna till vad de har att säga. Det är de som har ont av sin cancer och sin behandling. Det är de som har nyckeln till hur de ska kunna ha det bättre under behandlingstiden. Barnen blir också påverkade av hur föräldrar mår och vilka arbetsförutsättningar som personalen på sjukhusen har. Lyckas man höra med barnen om vad de tänker, så får man förmodligen också en svar på en del frågeställningar som har med både livskvalitet och vårdkvalitet att göra.

En del preliminära resultat av forskningen uppmärksammades i pressen tidigare i år såväl i morgontidningar som kvällstidningar. För övrigt, vad barnen tänker om sin sjukdomstid, det vet de bäst själva. Även om det är några glimtar som har passerat här, så kan jag inte återge så mycket av vad Julia tänker eller vad hon tänkte under behandlingstiden. Det är det bara hon som kan och hon skriver inte några blogginlägg. Må alla barn bli respekterade som de individer de är, oavsett om de är sjuka eller inte.

/Magnus