Krigarprinsessan Juva och Cancerdraken

Mitt namn är Jannice Eklöf och jag är väldigt tacksam över möjligheten att som gästbloggare här på Barncancerfonden få dela med mig av den strid vår familj utkämpar sedan minstingen Juva diagnosticerades med ALL (Akut lymfatisk leukemi), för nio månader sedan.

12x5 Image
Juva i oktober 2015

Min förhoppning med bloggandet är att kunna hjälpa till att sprida kunskap och förståelse för hur familjer med barncancer har det, samt att andra drabbade familjer ska känna igen sig i vår vardag.

Jag vet hur lätt det är att känna sig ensammast i världen vid en sån här diagnos och tror att det kan vara bra att påminnas om att vi trots allt är (alldeles för) många som går igenom samma sak. Detta mitt första inlägg där jag berättar om vägen till diagnos är väldigt långt, vilket beror på att det tog mer än sju plågsamma månader innan vi äntligen fick veta vad som fattades Juva.

Början på vår berättelse

I september 2015 stukar Juva foten på förskolans gympatimme. Det gör förstås ont men efter några dagars lätt haltande gång är det bra igen. Några veckor senare åker vi utomlands med släkten och en kväll när hon leker på balkongen gör hon illa samma fot igen. Så fort vi kommer tillbaka hem går vi till hälsocentralen och träffar en doktor. Juva har inte ont längre, det har även den här gången gett med sig efter några dagar, men hon väljer däremot fortfarande att gå med den drabbade foten rakt ut á la Charlie Chaplin.

Läkaren, som efter sin undersökning konstaterat att foten verkar helt okej, förklarar att barn kan fortsätta gå på ett sätt som lindrade när de fortfarande hade ont, som en säkerhet för att undvika smärta. Han tror att så är fallet med Juva, som även fortsättningsvis envisas med att rikta foten utåt, trots sina föräldrars ivriga tillsägelser.

När hon en kväll försöker klättra på en egengjord hinderbana med höger fot fortfarande pekande rakt utåt vinglar hon ofrånkomligen till och får ont även i den vänstra. Trots att den skadan är lika tillfällig som den är förväntad händer någonting med Juva och hon slutar helt sonika att gå. Maktlösa kan vi bara se på hur vår fyraåring går tillbaka i utvecklingen och börjar krypa under sin stenhårda vägran att gå själv. Kryper hon inte får vi bära henne.

Vi går tillbaka till hälsocentralen, träffar en ny doktor och röntgar båda fötterna. Ingenting syns, det är inget fel på någon av dem och vi kan inte dra någon annan slutsats än att Juva blivit för rädd för eventuell smärta för att våga gå. Hon och jag börjar åka till sjukgymnast och bada, och fastän stegen förvisso är trevande går hon för fullt i bassängen medan det så fort vi kliver upp ur den är tvärstopp. Vi får ett par kryckor som används högst sparsamt för att senare bytas ut mot en rollator som dras efter henne och på det viset låter armarna vara ett stöd.

Vår fyraåring går på förskolan med en rollator, det är helt vansinnigt. Och vi kan ingenting göra annat än att uppmuntra henne att släppa taget och lita på att benen bär henne. I början av januari åker Juva och jag till Sundsvall för att, efter remiss från Ånge, få träffa en ortoped. Han känner igenom henne och konstaterar sedan att hon inte skulle vara så pass pigg och rörlig som hon är om hon haft något elakartat i skelettet. Jag blir chockad när han som svar på min fråga om de misstänkte cancer undrar varför jag tror att vi annars skulle ha fått komma till honom så snabbt.

Det gör ont i hela mig, jag är så oerhört rädd för cancer sedan jag miste min mamma i det när Juva var tre månader gammal och det här är kanske första gången sedan dess som jag inte genast tagit minsta sjukdomstecken för cancer. Detta baserat på att Juva faktiskt gjort illa sig och det inte handlar om en knöl eller att hon plötsligt belägrats av oförklarliga blåmärken, som är min idé om hur leukemi yttrar sig. Att få höra att cancer varit anledningen till vår snabba kallelse till ortopeden planterar en diffus ångest i mitt inre, som inte går att tänka bort hur mycket jag än försöker övertyga mig själv om att de nu uteslutit det.

Vi träffar även en sjukgymnast som får Juva att gå längs en ramp, hon gråter och säger att det gör ont vilket sjukgymnasten också förklarar att det kan göra efter att man inte använt fötterna på länge. Det är fruktansvärt att låta henne plågas så, men jag vet ju att vi måste få igång henne igen. Hon kan inte fortsätta krypa eller gå med rollator och nu är hon genomsökt och slutsatsen är att det är psykiskt och därmed en spärr vi bara måste komma igenom. Vid det här laget blir hon också blekare och blekare men det är inte heller så konstigt, hon är väldigt ljus i sig själv och efter att ha tillbringat hösten och vintern hittills mestadels inomhus känns det som att en viss blekhet är att förvänta sig.

Oron finns där, inbäddad som ett extra organ i mitt inre, men hon är undersökt och inget fel är hittat så jag försöker släppa det, väl medveten om att jag också har överdrivet nära till oro. I mars, strax innan hon fyller fem, händer till slut det vi väntat så länge på: Juva börjar gå igen.

Det är vingligt och stappligt till en början, men hon går på egna ben och det är så stort att det tar ett tag innan jag vänjer mig tillräckligt för att inte börja gråta varje gång jag ser det. Dock blir hon fort trött men även det verkar fullt rimligt efter så lång tids orörlighet och vi tänker oss att hon helt enkelt måste träna upp sig och kommer bli piggare av såväl den ökande aktiviteten som solen som börjar dyka upp. Nu ska väl den sjukliga blekheten ändå tvingas ge med sig.

Det gör den inte. Det enda som syns efter en stund i solen är några bleka fräknar som pryder de liljevita kinderna. Vid hård ansträngning kan jag med mycket vilja få näsan att framstå som lite ljusrosa men det är också allt. När jag hämtar Juva på förskolan och de precis varit ute kan jag inte låta bli att titta från ett annat barns julröda kinder till Juvas alltjämt oberörda blekhet och ångesten får ett uppsving.

Juva i april 2016

Vi är mycket förkylda under våren, helst jag, Juva och storasyster Jennilie. Vi snorar och hostar i omgångar och det verkar bara gå runt, runt. Juva får dessutom ofta feber på kvällarna, men den är alltid borta på morgonen.

På kvällarna ligger jag bredvid henne i sängen och tittar på pulsen som hoppar ut och in på den bräckliga lilla halsen medan jag undrar om den verkligen ska vara så tydlig. De ständiga förkylningarna börjar ta på Juva och hon blir tröttare och tröttare. Hon är fortfarande uppe i farten men pysslar alltmer stillsamt på sitt rum och börjar ta vilopauser i soffan.

Vi bestämmer oss för att än en gång ringa hälsocentralen och söka hjälp. Kanske behöver hon antibiotika för att få bort det som härjar runt i den lilla kroppen så hon kan piggna på sig igen. Det är onsdag eftermiddag, torsdagen är Kristi Himmelsfärdsdag vilket innebär att hälsocentralen är stängd och vi måste därför vänta med att ringa till fredagen. Juvas krafter avtar hastigt under de dygnen och det är en trött tjej som far iväg med pappan och syrran på fredag eftermiddag.

Jag, som desperat försöker intala mig själv att hon bara fått ett elakt virus, kan ändå inte komma undan känslan att något är allvarligt fel och jag är för rädd för att följa med till läkaren. Istället vankar jag omkring hemma och gråter i väntan på att Kent ska höra av sig. När han till sist gör det är det inte via sms, som det skulle ha varit om hon haft en förkylning som kunnat botas med penicillin, utan ett telefonsamtal.

Därmed vet jag.

Jag vill inte svara, jag vill verkligen inte, men har såklart inget val. Ångesten, som under min väntan vuxit sig större och större, uppslukar mig totalt vid orden jag möts av: “Vi måste åka till stan. Hon har enormt dåligt blodvärde.”  

//Jannice