För tre år sedan

För tre år sedan gick Adriana till akuten här i Alingsås med en blek Julia som sedan några dagar inte kunde tillgodogöra sig någon nämnvärd mängd föda. Hon var trött och ville inte röra sig mycket alls.

Dessutom hade hon i ett par dagar verkat lite frånvarande, som om man inte alltid var säker på att få kontakt med henne. För egen del var det faktiskt det som verkade mest oroande. Det var som om hon sakta gled iväg från oss. Det är enda gången jag kan minnas att hon har verkat deprimerad.

Någon dag innan vi gick till akuten hade vi satt oss ner och funderat på om det stod rätt till med Julia. När vi verkligen försökte tänka tillbaka på de närmast föregående fem veckorna var det ganska många olika, verkligen helt olika, saker som dök upp i minnet. Några blåmärken som tog tid på sig innan de försvann. Julia hade slagit sig så de var inte oförklariga, men blåmärkena var ovanligt långvariga och åtminstone ett såg ut på ett sätt som vi inte sett förut.

Vid ett par tillfällen hade hon kräkts utan någon synbar förklaraing, annat än att vi åkte bil vid ett av tillfällena. Hon hade trillat några gånger, en gång till och med kommit flygande nerför trappan så att Adriana precis lyckats fånga henne. Det var som om koordinationen inte stämde riktigt vissa dagar. Senare blev hon väldigt mammig och ville bli buren vissa dagar.

Det trodde vi hade med den nya miljön att göra, för vi hade ju nyss flyttat och var upptagna med inskolning och annat för storebror Gustav. Julia fick nog ganska lite uppmärksamhet just då om man jämför med Gustav. Någon dag blödde hon näsblod, men nästa dag när man funderade på att gå till vårdcentralen var hon bra igen. Därefter åt hon sämre och var blek vissa dagar samtidigt som det var uppenbart att magen inte riktigt fungerade. Det var som om ämnesomsättningen sjönk.

Men allt detta såg vi som isolerade händelser ända till dess vi ställde samman alla olika saker som hade varit under några veckors tid. Ingen gång under denna tid hade hon haft någon infektion eller feber, vilket faktiskt är helt olikt vad vi senare hört av andra drabbade. Dessutom hade allmäntillståndet varit hyggligt, så när som på de senaste dagarna när hon knappast åt. Då kröp hon också ihop ibland, så vi frågade om hon hade ont, men hon bara skakade på huvudet åt det. Inte heller var hon smärtkänslig.

Sammantaget, under de fem veckorna närmast före vi sökte vård, hade vi alltså iakttagit ett antal diffusa symptom som hade visat sig var för sig under någon tid. Det enda som vi säkert kunde se en trend i var att hon rörde sig mindre, åt mindre och blev blekare, men allting hade skett gradvis så att vi inte hade förstått trenden förrän vi medvetet tittade tillbaka. Dessutom var det då också en god vän som påpekade att vi borde gå till läkare med Julia.

Eftersom det under den tid jag bott i Göteborg – ca 20 år – i princip varit omöjligt att komma i kontakt med primärvård (utom de privata alternativen Cityakuten och därefter Axessakuten), så satte jag mig ner för att att summera de senaste veckorna för att verkligen kunna lista och redovisa de diffusa men ökande symptomen. Nästan den enda erfarenhet jag hade av att försöka kontakta offentliga drivna vårdinstitutioner dittills hade varit direkt avskräckande.

I regel blev man avsnoppad innan man ens kommit innanför dörren. Ibland hade det hänt med motiveringen att man inte hörde dit, att man kommit till fel ställe, samtidigt som det var omöjligt att finna information om vart man förväntades gå. Det var aldrig någon personal som ens på direkt fråga kunde uppge var man kunde finna sådan information heller.

För mig som aldrig behövt mer än någon enstaka antibiotikakur så gav hela vårdsystemet intryck av att vara icke transparent och endast till för dem som på något sätt redan lyckats komma över tröskeln. Dock ska påpekas att situationen förändrades väldigt mycket till det bättre ett par år innan Julia blev sjuk, när vårdvalet infördes. Då, nästan över en natt, började det gå att få kontakt med personal som inte bara reflexmässigt avfärdade folk. Till exempel blev telefontider rimliga efter att tidigare bara ha varat någon enstaka timme per dag. Tidigare hade man tur om man kunde komma fram till telefonkön efter något tiotal minuters idogt tryckande på återuppringningsknappen. Hade man ännu mer tur varade kön därefter kortare tid än vad som var kvar av telefontiden så att man också kom fram.

Nåväl, tillbaka till för tre år sedan. Eftersom det var söndag så ringde jag vårdupplysningen, framför allt för att höra om vi skulle ta oss till akutmottagning. Det finns ju ingen akut barnmottagning i Alingsås och det är lagom roligt att åka iväg och sitta timmar i kö med ett barn som inte mår bra på ett diffust sätt. Då är det bättre att vänta hemma i timmar till en bokad tid.

Efter att ha räknat upp ungefär det som är skrivet här ovan fick jag som svar på direkt fråga beskedet att det inte var anledning att åka till akutmottagning, utan att de rekommenderade att vi skulle söka vård via vårdcentral. Det kunde alltså först ske nästa dag som var en måndag. Då ringde jag vårdcentralen och upprepade listan med diffusa symptom och påpekade att hon allt mindre kunde tillgodogöra sig föda. I stort sett fick hon bara i sig lite bröstmjölk.

Efter ytterligare ett par telefonsamtal fick vi per telefon (samtal med Barnmedicin i Alingsås) diagnosen förstoppning. Vi fick en tid senare samma vecka. Så länge gick det dock inte att vänta, för hela Julia fungerade allt sämre, så till sist bestämde vi att vi skulle gå till akuten  Alingsås. Där blev mottagandet i mina ögon mycket oväntat.

De sög in Julia direkt efter att bara kastat en blick på henne. Det rörde sig alltså inte om att sitta i kö några timmar. Efter ett blodprov så skrev de en remiss till barnakuten i Borås. Som väl var fick vi det ändrat till Göteborg, eftersom jag befann mig där och var utan bil och hade haft svårt att möta upp snabbt annars. Vi hade ju Gustav att ta hand om också.

För övrigt hade vi fått åka till Göteborg förr eller senare i vilket fall som helst, men det förstod vi ju inte då, så det hade ändå varit en omväg och bara fördröjt starten av behandlingen att först vistas i Borås några timmar. När vi väl sammanstrålat vid barnakuten så fick vi efter ytterligare ett blodprov ett provsvar stucket i handen. Åtminstone två tredjedelar av blodvärdena var utanför referensintervall och det rejält också. Då började vi ana att det nog rörde sig om cancer, vilket också bekräftades en stund senare när vi hänvisades till avdelning 322, barncancercentrum.

Tyvärr var det ingen som nämnde leukemi just då. Det hade faktiskt hade lugnat oss, eftersom vi kände till att det kan finnas framgångsrika behandlingar mot leukemi. Istället befarande vi att det kunde vara cancer i levern eller andra vitala organ. I och för sig är ju benmärgen vital, men så långt tänkte vi inte.

Efter någon dag förstod vi ändå att det nog rörde sig om leukemi, även om man inte gav någon diagnos ännu. Man ville först utesluta tänkbara alternativdiagnoser, men inoperation av CVK och behandling hade ändå påbörjats. Vår läkare i Göteborg, Margareta, kände vi tillit till redan från början. Även om hon inte sa så mycket om diagnosen de första två dygnen, så kunde vi ändå se på hennes reaktioner att vi nog kunde fokusera mer på behandlingen än att fundera på begravning i alla fal. Alltid något. Andra delar av livet, som jobb, sattes på paus tills vidare. Även om vi hade lite mental förberedelse under dagarna innan, så tog livet verkligen en helt ny vändning den dagen för tre år sedan.

/Magnus