Ett strävsamt par

Livet som cancerförälder – även om man är en del av ett par – kan vara strävsamt, både under behandlingstiden och efteråt.

För någon månad sedan talade vi med en psykolog om vår yngste sons situation och den kamp vi då förde för att den skulle förbättras. Psykologen nämnde att många par går skilda vägar, men att vi tycktes stå ännu mer sammansvetsade – vilket verkade vara ovanligt.

Vi tittade på varandra efteråt. Skulle vi känna oss skyldiga för att vi trotsade statistiken? I Svenska kyrkan lovar par varandra att vara trogna tills döden skiljer dem åt – det gjorde i alla fall vi när det begav sig i Kaga kyrka i juni 1991. I vänkretsen har det hänt att döden har trätt in och delat på par några gånger – långt tidigare än man kan förvänta sig om man tittar på medellivslängden. Hemskt. Bara hotet om det är gräsligt, tycker i alla fall jag – och jag har upplevt det alldeles för ofta.

Livet skiljer också par åt; att det händer betydligt oftare än döden, vet jag. Det finns många möjliga skäl till det. Ett ovanligt, men ändå för vanligt, skäl är att när den bildliga bomben briserar sprids tryckvågorna utåt snabbt och intensivt. Vårt barn har cancer. Smaka på den meningen. Som om chocktillståndet inte var nog ska man in i något slags rutin – en rutin som innebär att se sitt älskade barn gå igenom hemskheter och lägga sitt liv i någon annans planering. Det förra är traumatiskt, det senare kan vara lätt frustrerande.

I vår region fanns fantastisk personal, och behandlingen sköttes vad vi vet oklanderligt. Men bieffekterna kunde ibland lämna lite att önska. I senaste numret av Barn och Cancer, nr 2/2016, kan man läsa den här meningen – ryckt ur ett annat sammanhang, men ändå: "Ingen ska behöva skrika av smärta eller må illa." Jag vet inte hur det är nu, men för ganska exakt tre år sedan, när sonen låg inlagd med tarmparalys och skrek av smärta i dagar, var naturligtvis det allra värsta att han skulle behöva lida. Tätt därefter följde påfrestning på relationen.

Det tär på ett förhållande att vara orolig och tjata, oavsett vem man tjatar på – varandra eller någon annan. Och prata inte ens om illamående – när sådant pågår i ett års tid, är det något jag helst vill glömma. Verkligheten följde inte de anvisade tiderna som medicinen skulle räcka i vår sons fall. Vissa dagar var vi som en väloljad maskin, andra dagar fick vi plocka isär alla kugghjul och sätta tillbaka dem. Det var inte alltid de hamnade i rätt ordning. Och vem orkar med att boka barnvakt för att vårda förhållandet när man inte vet om man har kvar sitt barn nästa vecka? Så har vi ju det här med jobb också. Likaväl som arbetsgivare inte kan hålla på de uppgifter som en cancerförälder har så är det inte så kul att komma tillbaka till jobbet och upptäcka att man hamnat på undantag. Det händer tyvärr efter föräldraledigheter också, men då har anledningen till frånvaro oftast varit långt positivare.

I min käre makes fall var det så att han klarat sig genom flera vågor av uppsägningar – före sonens diagnos. När en uppsägningsvåg kom mitt under behandlingen hamnade han på B-listan – men han fick i alla fall arbete, hur länge det nu varar. Hoppas att det fortsätter då hans inkomst är det enda vi har att förlita oss på; på halvt vårdbidrag blir man inte mätt. Somliga& har stor del av sin identitet på jobbet; jag har nog aldrig tillhört dem eftersom jag har haft anställningar där jag känt att min identitet har minskat när jag har gått in genom dörrarna. Att bli uppsagd från ett arbete jag verkligen ville ha kvar har jag varit med om också och klarat; min identitet sitter alltså inte i vad jag gör för att få ihop till brödfödan.

Sedan – om man har så stor tur – ska man tillbaka till vardagen. I bästa fall är familjen lätt traumatiserad. I vårt fall har det inneburit ett himla tjatande på skolan under tre års tid; att vi gav upp och lämnade är det bästa vi har gjort, men nu ska sonen ledsagas och/eller köras in till Lund. Det är värt det, men det tar också tid och viktig energi – och det kostar pengar. Ytterligare en påfrestning. Vår elvaåring kan vi inte lämna ensam så länge på fritiden, för då blir han orolig. I regel kört med partid alltså medan barnen är uppe. Behöver jag nämna att vår äldste son är 17 år och oftast släcker lampan senare än vi gör? Lösningen för oss sedan ett tag tillbaka är att vi tar alla kvällspromenader med vår flåbusige valp tillsammans.

Det ger oss tid med varandra. Vi kan prata om vad vi har på hjärtat. Valpen avbryter inte så länge som han har något intressant att ägna sig åt: en buske att nosa på där en årsgammal golden retriever kissade för ett par minuter sedan, lite jord att gräva i, ett spår han fått upp, eller en pinne som han kan bära i munnen eller tugga sönder. Vi gav honom nog fel namn. Han kanske skulle ha hetat Åkerman eller Kompostkvarnen istället för Beowulf. Eller så kan man bara vara sådär lagom disträ. När jag undrade om maken tyckte det kändes att vi om mindre än en månad kommer att ha varit gifta i 25 år sa han bara: "Men vi har väl inte varit gifta särskilt länge?" Och så är det kanske. Jag hoppas få ställa frågan igen – om 25 år sådär.

Men det hade inte skadat med möjlighet till par- eller familjeterapi efter att barnets behandling är avslutad. Familjen är en oerhört viktig kugge i barncancervårdmaskineriet – mycket står och faller med den. Och oavsett hur den ser ut efter behandlingen finns det mycket att bearbeta. Vem som ska stå för den – barnförsäkringen, vården som del av rehabiliteringen (ursäkta, jag fick just en smärre hostattack), eller någon annan vet jag inte i det här läget. Det, som mycket annat, tål att fundera på. #blogg100

//Kristina Runyeon-Odeberg