En vanlig tjej på utsidan, men på insidan...

Hedda sommarjobbar på Barncancerfondens givarservice. För henne betyder det extra mycket att så många väljer att stödja forskningen om barncancer. Inget barn ska behöva dö i barncancer.

Hej!

Jag heter Hedda Rosendahl och jag ska göra ett gästinlägg här på Barncancerfondens blogg. Den femtonde juli fyllde jag 13 år och det var ju verkligen i god tid eftersom man måste vara 13 år för att få jobba. Nu kanske ni undrar varför jag sitter och bloggar på Barncancerfonden? Det gör jag för att i juni fick jag ett sommarjobb på just Barncancerfonden.

Jag har alltid velat ha ett sommarjobb, och vore det inte ännu bättre om jag fick ett sommarjobb som kunde hjälpa någon annan. Mamma och jag kontaktade Anja Malmberg, chef för givarservice på Barncancerfonden. Vi fick svar snabbt. Och då hade jag ett sommarjobb. Men nu ska ni få veta lite mer om mig, vilken koppling jag har till Barncancerfonden o.s.v. Av det ni har fått veta om mig tror jag att ni tänker att jag är en helt vanlig tonåring som helt enkelt har fått ett sommarjobb på Barncancerfonden, och så var det med det. Men så enkelt är det inte.

Jag är kanske en helt vanlig tjej på utsidan, men på insidan har det hänt saker som alla inte har varit med om.

Allting började i april 2014. Min syster Elsa som är två och ett halvt år yngre än mig hade mått illa och kräkts när hon skulle sova. Jag tänkte att det bara var något litet, jag oroade mig inte så mycket för det. En fredag i april, jag skulle få påsklov och det var jag taggad på. Jag och min familj skulle åka till Åre. Elsa och mamma skulle bara göra en snabb koll på vårdcentralen. Men det blev inte en snabb koll.

Elsa skickades vidare till Karolinska institutet. Det visade sig att hon hade en hjärntumör, en hjärnstamstumör. Det visste jag såklart inte då men det är en väldigt ovanlig tumör som sitter på ett väldigt olämpligt ställe, så det var en stor risk att operera och inget barn med Elsas tumör hade gjort det förut. Så när Elsa opererades var vi alla såklart otroligt oroliga. Men operationen gick väl så bra den kunde gå. Kirurgen kunde skrapa bort en större del från tumören än vad man trodde skulle gå.

Det var väldigt bra för forskningen inom Elsas tumör för att man hade aldrig kunnat operera ett barn med hjärnstamstumör förut. Elsa fick sedan börja med strålning och cytostatikabehandling. Hon hade det otroligt tufft och hon orkade knappt gå i skolan. Men den andra juli 2014 var hennes behandling slut, varje vardag i fem veckor hade hon åkt in till Karolinska och fått cytostatika och sedan strålning. Förra hösten började en ny behandling, hon skulle få äta medicin och det ledde till att hon hade tid att gå i skolan om hon inte var för trött. Jag tänkte flera gånger varför kan man inte bara spola fram några år? När Elsa är frisk.

Det hade varit extremt bra, men Elsa blev aldrig frisk, tumören var för stark.

I november 2014 fick vi reda på att Elsas tumör hade växt och att det hade kommit två små nya metastaser i Elsas hjärna. Beskedet kom som en chock för mig, när jag försöker minnas tillbaka till dagen då jag fick höra det så är det bara suddigt eller så minns jag inget. Elsa sov för det mesta de sista veckorna men vi hann göra ganska många roliga saker, Min stora dag ordnade en dag som vi fick göra en trerättersmiddag för släkten med en professionell kock. En dag kom en av våra äldsta kusiner och bakade cupcakes med mig och Elsa. En dag gick vi på bio. Elsa fick också gå på bio med sin klass, många dagar kom också mina kusiner över och var med mig och Elsa, på slutet var dom mest med mig och stöttade mig.

Den tjugonde december somnade Elsa in, för gott. Så den här veckan har jag jobbat på Barncancerfonden, jag har packat, skrivit ut minnes- och högtidsblad, lärt mig hur givarservicen här på Barncancerfonden fungerar o.s.v. Fredrik Annmo har hjälpt mig dom här dagarna och det har varit till stor hjälp. Jag har sett hur många det är som skänker pengar till Barncancerfonden, hur många det är som väljer att bli månadsgivare. Det betyder väldigt mycket för mig att ni väljer att skänka pengar till cancersjuka barn. Ingen har hittills blivit frisk från Elsas tumör än, om man har tur kan man hålla tumören i schack i några år men bättre än så har det inte gått för någon. Jag hoppas att någon ska komma på botemedlet mot hjärnstamstumörer, och alla andra cancertumörer för den delen. Jag vill inte att fler barn ska få lida. Det är hemskt att se och att läsa om. Elsa är min förebild, hon klagade ingenting. Jag hade aldrig klarat det. Hon var en riktig kämpe. Elsa klagade ingenting på att hon fick ta starka mediciner så att hennes hår började falla av, så att hennes muskler bröts ner. Och vissa i dagens samhälle klagar på att det är för varmt. Jag klandrar inte er som gör det men om ni tänker på hur dåligt vissa mår så kanske ni vill sluta att göra det. Förresten, om någon undrar varför jag har en bild på en fjäril som sitter på en blomma är det för att Elsa var bra på blomsorter, det kändes som att hon kunde alla i hela världen. Varför jag just valde en bild med en fjäril på är också för att varje gång jag ser en fjäril tänker jag att det är Elsa. Det hjälper mig att tänka så, då känns det som att hon finns någonstans däruppe och tittar ner på mig nu. Ibland känns livet otroligt grått och trist till och med på en strålande och varm sommardag. Ingenting kan minska sorgen i mitt hjärta. Men en sak jag har lärt mig är att man ska göra dom sakerna man tycker är kul, inte skjuta upp någonting man ser fram emot, för att någonting kan vända livet upp och ner på bara en dag.

För att ljusa upp stämningen lite så la jag in en bild på Rutan, hon är min hund. Hon är en femton månader gammal, högbent Jack Russell. Rutan bevakade ständigt Elsa när hon låg och sov i sängen. Rutan tröstar mig alltid när jag är ledsen, även fast hon inte kan prata. Nu har jag en ängel-lillasyster, en hund-lillasyster och en katt-lillasyster. Det är dom bästa systrarna man kan ha.

Tack för att ni tog er tid att läsa om mig, min historia och om min hund Rutan. Om ni vill läsa mer om Elsa får ni gärna gå in på hennes insamlingsfond Finaste Elsa. 

Jag hoppas att ni tyckte om mitt inlägg.

// Hedda