Barncancer - en familjeangelägenhet

Cancer är per definition en familjeangelägenhet. Drabbas en drabbas alla, och alla måste få sin egen resa, alla måste få utlopp för sitt, för det är en del av läkningen. Ett cancerdrabbat barn är den starkaste av alla superhjältar, hela familjen tvingas bli olika superhjältar, vi har alla olika superkrafter och alla behövs.

Den 23 april 2014 fick vår då treårige son Matteo diagnosen Akut Lymfatisk Leukemi. Chocken kom som en tryckvåg och sprängde hela familjen. Ingenting skulle någonsin kunna bli detsamma igen.

Efter ett blodprov på Malmö Allmänna Sjukhus, såg de att Matteo hade ett HB på 40. Läkarna började tala om en akut blodtransfusion och jag gick långsamt in i min första chock. Cancer är en familjekatastrof och en mardröm. Vår lillebror var bara nio månader och behövde oss varje vaken minut av varje dygn. Samtidigt driver min man en osteopatmottagning och när den är stängd finns det ingen inkomst. Jag kan ge hur många exempel som helst på hur vi föll fritt fall mot marken. Myten är sann; detta är något som aldrig händer mig. Detta händer bara andra. Andra jag kan känna för och beundra, kanske till och med hjälpa. Men det händer inte mig. I början letade vi fram statistik och försökte trösta oss med hur otroligt duktiga barnonkologerna är idag och hur många som klarar sig. Men i vårt första samtal med överläkaren på avdelningen sa han: ”Antingen överlever han och då är det 100%, eller överlever han inte och då är det 0%.” Väldigt kort och koncist och för det vill jag tacka honom. Där och då gjorde det mig mer levande än någonsin, för så länge vi har livet, så är det 100%. Det var som om vidden av hans ord sprängde mig rakt in i livet. I ett enda slag kom alla prioriteringar på sin rätta plats.

Det var den första insikten. En chock med barncancermagnitud kan förstöra trosuppfattningar, pulverisera normer, och omorganisera prioriteringar. En möjlighet till personlig omstrukturering och uppgradering. En möjlighet att resa lättare genom livet.

I samma stund som jag började förstå vidden av vår nya situation, var det som om jag samtidigt visste, att vad det än var som fanns inuti min sons kropp kunde jag bara omfamna det. Jag vet att det låter både galet och provokativt, men eftersom leukemin fanns inuti mitt barn och mitt liv, fanns det inget annat sätt för mig att hantera det; allt annat skulle alienera mig från honom och skapa distans. Därför var det som om jag med en blixts kraft fick en ny nära vän, en ny sorts vänskap, en som jag aldrig någonsin skulle ha valt själv, någon som jag behövde acceptera, relatera till och kommunicera med. Mitt mantra blev: “Jag ser dig och jag vet om dig. Du skrämmer livet ur mig. Men du kommer även med insikter, därför kan du gå nu. Vi behöver inte dig längre.”

Därför blev den andra insikten: Acceptans. För det vi motstår kvarstår. När jag accepterade och blev vän med vår situation kunde jag lämna över mig mer helhjärtat till läkandet. Jag fick mer energi över att överleva. Relationen till livet blev starkare än den någonsin varit.

Från första början kände vi vidden av hur en livshotande sjukdom förde ihop flocken. Lidandet låste upp mer närhet och förståelse inom familjen. Hela vår omnejd stäckte ut en hand och försökte hjälpa till på sitt sätt. Att få ta emot hjälp och empati från många håll ger en väldig läkekraft.

Att gå igenom en cancerbehandling är som att gå igenom en guerillakrigszon, klarar du en etapp så faller du på nästa, det kommer slag och skott från alla håll, i bästa fall hinner du resa dig upp då och då. Men vi reser oss alla upp på olika sätt. Det var en sak som jag tänkte mycket på när jag körde mellan sjukhuset och hemma: Hur kan två föräldrar i en och samma familj, uppleva samma händelse så fullständigt olika? Samtidigt som jag sprängdes in i en sorts acceptans, ville jag väldigt gärna att min man skulle se på situationen på samma sätt som jag gjorde.

Med perspektiv tror jag att chocken hjälpte oss, den tog hand om saker åt oss, normer och trosuppfattningar luckrades upp. Då och då kunde jag tänka ”Hur ska detta gå? Kommer vi verkligen hitta tillbaka till vårt liv tillsammans?” I samma stund var jag tvungen att vara sjuksyster, därför tvingades jag släppa min tankesnurra helt och fullt. När intensiteten av en familjechock tar över livet, påverkar den fullständigt tankarnas ordning. Istället för att snurra vilse i tankarna; ”hur kan vi göra detta på så olika sätt?” Var jag tvungen att fokusera på att ta hand om vår son, då tänkte jag för mig själv; vi får ta hand om oss när det finns tid.

Cancer är per definition en familjeangelägenhet. Drabbas en drabbas alla, och alla måste få sin egen resa, alla måste få utlopp för sitt, för det är en del av läkningen. Ett cancerdrabbat barn är den starkaste av alla superhjältar, hela familjen tvingas bli olika superhjältar, vi har alla olika superkrafter och alla behövs. Hela Avengers-gänget!

Efter 2,5 års leukemibehandling kom alla andra familjemedlemmars reaktioner. En lillebror som var utåtagerande arg i 2 år, både min man och jag har haft olika utmattningsrelaterade symptom. Men vi har kvar relationen och tacksamheten till livet, som närheten med döden visade oss. En av insikterna var ett sätt att andas som var med mig väldigt ofta när det var som tuffast: Andas in – just nu lever vi. Andas ut – tack.

Till alla er som går igenom en barncancerbehandling i detta nu – ni är inte ensamma.

/Anna Herslow Lind

Tack Barncancerfonden för allt stöd. Vi deltar i #delaordet kampanjen med boken med våra insikter: Cancerns Gömda Gåvor, en provocerande titel – men som ni vet, inte i närheten så provocerande som barncancer i sig själv. Boken finns att köpa hos de flesta E-bokhandlare, eller via min hemsida.

Under 6 månader går alla intäkter från boken oavkortat till Barncancerfonden; oktober 2019 - april 2020