Är vi framme snart?

Den som har rest med ett barn har nog hört orden "Är vi framme snart?" under en resa mellan två punkter. Nu följer en cancermammas perspektiv på en sådan resa.

Nu har vi varit på barnakuten några kvällar och vakat många nätter under flera års tid därför att sonen har konstiga och svårtolkade symtom. Varje gång vi blir hemskickade från akuten är vi lättade, för då är det nog inget allvarligt fel på honom. Men så lyckas vi till sist tjata oss till en MR-undersökning, för symtomen ger sig inte och då bör vi inte heller göra det.

Är vi framme snart?
Nej, det var tyvärr något därinne. Gå till barnakuten (beordrat den här gången).

Är vi framme snart?
Nej, ni ska få vänta tills vi fått MR-svaren. Jo, där kom de; det finns en tumör stor som en golfboll i åttaåringens bakhuvud. Han opereras på fredag, men innan dess ska en massa undersökningar göras som tröttar ut honom – och er – en hel del. Det är bråttom, för han är illa däran. Men operationen går bra.

Är vi framme snart?
Nej, det har visat sig att tumören är elakartad; det blir fler operationer som förberedelse inför cytostatikabehandling. Tyvärr får den operationen göras om en gång – under omständigheterna är det ju ändå rätt operation som misslyckas. Men ni kommer hem i grevens tid till jul efter att ha tillbringat hela december inlagda.

Är vi framme snart?
Nej, det ska bli strålbehandling först, något som kommer att vara väldigt påfrestande då det kommer att ske i narkos; er son kommer missa viktig mattid och börjar därför rasa i vikt. Han blir också väldigt illamående, i alla fall till synes i onödan.

Är vi framme snart?
Nej, nu ska ni vänta och se om han återhämtar sig – vare sig han gör det eller ej så börjar han cytostatikabehandling om sådär sex veckor.

Är vi framme snart?
Nej, nu väntar nio månaders intensiv cytostatikabehandling. Första kuren kommer ge sonen tarmparalys. Fem gånger till blir han oplanerat inlagd för infektioner. Men det går bra fram till sjätte kuren av åtta.

Är vi framme snart?
Nej, det blev hörselnedsättning, så vi får byta ut en av medicinerna. Utbytesmedicinen gör att alla värden dyker än längre ner än normalt och ni får tanka sonen med blod och trombocyter oftare än ni tankar bilen, men inget som oroar läkarna i alla fall, eftersom de flesta som behandlas inte lyckas hålla tiden.

Är vi framme snart?
Nej, det blev en infektion efter sista kuren också; grattis, ni får fira nyår här.

Är vi framme snart?
Nej, det är något på MR som vi inte riktigt vet vad det är; ni får tätare kontroller ett tag.

Är vi framme snart?
Nej, nu väntar regelbundna kontroller med MR och blodprover ibland. Och eftersom det inte finns någon tumör därinne så förklarar Försäkringskassan att sonen inte längre är allvarligt sjuk. Att han bara orkar med max en timme i skolan om dagen är en obetydlig detalj som ni ska klara på fjärdedels vårdbidrag. Vad klagar du över?

Jag klagar inte, jag är glad att han överlevt så här långt. Men jag frågar ändå: är vi framme snart?
Nej, nu har din hälsa tagit en del stryk av de år du kämpat: först för att få in sonen på sjukhus, sedan för att få honom tillbaka till någon slags fungerande vardag.

Är vi framme snart?
Nej, nu väntar nästa sak: skolan vill inte hjälpa sonen så att han kan vara där hela dagar utan kapar lektioner som en "åtgärd" för att lösa problemet med hans redan höga frånvaro. Är vi framme snart? Kan du inte sluta fråga?

Jag ska ge dig ett förslag. Så här gör vi: om omgivningen slutar ställa frågor av typen: "Går det på rätt håll?" så kniper jag igen. OK? ...

//Kristina Runyeon-Odeberg

Fotograf: Kim Newberg, PublicDomainPictures.net