Stor framgång för det nya behandlingsprotokollet för AML

Allt fler barn som insjuknar i akut myeloisk leukemi överlever. Det visar ny statistik. En av dem är Frida Ravn-Axelsson som varit frisk i tio år och nu vill ta nästa stora kliv i livet.

Hon minns inte så mycket från det dramatiska sjukhusbesöket som kom att påverka hennes liv under lång tid. Frida Ravn-Axelsson hade nyss fyllt fem år och brukade sällan vara sjuk. Nu hade hon haft långvarig feber och mådde allt sämre. Mitt i en decembernatt 2004 fördes hon akut till Skånes universitetssjukhus i Lund.

Ett benmärgsprov visade mycket höga nivåer leukemicancerceller. Hon fick snabbt diagnosen akut myeloisk leukemi, AML.

− Det var tajt med tiden och cytostatikabehandling sattes in omedelbart. Jag hann inte tänka på att jag hade cancer och visste inte riktigt vad som gjordes med mig, säger Frida.

Frida Ravn Axelsson, överlevare AML. Bilder till artikel om ökade överlevnadssiffror.

Sex månader senare kunde hon lämna sjukhuset. Hon fick inga komplikationer och var snart tillbaka till skola och vardag. De täta kontrollerna hade blivit glesare och allt såg bra ut. Men efter exakt fem år fick hon ett återfall. Då, vid elva års ålder, var det svårare att hantera situationen.

− Det var jobbiga perioder, men redan från början valde jag att inte tänka på att jag kunde dö. Att tänka positivt hjälpte mig. Samtidigt kände jag en slags skuld och undrade: Varför får jag det här?

Frida Ravn Axelsson, överlevare AML. Bilder till artikel om ökade överlevnadssiffror.

Efter intensivt letande efter en donator genomfördes en stamcellstransplantation.

Tiden efteråt kantades av komplikationer som höftproblem och hjärntrötthet.

− Jag gick med kryckor och tvingades sluta med alla sporter, men efter en höftoperation blev det bättre. Nu kan jag springa, cykla och göra allt jag inte kunde under sju år, säger Frida.

Hon tillhör en ökande grupp barn som överlever AML. Ny statistik visar nu en femårsöverlevnad på 78 procent. Under 2010 var motsvarande siffra 63 procent.

− Det är jätteroligt, särskilt eftersom vi inte tror att den ökade överlevnaden har kommit till ett högre pris. Vi utsätter inte fler barn för behandling som kan ge upphov till ökade risker för sena komplikationer, säger Jonas Abrahamsson, professor och överläkare vid Barncancercentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. 

Den främsta förklaringen till framgången är utvecklingen av en metod som bygger på flödescytometri, där även mycket små mängder leukemiceller i benmärgen kan spåras.

Valet att utveckla metoden kom efter en studie som tittade på hur mängden leukemiceller efter den inledande behandlingsfasen påverkar prognosen. Ett viktigt fynd gjordes.

− Hade man kvar så lite som en promille sjuka leukemiceller i benmärgen så var risken att få återfall mycket stor, och också en hög risk att dö i sjukdomen.

Jonas Abrahamsson, Anna Schröder och Carina (efternamn?) forskar kring olika protokoll i inom barncancer. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska, Östra Sjukhuset, Göteborg.Den standardiserade metoden, som var klar att användas i det nya behandlingsprotokollet som startade 2013, möjliggör en bättre riskindelning av patienterna.

− Nu får alla som har mer än 0,1 procent i benmärgen efter de två första kurerna högriskbehandling. Med det här angreppssättet har barn vars sjukdom svarar lite sämre på behandlingen fått en nästan identisk prognos som de som svarar bra på behandlingen, säger Jonas Abrahamsson som är ansvarig för det nya protokollet.

Kunskapen om hur viktigt det är att snabbt få ner leukemicellerna för att undvika återfall ledde också till att induktionskurerna för samtliga barn har blivit intensivare i det nya protokollet.

− Genom forskningsstudier, som finansieras av Barncancerfonden, jämför vi effekten av olika mediciner och försöker lära oss mer om vilken induktionsbehandling som är bäst. 

Två olika spår finns för att ytterligare öka överlevnaden. Det ena handlar om att utveckla cytostatikabehandlingen och hitta ännu bättre metoder för riskindelningen.

− Vi kanske kan nå upp till 85–90 procent överlevnad genom att utveckla den konventionella behandlingen, men vi kommer inte att kunna bota alla genom att fortsätta ge mer och mer intensiv cytostatika, konstaterar Jonas Abrahamsson.

För att hitta nya behandlingsstrategier pågår därför intensiv biologisk forskning. Den har visat att AML är en sjukdom med ett stort antal genetiska subgrupper.

Men för att kunna göra ett stort hopp uppåt i överlevnadsstatistiken krävs att den biologiska kunskapen om sjukdomen omvandlas till målinriktad terapi för de olika formerna av AML.

− Drömmen är så klart att hitta sådan behandling för alla subtyper, med läkemedel som eliminerar de sjuka cellerna genom att direkt hämma de mekanismer som driver cancersjukdomen utan att påverka de friska cellerna.

Trots att behandlingsframsteg redan har gjorts för en del patienter med specifika genförändringar, återstår mycket forskning som försvåras av att antalet patienter är litet.

− Det blir svårare att testa mediciner på små grupper men vi måste vara tålmodiga. Det är inte alls omöjligt att vi har målinriktade mediciner till flera av de här subgrupperna inom några år, säger Jonas Abrahamsson.

För Frida Ravn Axelsson, som nu har varit frisk i tio år, väntar nästa steg i livet. Hon planerar att snart flytta hemifrån och kanske påbörja mediestudier till hösten. Hon har slängt kryckorna och vill nu lämna sjukdomen bakom sig. Men ibland kommer jobbiga tankar kring återfall.

− Men jag vill inte att det jag har varit med om ska påverka mig för mycket. Det är en del av mitt liv, men nu vill jag se framåt. Jag känner ett hopp och jag tror att det är viktigt att hitta glädjen igen, säger hon.

Frida Ravn Axelsson, överlevare AML. Bilder till artikel om ökade överlevnadssiffror.

Det nya behandlingsprotokollet

I Sverige får cirka 10–15 barn diagnosen akut myeloisk leukemi, AML, varje år.

AML2012, som startade 2013, är ett stort internationellt forskningsprotokoll som leds från Sverige med omfattande stöd från Barncancerfonden. Alla barn i Norden, Belgien, Holland, Spanien, Portugal, Israel och de baltiska staterna behandlas enligt AML2012.