Han värnar om livet efter barncancer

Barnonkologen och forskaren Lars Hjorth drivs av ett starkt engagemang för att livet efter en cancerbehandling ska bli så bra som möjligt. I en ny studie vill han ta reda på vad stöd och insatser från uppföljningsmottagningar betyder för barncanceröverlevare.

Onsdagseftermiddagar är lite speciella för Lars Hjorth. Då befinner han sig nämligen alltid på Seneffektmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Här träffar han unga vuxna, men även många äldre, canceröverlevare för att följa upp och informera om de komplikationer och risker som kan uppstå efter en cancerbehandling. Bland problemen som framkommer i samtalen finns hjärntrötthet, kognitiv påverkan, neurologiska biverkningar och hormonstörningar, men de före detta patienterna kan också ha en ökad risk för hjärtproblem och ny cancer.

− Det finns en mängd komplikationer, men kan man hitta problem i tid går det i de flesta fall att göra något åt det, säger Lars Hjorth.

Bilder på Lars Hjort vid Skånes Universitetssjukhus, VO Barnmedicin. Patientcentrerad uppföljning av före detta barncancerpatienter.Bilder till Barn & Cancer på uppdrag av OTW

Besöken är därför viktiga och när Lars Hjorth beskriver överlevarnas livssituation lyser ett starkt engagemang igenom.

− Är man på en sådan här mottagning och ser patienterna med de bekymmer de har så blir man personligt engagerad − även om vården förstås bedrivs professionellt och baseras på kunskap.

Engagemanget för canceröverlevare väcktes redan under 1990-talet. Då hade han efter läkarutbildning och AT-tjänst återvänt till uppväxtårens Skåne för en tjänst vid barnkliniken i Lund. Efter några år fick han möjlighet att jobba tillsammans med barnonkologen och professorn Stanislaw Garwicz. Men sin medmänsklighet och gedigna kunskaper kom han att bli en viktig förebild.

− Stanislaw såg tidigt att det fanns ett pris att betala för patienter som fått cancerbehandling i ung ålder. Jag blev entusiasmerad av hans intresse för sena komplikationer och kände att det här vill jag också jobba med, och det var en förmån att få ta sig an hans hjärtebarn.

Bilder på Lars Hjort vid Skånes Universitetssjukhus, VO Barnmedicin. Patientcentrerad uppföljning av före detta barncancerpatienter.Bilder till Barn & Cancer på uppdrag av OTW

För att uppföljningen av tidigare patienter ska bli så bra som möjligt har Lars Hjorth under 25 år varvat arbetet på barncancerkliniken med forskning om sena komplikationer.

− Det är en bra kombination. I forskningen kan man förstå det viktiga från kliniken. Man kan då fokusera på sådant som har värde för patienterna.

Nu ägnar han mycket av sin forskartid åt att leda den svenska delen av ett europeiskt projekt som har som mål att förbättra livskvaliteten för barncanceröverlevare. I en stor enkätstudie ska besökare på Seneffektmottagningen i Lund, men också före detta patienter i Tjeckien, Belgien och Italien få ge sin syn på insatser och råd under uppföljningssamtalen.

− Vi har utgått från att vi som profession vet att det här är bra, men vi vill veta om även överlevarna tycker att de har någon nytta av det vi föreslår, och om det bidrar till en ökad förståelse av vad de bör tänka på för att undvika potentiellt allvarliga sena komplikationer.

Bilder på Lars Hjort vid Skånes Universitetssjukhus, VO Barnmedicin. Patientcentrerad uppföljning av före detta barncancerpatienter.Bilder till Barn & Cancer på uppdrag av OTW

Studien ska också utvärdera livskvalitet och samhällsekonomisk nytta av uppföljningen. Lars Hjorth ser fördelar med att fler länder deltar i projektet, där 800 överlevare ingår.

− Vi gör ju inte exakt likadant och vi kan då jämföra olika modeller.

Coronapandemin har försenat studien eftersom uppföljningsmottagningarna varit stängda, men troligen kan enkäterna som görs före och efter besök på mottagningen starta under oktober månad.

− Vi hoppas att tillräckligt många känner sig motiverade och vill vara med i studien. Då kan vi dra slutsatser på ett större plan och lära oss så mycket som möjligt.

Lars Hjorths förhoppning är att hans arbete och forskning ska göra skillnad.

− Min drivkraft är att det vi kommer fram till ska gagna våra före detta patienter. Kunskaper om komplikationer som kan uppstå när de är äldre, eller tidigare, gör att vi också kan uppmärksamma problem hos barn som får behandling i dag.

Bilder på Lars Hjort vid Skånes Universitetssjukhus, VO Barnmedicin. Patientcentrerad uppföljning av före detta barncancerpatienter.Bilder till Barn & Cancer på uppdrag av OTW

Fakta: Sena komplikationer

Femårsöverlevnaden för barncancerpatienter har ökat från cirka 30 procent på 1970-talet till över 80 procent i dag. Det innebär en växande grupp canceröverlevare som många år efter den ofta intensiva behandlingen löper risk att utveckla komplikationer som exempelvis hormonrubbningar, kognitiva svårigheter, hjärt-lungpåverkan, infertilitet men också psykosociala problem.

I Sverige finns seneffektmottagningar i fem av sex regioner för att i strukturerad form stötta canceröverlevare, men också förebygga och tidigt upptäcka hälsoproblem som kan behandlas.

Fakta: Pan care

Det europeiska nätverket Pan care grundades i Lund 2008 för att öka livskvaliteten hos barncancerpatienter och deras familjer genom uppföljning och personcentrerad vård. Inom två tidigare forskningsprojekt har ett flertal studier gjorts om risken för tidig död, ny cancer, hjärtsjukdom, infertilitet och hörselpåverkan. Studier har också undersökt hur livskvaliteten hos före detta barncancerpatienter påverkas. Pan care follow up undersöker nu hur före detta barncancerpatienter ser på värdet av den långtidsuppföljning som bedrivs på en uppföljningsmottagning