Träffa Agneta Anderzén-Carlsson

Agneta Anderzén-Carlsson forskar om rädslor hos barn med ALL för att ta reda på hur man bäst kan stödja dem.

Agneta Anderzén-Carlson forskar om rädsla hos barn mellan 5 och 9 år som har ALL. Både vad de under sjukdomstiden är rädda för och hur de själva hanterar rädslan. I en pågående studie vill hon beskriva vad barnen upplever som värdefullt stöd från familj och sjukvårdspersonal.

– Det är viktigt med kunskap om vad barn är rädda för, och kunskap om ifall rädslan och de egna strategierna att hantera rädslan förändras över tid, säger Agneta Anderzén-Carlsson.

Stick mest skrämmande

Studien är den första som följt barn med ALL under hela sjukdomstiden. De har intervjuats om sin rädsla vid tre olika tidpunkter.

– Vi fann att rädsla för stick var den som skrämde barnen mest, men också att den rädslan minskade med tid. Trots det var det cirka 50 procent av barnen som fortfarande upplevde rädsla för stick vid den sista intervjun.

Barnen berättade också om rädsla förknippat med att ha sond och ta bort häftande förband, rädslor som minskade med tiden.

Att svälja tabletter var också något som förknippades med rädsla. Barnen beskrev också att deras strategier att hantera rädslan förändrades över tid.

Existentiell rädsla växte

Rädsla förknippat till förändringar i kroppen som beror på sjukdomen eller biverkningar fungerade dock tvärt om:

– Den existentiella rädslan; rädslan för vad sjukdomen gjorde med kroppen, blev mera framträdande vart efter som sjukdomen fortskred, för att vara mest beskriven i samband med avslutande av behandling, säger Agneta Anderzén-Carlsson.

För vårdpersonal är det därför viktigt att känna till att rädslorna, och strategier att hantera dem förändras över tid.

– Det betyder att sjukvårdspersonal regelbundet, eller i varje möte måste stämma av med barnet om vad de tycker är otäckt och hur de vill hantera sin situation och vilket stöd de är i behov av.

Nu fortsätter forskarna (Agneta Anderzén-Carlsson, tillsammans med universitetsadjunkt Ingela Leibring), med att studera hur föräldrar, vårdpersonal, vänner och vårdmiljö kan bidra till att mildra rädsla hos samma grupp av barn. Därefter ska de studera äldre barn och ungdomars rädsla, strategier och upplevt stöd.

 

Tre snabba frågor:

Varför har du valt att forska om cancer? 

– Jag började intressera mig för rädsla hos barn med cancer under mitt doktorandarbete 2004 och har sedan fortsatt intresserat mig för det, parallellt med annan forskning och handledning.

När är det som mest spännande/roligt/utmanande?

– Att få träffa barn i olika åldrar. Barn är så kompetenta och kan berätta mycket mera detaljer om sitt liv, än vad man kanske tror att de kan. Barn ställer också motfrågor; ”hur gammal är du och har du barn?” och de kan visa med hela sin uppenbarelse om det är något som de inte vill prata om. Men det är också en utmaning att formulera rätt typ av frågor, och anpassa dem till varje barn. Ibland måste man avbryta intervjun för att leka, eller så busar man under tiden. Variationen är oändlig.

Har du upplevt att det finns någon skillnad på hur kvinnor/män behandlas i forskarvärlden?

– Intressant fråga. Egentligen har jag nog inte upplevt skillnader beroende på kön, men ibland kan jag se att kvinnor och män presenterar sina forskningsresultat med olika pondus.

 

Här kan du läsa Agneta Anderzén-Carlsson senaste publicerade artikel Fear and coping in children 5-9 years old treated for acute lymphoblastic leukemia som publicerades i Journal of Pediatric Nursing.