SAREB den svenska vårdplaneringsgruppen för barn med tumörsjukdomar, speciellt hjärntumörer
SAREB den svenska vårdplaneringsgruppen för barn med tumörsjukdomar, speciellt hjärntumörer
Syfte
- Föreslå ett nationellt vårdprogram som innefattar uppföljningsprotokoll med kognitiva, psykosociala och medicinska aspekter samt stödåtgärder. Avsikten är på sikt alla barn med barncancer ska kunna få stöd.
- Kunna länka data till den databas som redan finns (Barncancerregistret).
- Utvärdera och påbörja interventionsprogram för att förbättra kognitiva förmågor och förebygga psykosocial ohälsa.
Arbetsplan
Arbeta med uppföljningsprotokollet som prövats i Stockholm-Uppsala regionen (I.)
Samarbeta med barncancerregistret för att kunna infoga data från det kognitiva, psykosociala och medicinska uppföljningsprotokollet
Introducera de strategier och behandlingar som visat sig gynnsamma för kognitiv rehabilitering vid den litteraturgenomgång som gjorts ( II.).
Preliminära Resultat
I. Neurokognitivt, psykosocialt och medicinskt uppföljningsprogram för barn som drabbats av hjärntumör och deras familjer. Ett kliniskt forskningsprojekt för alla barn med primär hjärntumör och deras föräldrar i Stockholm och Uppsala – Örebro regionerna.Slutredovisat.
I vant Hooft, A Lindahl-Norberg, A Björklund ,M Lönnerblad, B Strömberg. Multiprofessional follow-up programmes are needed to adress psychosocial, neurocognitive and educational issues in Children with brain tumours. Acta Paediatrica 2016; 105: 676-83.
II. Introduktion av forskningsresultat som avser metoder att förbättra kognitiva funktioner.
En genomgång av publicerad vetenskaplig litteratur enligt riktlinjer stipulerade av Statens beredning för utvärdering av medicinsk behandling (SBU) har visat att det finns få studier av hög kvalitet. Endast 31 stycken uppfyller SBUs krav. Gjorda studier visar på att det finns möjlighet att förbättra barnens kognitiva funktioner. Studierna är emellertid små varför större randomiserade, prospektiva studier behövs.