Children and adolescents as stem cell donors to their sick siblings

Children and adolescents as stem cell donors to their sick siblings

Utvecklingen av stamcellstransplantationer (SCT) har lett till en ökning av antalet sjukdomar som kan behandlas med SCT, utförda transplantationer och även barn som överlever cancer och blodsjukdomar. Personer som under barndomen donerat stamceller till sjuka syskon har redan intervjuats. Alla sjuka syskon hade överlevt, och deltagarna var "Stolta utan ett riktigt val", vilket innebar att de var stolta att kunna bidra till syskonets tillfrisknande men att de inte uppfattade att de hade ett val att donera eller ej. Syskon anses vara den bästa donatorn men när den potentiella givaren är under 18 år, blir det etiskt och juridiskt komplext. Föräldrar, som har rättighet och skyldighet att fatta beslut om vård av sitt barn, har dubbel lojalitet till den potentiella donatorn och det sjuka barnet i behov av SCT. Kunskap behövs om hur detta upplevs och hanteras av vårdpersonalen. Det är också angeläget att studera erfarenheter av barn/ungdomar som har donerat men som förlorat sitt sjuka syskon. Syftet med detta projekt är att få en djupare förståelse av erfarenheterna av donationsprocessen när barn/ungdomar har donerat stamceller till sitt sjuka syskon. Två studier planeras: I) Observationer och efterföljande individuella intervjuer kommer genomföras med 15–20 vårdpersonal på alla fyra svenska transplantationscentra som genomför SCT på barn. II) Individuella intervjuer kommer genomföras med ca 10 personer som i barndomen donerat stamceller till sitt sjuka syskon och vars syskon avlidit till följd av sjukdomen eller behandlingens komplikationer. I båda studierna kommer metoden Grundad teori att användas, vilket innebär att datainsamling och analys genomförs parallellt. SCT är en viktig behandling av cancer och blodsjukdomar. Projektet förväntas ha stor klinisk betydelse då resultaten kan användas för att förbättra informationen och vården av barn/ungdomar som är potentiella donatorer av stamceller till sitt syskon, oavsett behandlingsresultatet för det sjuka syskonet.