Barncancerforskningen i Sverige

Barncancerfonden bildades 1982 och lade därmed grunden för att forskning inom barncancerområdet kunde utvecklas i Sverige. Mycket tack vare det överlever idag mer än 80 procent av alla barn med en cancerdiagnos.

Vilken forskning stödjer vi?

Vårt allra första forskningsanslag kunde delas ut bara några år efter att vi grundades. Idag, snart 40 år senare, är vi den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. 

Forskningen kan delas in i fem huvudområden; klinisk, epidemiologisk, biologisk, vård- och psykosocial forskning samt medicinsk teknik. 

1. Klinisk – patientnära forskning

Klinisk forskning sker i nära anslutning till patienter och vården på en barnonkologisk avdelning. Som exempel kan nämnas utvecklandet av vårdprogram för alla tumörsjukdomar som förekommer inom barncancerområdet. En noggrann uppföljning av resultat och komplikationer leder till ständig förbättring av dessa vårdprogram. Här är också det kliniska utvecklingsarbetet av stor betydelse.

2. Epidemiologisk forskning

Baserar sig på en noggrann registrering av alla insjuknade barn, sjukdomstyper och prognos. Den epidemiologiska forskningen är grunden för att kunna utveckla den kliniska forskningen och dess vårdprogram. Likaså kan man genom epidemiologisk forskning identifiera angelägna forskningsområden inom såväl klinisk forskning som biologisk forskning (laboratorieforskning).

3. Biologisk forskning

Biologisk forskning undersöker cancercellerna och deras beteende och utvecklar möjligheten till nya behandlingsmetoder. Den syftar till att man med större säkerhet ska kunna ta reda på vad ett barn har för typ av cancerceller, vilket gör det möjligt att individualisera behandlingen och på så sätt ge en effektiv och skonsam behandling.

4. Vårdforskning och psykosocial forskning

Den här typen av forskning syftar till att kartlägga de psykiska och sociala processer som uppstår under behandlingen av barncancer. Vårdforskningen omfattar också utveckling i omhändertagandet av det cancersjuka barnet och familjen, samt även rent tekniska förbättringar i omhändertagandet av barn med cancer på sjukhuset.

5. Forskning om medicinsk teknik

Forskning om medicinsk teknik utvecklar produkter som löser problem av medicinsk karaktär som är relevant för barn med cancer. Till exempel produkter för strålbehandling, ortopediska implantat, hjälpmedel för funktionshindrade, anpassning av analysmetoder samt förbrukningsartiklar.

Vårdplaneringsgrupperna

Det finns flera vårdplaneringsgrupper i Sverige som träffas regelbundet för att utbyta erfarenhet och hjälpa varandra. Vårdplaneringsgrupperna är en viktig väg mellan forskning och klinik.

SBLG

Svenska barnleukemigruppen bildades 1967. Gruppen ska säkerställa högkvalitativ leukemidiagnostik och leukemibehandling, behandlingsresultat och minimering av sena komplikationer. SBLG arbetar likadant vid alla barncancercentrum för att diagnostiken ska vara nationellt enhetlig och jämförbar. Detta sker bland annat genom samarbete mellan de laboratorier som ställer diagnoser. Gruppen har utvecklat rutinundersökningar av genetiska avvikelser hos leukemiceller. Avvikelsen styr vilken behandling barnet får. Metodutveckling sker på flera laboratorier i Sverige.

VSTB

Vårdplaneringsgruppen för solida tumörer hos barn bildades 1974. Ett nationellt register för alla fall av solida tumörer inrättades 1982. VSTB-registret skapades för att samla data om de olika tumörtyperna för att kunna göra epidemiologiska studier och följa utvecklingen av behandlingsresultaten. I VSTB finns specialister inom barnonkologi från alla landets barnonkologiska centrum, specialister i barnkirurgi, strålterapi, patologi och ortopedisk kirurgi samt barnläkare från länssjukhusen. VSTB adjungerar dessutom regelbundet andra specialister som behövs för arbetet. VSTB:s huvudmålsättning är att arbeta för att alla barn i landet ska få bästa möjliga behandling för sin tumörsjukdom enligt internationella vetenskapliga rön och erfarenheter, oberoende av var de bor.

VCTB

Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn bildades 1993 (CNS står för centrala nervsystemet). VCTB består av barnonkologer, barnneurologer, neurokirurger, radioterapeuter samt neuropatologer från Sveriges barnonkologiska centrum. Dessutom ingår en ansvarig för VCTB:s register över hjärntumörer hos barn i Sverige. VCTB:s uppgift är att följa den internationella utvecklingen inom hjärntumörvården, och att utifrån denna ta fram behandlingsrekommendationer. Målsättningen är att alla barn ska få samma goda vård oavsett var de bor. VCTB har också representanter i internationella grupper som arbetar med nya behandlingsprogram.

SALUB

Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer är en kunskapsresurs och samarbetspartner för andra arbetsgrupper och initierar utvecklings-/ forskningsprojekt inom området. Salub har skrivit ett policydokument som motiverar och tydliggör behovet av långtidsuppföljning samt utarbetat ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning.

SVBRT

Svenska barnradioterapigruppen är en grupp bestående av kliniskt verksamma barnradioterapionkologer och sjukhusfysiker som representerar Sveriges alla sjukvårdsregioner. Gruppen startade år 2000. Målet är att verka för utbildning, kvalitetssäkring och riktlinjer för barnradioterapin i Sverige och att vara rådgivande organ i olika frågor kring barnradioterapi. Sedan 2008 finns ett kvalitetsregister, ”Radtoxregistret”, där uppgifter om det strålbehandlade barnets sjukdom och behandling registreras, med fokus på strålbehandling och komplikationer.

SAREB

Svenska arbetsgruppen för rehabilitering av barn med tumörsjukdomar tillhör de nyare grupperna och har syftet att föreslå ett nationellt uppföljningsprotokoll som omfattar kognitiva, psykosociala och medicinska aspekter samt stödåtgärder. Data från SAREB ska länkas till Barncancerregistret. Gruppen ska bland annat starta och utvärdera ett program som ska förbättra kognitiv förmåga och förebygga psykosocial ohälsa. På sikt ska alla överlevare få stöd.

Utbildning och praktik

Läkare, sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal som jobbar med cancersjuka barn behöver ständig utbildning och fortbildning för att på bästa sätt kunna möta cancersjuka barns behov. Därför finansierar Barncancerfonden bland annat en läkarutbildning och en sjuksköterskeutbildning.

Utbildning för läkare

Barncancerfonden finansierar en utbildning som riktar sig till barnläkare som vill kompetensutvecklas inom barnonkologi. Utbildningen ska bidra till att barnen möts av större kunskap när de vårdas på sitt hemsjukhus, samtidigt som Barncancerfonden hoppas öka intresset för barnonkologi bland läkare utanför universitetssjukhusen.

Sjuksköterskeutbildningar 

Barncancerfonden finansierar en uppdragsutbildning i barnonkologisk vård för sjuksköterskor som kommer i kontakt med barn med cancer, i samarbete med Karolinska institutet på totalt 30 högskolepoäng. Dessutom finansierar Barncancerfonden en fyra dagars intensivkurs i medicinsk barnonkologi för sjuksköterskor utan specialistutbildning, som är nya inom området och som arbetar på barncancercentrum eller länssjukhus.

Utbildning för barnsköterskor och undersköterskor

Barncancervård är högt specialiserad,
samtidigt som barn- och undersköterskor på avdelningarna saknar en specifik barncancerutbildning. Därför finansierar Barncancerfonden sedan i fjol en fyra dagars intensivkurs i medicinsk barnonkologi anpassad för barnsköterskor och undersköterskor.

Fortbildningsbidrag

Barncancerfonden ger också ekonomiskt bidrag till olika yrkeskategoriers fortbildning för att de på bästa sätt ska kunna möta barnens behov. Fortbildningsbidraget kan användas av alla personalgrupper som arbetar med cancersjuka barn och kan täcka kurs- och konferensavgifter eller resor till utbildningen.

Praktiktjänstgöring

Barncancerfonden ger också ett
lönestöd till ordinarie arbetsgivare för eventuell ersättare för personal som gör praktiktjänstgöring på ett barnonkologiskt centrum. Praktiktjänstgöringen pågår i upp till sex månader och ger läkare och sjuksköterskor som arbetar utanför barnonkologiska centrum möjlighet att öka sin kunskap och erfarenhet.

Utbildningsdagar på Ågrenska

Alla som arbetar med eller möter barn och ungdomar som har eller har haft cancer kan delta i utbildningsdagar som hålls under familjevistelser på Ågrenska. Syftet är att ge aktuell medicinsk kunskap om barncancersjukdomar, samt information om komplikationer av sjukdom och behandling och hur det påverkar vardagen.

Nätverksträffar

För att öka samarbetet och ge möjlighet till erfarenhetsutbyte stöder Barncancerfonden även nätverksträffar för olika yrkeskategorier som arbetar med barnonkologi.

Internationella samarbeten

Internationella samarbeten mellan barnonkologer och forskare är viktigt. Inte minst för att utbyta kunskap och erfarenheter men också för att skapa gemensamma forskningsprojekt, då det ibland finns för få barn och för få tumörer att forska på enbart från Sverige. Det finns ett flertal organisationer för detta samarbete:

NOPHO

Nordic society of paediatric haematology and oncology är den nordiska samarbetsorganisationen för barnleukemiläkare. En gång om året samlas medlemmarna för att utbyta kunskap och erfarenheter inom barnonkologi. NOPHO sköter också de nordiska databaserna över barn med cancer och ger årligen ut en rapport över behandlingsresultat och överlevnad i Norden.

NOBOS

Nordic society of pediatric oncology nurses, det nordiska nätverket för sjuksköterskor inom barnonkologi i Danmark, Island, Finland, Norge och Sverige. Syftet med NOBOS är att utöka och koordinera kunskapen och utbyta erfarenheter i klinisk omvårdnad inom barnonkologi. NOBOS har undergrupper inom bland annat nutrition, smärta, hjärntumörer och sena komplikationer. NOBOS arrangerar en konferens vartannat år med bidrag från Barncancerfonden.

WCC

World child cancer bedriver ett flertal framgångsrika projekt för att förbättra barncancervården och öka överlevnaden i barncancer i utvecklingsländer.

ENCCA

European network for cancer research in children and adolescents är ett nätverk där ett stort antal barncancerorganisationer i Europa är medlemmar. Nätverket samlar fristående grupper inom onkologi för barn och ungdomar som bedriver kliniska prövningar för att bilda ett starkt europeiskt virtuellt institut. Målet är att förbättra kommunikationen, samarbetet och ledningen för att främja klinisk forskning. Ett projekt inom ENCCA är PanCareSurfUp som delfinansieras av Barncancerfonden och som kartlägger sena komplikationer för att förbättra behandlingen.

SIOP

Iinternational society of paediatric oncology är en internationell organisation för barnonkologer. Syftet med organisationen är att öka kunskapen om alla aspekter av barncancer. Målet är att förbättra och optimera behandlingar över hela världen. SIOP:s vision är att inget barn ska dö av cancer. All sjukvårdspersonal som deltar i arbetet med cancer hos barn och unga vuxna kan gå med i SIOP, delta i kongresser och regionala möten, samt använda SIOP som en möjlighet att utveckla sina nätverk.

CCI

Childhood cancer international är ett föräldranätverk som utbyter information och erfarenheter i syfte att förbättra tillgången till bästa möjliga behandling och vård för barn med cancer över hela världen. Visionen är att vara det organ som företräder familjer med cancerdrabbade barn i världen.

Kids Cancer Act Now

Barncancerfodnen är en av medlemmarna i konsortiet Kids Cancer Act Now. Det är en internationell sammanslutning av föreningar, som tillsammans kan finansiera läkemedelsutveckling och driva påverkansarbete. På så vis ska cancerdrabbade barn få tillgång till banbrytande behandling.

ITCC

Innovative therapies for children with cancer, är en sammanslutning av europeiska barncancercentrum och laboratorier som startade 2011 vid European Medicines Agency (EnprEMA). Den samverkar med läkemedelsindustrin med målet att testa nya behandlingsformer för barn.