”Gör det lättare för svenska barn att delta i utländska studier”

Beatrice Melin tror att det är ovanligt att svenska barn behandlas utomlands på föräldrarnas eget initiativ och med mer eller mindre experimentella metoder.

– Vi accepterar inte att sjuka barn ska få obeprövade behandlingar i Sverige. Varför ska de då få det utomlands? Det är viktigt att hålla fast vid kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet inom vården.

Annars är det risk för att saker och ting glider iväg.

– Däremot tycker jag att vi bör öka möjligheterna för svenska barn att vara med i kliniska studier utomlands, det vill säga att få ersättning för vårdkostnader, resor och annat som studierna i allmänhet inte står för. Det är kostnader som i dag inte betalas av den svenska sjukvården eller Försäkringskassan, vilket gör det svårare för svenska patienter att delta i studier utomlands.

Vad är det för typ av studier?

– Det kan till exempel vara mediciner som är inne i fas II-prövning. Man bör dock vara införstådd med att det är mycket låg sannolikhet för att ett deltagande i en läkemedelsstudie har någon positiv effekt för en enskild patient.

Föräldrar kan ändå vilja att deras svårt sjuka barn är med. För dem kan studien vara den sista möjligheten när allt annat har provats.

– Genom att ha ett regelverk som gör det lättare att vara med i kliniska studier utomlands kan vi kanske också motverka att desperata föräldrar söker behandlingar som det inte finns evidens för.

Kan man inte genomföra studierna i Sverige?

– Det sker redan. Men för en del studier anses underlaget för litet. Det finns helt enkelt för få barn i Sverige med vissa sjukdomar. Om några år kan specialiseringen när det gäller diagnoser och liknande dessutom ha gått så långt att hela Europa behövs som underlag för att hitta patienter till en del studier.