En ny studie, som Barncancerfonden finansierat, visar att tumörer i centrala nervsystemet (CNS) hos barn kan innebära bestående psykosociala och ekonomiska svårigheter för barnens familjer även efter att barnen behandlats för cancern och uppnått vuxen ålder. I den omfattande studien - som Karolinska Institutet står bakom - har man följt familjer i hela Sverige. Resultaten presenteras i kommande nummer av vetenskapstidskriften Psycho-Oncology.

Störst inverkan gällde mental påfrestning, familjens ekonomi och syskonpåverkan. Men även totalt sett när flera områden räknades in, rapporterade mer än en femtedel av föräldrarna betydande negativ påverkan fortfarande efter att det tidigare cancersjuka barnet nått vuxen ålder. Barn med tumörer i CNS har förhöjd risk att drabbas av sen-effekter efter sjukdom och behandling, med följden att även familjen kan drabbas mera påtagligt.

Syftet med studien är att bestämma den långsiktiga inverkan på familjerna till vuxna som överlevt tumör i CNS för kunskap om i vilka avseenden uppföljning i vården och generella stödinsatser bör förbättras . Man studerade även riskfaktorer för sent förekommande negativa familjekonsekvenser. Föräldrar från hela Sverige till 697 överlevande 18 år och äldre som behandlats för tumör i CNS kontaktades i studien. Effekten av cancer till familjerna utvärderades inom flera områden omfattande ekonomiska situationen, personlig belastning, socialt liv, och syskon.

 Trots mild till måttlig påverkan på gruppnivå, fanns det ofta påtagliga cancerrelaterade återverkningar även så sent som när barnet nått vuxen ålder. Hos en liten minoritet hade sjukdomen inte längre alls någon påverkan på familjens förhållanden. Kraftigare familjepåverkan var förenat med flera faktorer. Högsta risk för bestående familjeinverkan var för dem där barnet hade sen-effekter av sjukdom/behandling, otillfredsställda vårdbehov, och där familjerna hade otillfredsställda behov av information kring sjukdom/behandling.

 Den nu aktuella studien ingår i ett pågående större nationellt forskningsprojekt om konsekvenser, insatsbehov och uppföljning vid barncancer i CNS. Den har gjorts med stöd från Barncancerfonden. Enligt Krister K Boman, som leder projektet där studien ingår, är kunskap om långtidseffekter av CNS-tumör i barndomen avgörande för att förstå behovet av relevanta stödinsatser, och för utformningen av en utbyggd klinisk långtidsuppföljning för de drabbade familjerna.

För abstract, klicka här.  

Källa: Karolinska Institutet