Hej!
Jag är mamma till en numera 19-årig tjej som fick Ewing's sarkom som 11-åring. Tillbringade hela 2003 under behandling och operation. Hennes tumör satt på yttersidan av vänster lårben strax ovanför knät. Idag har hon en inopererad protes i halva lårbenet + knäled. Tyvärr blev benet för kort och hon kommer nog inte att få det förlängt heller så hon dras med ryggont eftersom höfterna blir sneda. DET kan jag tycka är lite grymt för detta är inget hon valt och hon ska ha detta hela livet. Visst, hon överlevde och det är det viktigaste MEN nu går livet vidare och hon ska ha en så bra livskvalitet som möjligt.
Nu väntar universitet i Linköping och ny ridskola! //Elisabeth

Hej!
Vår son fick Ewings sarkom när han var 16 år. Även han har opererat bort flera revben. Vi har inte tidigare hört talas om någon mer som fått det i ett revben. Han skrev sitt specialarbete på gymnasiet om sjukdomstiden. Jag skickar det gärna om du vill!
Hälsningar Elisabeth 38lundell@telia.com

Vårat barn fick Osteosarkom när hxn var 6 år gammal. I lungorna hittdes sedan ett 30 tal metastaser.
Många och långa och koplicerade operationer följde. Vårat barn fick sitt ben bortopererat. Efter högdosbehandling följde sena komplikationer.

Vårat barn är idag 13 år och lever ett rätt så vanligt liv.
Är det någon annan här som har erfarenhet av Osteosarkom?

Mvh
Bosse

hej.. jag har en son som fick osteogent sarkom när han var 17 år ,är idag 20.. Har en knäledsprotes inopererad, fick sjukhussjukan under operationen, han är om opererad 2 ggr och är idag näst intill strakbent på det benet pga att han fått gå med ortos under långa perioder efter operationerna..

Hej Marie. Pontus hälsade och jag tackar.
Tråkigt att det inte blev bra med operarationerna.
Nu verkar det som om det går dåligt med tjejerna med Ewing sarkom. En dog den 1/3 i år satidigt som en fick enbart morfin för sina sista smärtor i livet. Vet inte om hon lever?
Våran dotter Rebecca har nu fått tillbaka sin cancer för tredje gången och läkarna vet inte vad dom skall göra. Hon får nu tabletter för att förhindra nybildande av nya blodkärl. Cancermedicinerna har inte hjälpt. Hon har nu cancer i lungorna, som tjejen som dog senast. Jag ger henne en tablett med abcde-vitaminer utöver vad läkarna skriver ut. Hon är pigg och vi har nu övningskört med bil för hon är 17 år. Vi fortsätter vårat liv som om hon skall klara denna prövning.

Hejl! Min syster är också drabbad av osteo sarkoma. Hon är nu 11 och fick sin diagnos i början på 2009. Tumören satt då i vänster arm. Återfall i år med spridning till lungorna, och nu även till revbenen. Läkarna säger att det inget mer finns att göra.. Vi vet inte hur lång tid hon har kvar, än så länge inga smärtor och hon går i skolan ibland. Jag känner att livet har svikit henne något enormt.

Vår dotter fick diagnosen Ewings Sarkom feb-09. Cellgifter, operation, cellgifter. I jan-10 var hon färdig med sina cellgifter. Då fick hon genomgå strålning av lungorna eftersom de hittat lite där oxå. Hon fick oxå i januari bakterier i sitt orperationssår vilket ledde till att hon i mars fick amputera sitt vänstra ben, efter tonvis med pencillin o försök att rädda benet. Nu försöker vi hitta tillbaka till en normal tillvaro igen, vilket jag kan känna kan kännas lite tomt ibland. Hon är idag 10 år och började fjärde klass i augusti.

Hej! Min son fick Ewing sarkom redan som 4-åring vilket läkarna sa var mycket ovanligt att så små barn fick det, det tog ganska lång tid tills vi fick diagnos, man trodde först att det rörde sig om Synovialt sarkom. Men han i alla falla tagit sig igenom den tuffa behandlingen som tog cirka ett år, 14 st tuffa kurer med cellgifter. Han är nu en pigg och glad 8 åring som simmar och spelar fotboll. Människor som inte vet att han varit sjuk kan inte se det på honom. Vi hade tur trots att tumören satt i benet har det inte påverkat hans rörlighet trots stor operation, den satt inte i skelettet utan ytligare i fettvävnaden vilket också verkar vara ovanligt. Som förälder undrade man om man skulle kunna ta sig igenom allt när man precis fått beskedet och på något konstigt sätt gör man det. Efteråt börjar det svåra jobbet att leva med oron för återfall, man kollar tecken och mår dåligt i väntan på besked från MR och lungröntgen. Sitter just nu och väntar på att läkaren ska ringa var inne förra veckan och röntgade lungorna, men så tänker man att om det vore något allvarligt så borde de ring direkt! Men ovissheten är ändå det värsta.

Tänker på er alla barn, syskon mammor o pappor som befinner er mitt i den tuffa behandlingen!

Cirka ett år efter studenten fick min älskade son Tobias diagnosen Ewing's Sarcom, den 2009-05-19.

Cancer knölen satt på vänster axel och inunder, samt att han hade metastaser i båda lungorna.

2009-06-01 började nästan ett års behandling med cytostatika, strålningar, operation, stordos behandling, mm.

2010-05-30 akut inlagd av lunginflammation och nån mer bakterie. Behandlades först på Onkologen men blev sämre och förflyttades till IVA i respirator och trakeotomi. 8 olika dropp, näringssond, kateder .... fullt med olika maskiner som pep hela tiden ....

2010-06-10 kl 03:00 sövdes han djupt
2010-06-10 kl 10:00 möte med anhöriga att inget mer finns för honom
2010-06-11 kl 09:00 stängdes hans respirator av

Minnena av en underbar godhjärtad social människa kommer alltid finnas med oss, vi alla som fick äran att lära känna honom.

Finns mer att läsa om honom på - http://tobiasholmen.blogspot.com/

Kram till er alla som fortfarande kämpar!

Hur många är det som nu har Ewing Sarkom ? Är det vanligt att det går bra i början av cellgifts behandlingar ? (krympta tumörer osv)

Någon som haft tumör i ryggkotor ?


Min blogg : http://ewingsarcom.superblog.se/

Min bästa vän kämpar med cancer just nu, det liknar mycket det Bosse skrev. Om du ser det här Bosse, skulle jag kunna ställa några frågor till dig då? Via mejl möjligtvis?

Hur går det hur många är för tillfället under behandling för Ewing sarcoma ?


Det gick bra i början för mig med bra respons. Nu är situationen omvända sedan Början av juni - 2011. Första cytostatikum behandling är jag nu inne på min 11e imorgon och gjort 3 lungoperationer, samt 1operation för porta cath och borttagning av scapula vänster.

1högdos behandling. Nu ska jag byta cellgifter igen till starkare. funkar inte detta har man inte mycket mer att ta till.

Vore kul och höra från fler som behandlas.

Mvh

Hej!
När jag var 9 år drabbades jag av Ewing Sarkom. Tumören satt i vänster ben och detta ledde till höftledsamputation och cellgiftsbehandling under ett års tid.
Jag hade turen att man hittade tumören relativt tidigt och fick bort allt utan att det spreds.
Behandlingen var tuff. Jag låg inne en vecka och var hemma två-tre veckor och höll på så i ungefär ett år.
Det har nu gått 22 år. Jag arbetar som sjuksköterska sedan några år. Bor tillsammans med sambo och vår son på drygt 1,5 år och tycker livet är underbart!

Till alla er som kämpar - forsätt kämpa!!!!

Mvh Stina