Lämna ett bidrag
Pg: 90 20 90-0
Bg: 902-0900

Kanot

Leukemi

Diskussioner kring leukemi.

T-ALL i Juli 2010

Min son fick diagnosen T-ALL på sensommaren i år efter några veckors symtom.

Han har inte svarat som läkarna hoppats på cytostatikan han fått och har efter bland annat en inställd stamcellstransplantation (för att cancern växte från inget märbart till över 1% på oväntat kort tid) fått tid för en ny transplantation 10/12. Nu står hoppet till den.

Vill någon i liknande situation dela tankar så ställer jag upp.
Richard
08 dec 2010 09:24

Sonen fyller 14 snart.
Richard
08 dec 2010 09:26

Sonen fyller 14 snart.
Richard
08 dec 2010 10:30

Jag vill bara visa min medkänsla och jag hoppas att det skall funka med den nya transplantationen !

Varför skall någon behöva vara med om något sådant när man är 14 år ?

INGA BARN skall behöva få denna grymma erfarenhet som sjukdomen och cancerbehandlingarna ger dem.

Min son fick T-cells leukemi 2007 och är färdigbehandlad sedan 1år och 4 mån tillbaka.

Mvh Ulrica
UL
11 dec 2010 15:48

Skönt att höra att det gick bra, tack!
Richard
22 dec 2010 21:00

25 dagar efter transplantation och fortfarande bra. Benmärgsprov snart...
Richard
06 jan 2011 11:40

Tittar ofta in på diskussionsforumet och funderar på hur det har gått för er, så det var skönt att höra att det flyter på hittills........
UL
06 jan 2011 21:51

Tiden går och ännu lugnt. Känns som en evighet innan han får ta ett benmärgsprov då vi får svart på vitt hur det har fungerat. Ingen GVH hittils heller.
Richard
28 jan 2011 20:03

Nu är tremånaders benmärgsprovet taget för 2 dagar sen och jourhavande läkare ringer och säger åt oss att komma in imorgon, Varför vill han inte berätta bara att det är något av provsvaren han vill diskutera med oss samtidigt som överläkaren är där. Det inte är samtalet jag inte ville ha.
Richard
03 mar 2011 17:44

inte bra. 80% cancerceller i provet.
Richard
04 mar 2011 22:17

UL, genomgick din son stamcellstransplantation?
Richard
04 mar 2011 22:18

Åh nej, varför kan det inte bara få fungera ? Hur mkt skall man behöva prövas ??? Jag känner mig bedrövad för er skull! Min son har inte genomgått ngn transplantation.

Finns det någon ny plan för din pojke ?
UL
05 mar 2011 17:11

Ingen plan i nuläget. Väldigt sorgligt. Det finns nya metoder mot leukemi hos vuxna vars cancer inte ger sig efter transplantation och så finns möjligheten att få en till transplantation men det kräver att han återhämtar sig såpass att doktorerna tror att han klarar av det. Det är istort vad vi hoppas på.

Han får låga doser cytostatika nu och ska om läkarna inte kommer på något annat genomgå ett nytt benmärgsprov om drygt en vecka. Men dom är flera nu som fått oss att förstå att denna utveckling av cancern har ingen hittills överlevt.
Richard
13 mar 2011 22:36

Ja, det är fruktansvärt sorgligt ! Hoppas ni hittar kraft för att klara av situationen som ni befinner er i , den måste vara enormt svår...
UL
16 mar 2011 07:46

Nu har en av kortisonmedicinerna fungerat bra, tillsammans med en " http://www.minstoradag.org/ " resa så har vi fått positiva besked. Kortisonet har bromsat cancerns tillväxt och blodvärdena var för första gången sedan cancern visade sitt fula ansikte igen varit bra och inget har behövt fyllas på.

De vita blodkropparna som kommer ur den friska delen av benmärgen räcker för att ge han mer ork och en gnutta hopp. Hoppet är att cancern ska hållas på mattan tillräckligt länge för att transplantationsenheter och andra cancerkrigare ska se någon mening med mer behandling än bromsmedicinerna han får nu.

Berg och dalbanan fortsätter...
Richard
30 mar 2011 20:42

Nytt benmärgsprov snart. En del märkliga saker/biverkningar har visat sig. Förlamning i halva ansiktet och skakningar i kroppen. Riktigt jobbigt eftersom han inte kan göra saker han kunde göra för någon dag sen.
Richard
13 apr 2011 07:59

Förlamning i halva ansiktet och skakningar i kroppen berodde på att cancern spridit sig till ryggmärgsvätskan och vidare upp i huvudet.
Richard
14 apr 2011 12:00

Nej nej, usch det var ledsamt att höra, har följt er "resa" här men aldrig kommenterat förut. Har du någon blogg att följa Richard?
Janet
14 apr 2011 16:09

Håller med Janet. Tråkigt att höra! Hoppas du orkar fortsätta dela med dig! Tänker på eran berg och dal bana, och det är svårt att inte bli berörd!
smulan
16 apr 2011 04:09

Det där med förlamningen visade det sig att läkarna inte visste säkert att det beror på cancern, det var mer min gissning som dom inte ville bekräfta. Skakningarna har varit i två-tre veckor ungefär. Han var tillräckligt bra precis när dom börjat för att hälsa på sin lillasyrra på hennes 6-årsdag. Han blev jätteledsen för att han knappt kunde skriva längre.

Någon vecka efter skakningarna började förlamningen. Han kan stänga ögonlocket på den sidan men inte munnen helt så han har jobbigt att äta. Det känns som att det inte var rutin att kolla ryggmärgs vätskan i detta skede och den har varit frisk tidigare när leukemin rasade som värst i resten av kroppen, Så på något sätt hade vi väl tur att hon (läkaren) läste symptomen rätt så att vi fick ytterligare en chans.

Nu testar läkarna kortison och någon cytostatika i ryggmärgsvätskan men ännu så länge märks inget. Han går på sådana doser morfin att han inte orkar ta sig upp mer än någon gång per dag, Han slipper bo på sjukhuset iallafall, det värderar han högt. Tragiskt att denna smäll skulle komma så snart efter att bromsmedicinerna visat sig fungera hyggligt bra. Läkarna visste vad dom gjorde när dom nominerade honom till Minstoradag.org och sa åt han att göra vad han vill så snart som möjligt.

Med blogg att följa Janet, menar du om jag skriver en så är svaret nej, under tiden som gått så är det först nu sen cancern kom tillbaka som jag kännt att jag kan skriva mer.
Richard
18 apr 2011 21:49

1 2 > »
Flicka med grön klänning
Var med och kämpa för livet. Bli månadsgivare du också.
Bli månadsgivare!
Barn och Cancer

Tidningen

Du har väl inte missat vår tidning Barn&Cancer? Läs senaste numret här!
Barn&Cancer
Snäckor
Starta din egen insamling - kämpa för livet med oss!
Egen insamling