Hej Gunnel! Min syster är också drabbad av Ewing Sarkoma. Hon är nu 11 och fick sin diagnos i början på 2009. Tumören satt då i vänster arm. Återfall i år med spridning till lungorna, och nu även till revbenen. Läkarna säger att det inget mer finns att göra.. Jag har tyvärr inga svar på din fråga... Men jag hoppas innerligt din dotter klarar sig. Jag jobbar själv mycket med att försöka acceptera det som händer och med att finna glädje i det lilla..

Hej, så skönt att bara vara härinne och läsa andra som har samma erfarenhet av samma sjukdoms historia .... tyvärr slutar min inte bra ....

Min älskade son Tobias fick diagnosen Ewing's Sarcom 2009-05-19.

Han fick vingar till himlen 2010-06-11.

Ni som vill läsa mer om honom http://tobiasholmen.blogspot.com/2010/09/tobias-sjukhistoria.html

Tjena tjena, Ny här, Har i cirka 1års tid haft värk i vänster "trapezius" (skulderblad), som styrketränande seriös tonåring är inte det första man misstänker något ovanligare än överträning, Började sommaren 2010. Skulle tagit studenten och hade fått jobb.

Blev aldrig bra trots några naprapat besök. I februari 2011 efter 2timmars bilkörning fick jag ont i ryggen. En smärta som blev värre och värre, Besök hos naprapater och kiropraktorer. Även kontakt med vårdcentral och akutmottagning. Fick värktabletter och förklaring att det var muskulärt. I slutet av maj så fick jag svårt att gå. Bena vek sig nästan och känselbortfall. Efter en rejäl utskällning och krävde röntgen hos vårdcentral så fick jag en remiss. Vanlig röntgen på ryggen och en röntgen på magen. I slutet kunde jag inte sova, inte sitta och blev ett allmänt nervvrak.

Där man hittade förändringar i lungorna. Åkte in till karolinska, Och efter 3dagar inlagd så fick jag diagnosen Ewing Sarkom. Där huvudtumören låg i vänster skulderblad 10cm bred 3cm hög 4cm tjock. Metastaser i båda lungorna och tumör i bröstryggs kotan.

Fick första cellgifts behandlingen i början av juni. Och ska in nu på torsdag för andra behandlingen.

Mina frågor lyder :

Om man svarar bra på Cytostatikan är det nödvändigt att man håller på i ett år ?
Hur stor dödlighet är det ?
Hur stor är återfallsrisken ?
Vad kan man få hjälp med ekonomiskt ? Aktivitetersättning ?
Hur mycket stryk tar hjärta ?
Kunde ni träna under cellgiftskurerna?

Förlåt mycket frågor. Men är alltid intressantare att höra från människors erfarenheter. Förövrigt så känner jag mig tacksam och vet vad jag vill i livet efter man fått denna diagnos. Livet känns så mycket mer förgyllt.

Tack för mig och ber om ursäkt ifall det finns stavfel här och där.

Hej "volvo08",
Det enda råd jag vill ge dig är att ta kontakt med kuratorn på Onkologen, hon/han kan ge dig alla svar eller ta reda på de, även ge dig ekonomisk hjälp mm.
Direkta frågor om diagnosen och sjukdomen ska din ansvariga läkare tala om svaren år dig, var inte rädd att fråga!

Hoppas du får din hjälp att reda ut alla frågor, det är din rätt att få svar som gör dig lugnare.

Kram Marie

Hej Gunnel,
Är mamma till min son Tobias som fick diagnosen Ewing Sarkom 2009-05-18 men efter 1 års behandling fick ovanlig bakterie i lungorna och dog i respiratorn 2010-06-11.

Du får jätte gärna älta med mig om du vill och orkar, finns på rockmammut@hotmail.com.

Kram Marie

Hej "Volvo08"!
Min son Peter drabbades av Ewing sarkom i ett revben, precis under skulderbladet. Han behandlades under 1 år. Har haft återfall men mår bra idag. Han skrev sitt specialarbete på gymnaiset om sin sjukdomstid (han var 17 år, när han blev sjuk, gick första året på gymnasiet då). Hör gärna av dig, om du vill läsa det, så mailar jag det!
Du måste säkerligen fullföja hela kuren. Peter fick inte träna under tiden men det är några år sedan, så det kan ha ändrats. Idag tränar han för fullt igen!
Hälsn. Elisabeth Lundell
38lundell@telia.com

Volvo08, hur går det nu? Har du "landat" i din diagnos? (eller vad man ska kalla det?)

Elisabeth den har jag läst boken :) Att drabbas som cancer som ung" ?

Det var oerhört lärorikt och framförallt lättskriven och bra skrivet !.När man väl börjat läsa kunde man inte sluta.

Hur går det för han idag ?


Richard - Jo det har man garanterat gjort. Och tröttnat har man gjort. Tröttnat på att man inte visste om att man levde ett perfekt liv innan cancern.

Har du Ewing ?

MVH//Tobias

Hej!
Jag är en 18 årig kille som går sista året på omvårdnadspogrammet, och jag ska göra ett projektarbete som ska handla om vad familjer, vänner till ett svårt sjukt barn får för hjälp av samhället Undrar om det finns någon som skulle vilja hjälpa mig med det.
Om så kan ni väl maila mig på essan86@hotmail.com.

Tack på förhand!
Mvh Tommy

Hej!
När jag var 9 år drabbades jag av Ewing Sarkom. Tumören satt på vänster lår. Detta ledde till amputation och lång behandling med cellgifter.
Jag hade turen att man upptäckte tumören relativt tidigt och man fick bort allt utan att det spred sig.
Nu har det gått 22 år och jag arbetar jag som sjuksköterska sedan några år tillbaka. Har arbetat med både barn och vuxna cancerpatienter, men har nu gått över till ett mer administrativt sjuksköterskearbete.

Jag träffar gärna andra som är eller har varit i samma sits för att förhoppingsvis kunna vara en inspiration och dela med mig av mina erfarenheter eller bara vara ett stöd.
Självklart så träffar jag både barn, deras föräldrar och syskon.

Var inte rädda att höra av er.
Mvh
Stina Bergqvist