– Idag har vi skrämmande starka medicinska muskler i sjukvården. Det är bra i vissa lägen, men man måste veta när det är dags att spänna dem och när man ska slappna av och släppa taget. Vi måste fundera över vad behandlingen får kosta, inte så mycket i pengar som i mänskligt lidande, i värdighet och livsinnehåll.

Anders Castor är överläkare på barnonkologiska kliniken i Lund. Efter några fall där man trots mycket omfattande behandlingar, inte lyckades rädda livet på de drabbade barnen, började han intressera sig för etiska frågor och tog initiativet till en etisk grupp på barnkliniken. Gruppen består av såväl läkare som sköterskor som praktisk stöttar den ansvariga läkaren när denne måste ta svåra beslut.

Men också på ett högre plan behövs en levande diskussion om dessa svåra frågor. Som ett led i det arbetet har Anders Castor från Barncancerfonden fått en halv miljon kronor om året under tre års tid för att starta en nordisk etikarbetsgrupp med inriktning på barnonkologi – en etisk motsvarighet till de medicinska vårdplaneringsgrupper som redan finns.

Liksom i lundagruppen finns både läkare och sköterskor att med i den nya konstellationen. Gruppen kommer också att samarbeta med andra, som, till exempel, sjuksköterskornas nordiska grupp NOBOS, eftersom det är viktigt att få med de olika perspektiven
– När vi rekryterar till gruppen är det inte exakta kvalifikationer som är avgörande, utan det egna engagemanget. Alla måste kunna bidra, ingen får bara sitta av tid.

– Vi måste lära oss att skilja på medicinska och etiska frågor. Det är inte bara en fråga om vad vi kan göra, utan också vad vi bör göra. Som läkare ställs vi ibland inför fruktansvärt svåra fall, där alla alternativ är lika dåliga. Ibland kan det hända att vi reducerar frågan till att bli rent medicinsk. Om vi behandlar finns en mycket liten chans till bot, om vi inte behandlar säker död – alltså behandlar vi, eller kanske vi skjuter över ansvaret för beslutet på föräldrarna, ett beslut de inte känner att de kan fatta. Det är den patientansvariga läkaren som har formell beslutsrätt och ansvar – och tyngden i ansvaret måste vara klar.

– En ökad kompetens i etiska frågor ger oss stadga och moraliskt stöd när det är dags för svåra beslut. Här kommer den nordiska gruppen att fylla en funktion när det gäller att samla kompetens på området, säger Anders Castor.

– Det kan handla om att avbryta en behandling, eller att ta beslut om att sätta in en behandling som man vet är mycket smärtsam, och som kanske kan ge några procents större chans till överlevnad, fortsätter han.  I vården har vi som övergripande mål att alltid rädda liv. Frågan är till vilket pris livet ska räddas? Ska man satsa på maximal terapi, trots kända bieffekter, eller ska man minska bieffekterna, men också effekten av terapin?

Gruppens medlemmar har i uppgift att samla kompetens. De träffas fyra gånger om året och den första arbetsuppgiften är att kartlägga resurser, vad finns i form av etikråd i de nordiska länderna och vilka skillnader finns det i synen på etik och moral i vårdfrågor?

– Ett annat område vi tittade på under hösten 2010 var hälsorätt. Hur sätter lagstiftningen spelplanen i de olika länderna? I Sverige har vi ingen patientlagstiftning, något som däremot finns på andra håll – hur påverkar det vården? Vilka rättigheter har barnen som patienter? Till följd av det uppmärksammade fallet nyligen på Astrid Lindgrens sjukhus, och den osäkerhet kring vad som egentligen gäller, finns en risk att barns smärtor i slutskedet av livet kanske underbehandlas. Vad kan vi göra åt det?

Frågorna är många och svåra – arbetsgruppen liten, men målet är att den ska bli permanent och mer och mer kunna fästa uppmärksamhet på det nödvändiga etiska perspektiven.
– Forskarna arbetar för att göra vården bättre i framtiden. Vi jobbar mer med nuet - det vi gör kan få direkta konsekvenser i morgon. Jag tycker att det är modigt och vidsynt av Barncancerfonden att ge medel till något med mer svårdefinierad nytta. Det gör mig uppriktigt glad att de värnar om också sådana frågor, säger Anders Castor.