Sena komplikationer

Det är ett växande problem med seneffekter eftersom fler barn överlever sin sjukdom. Resurserna i samhället minskar hela tiden och den här gruppen barn/ungdomar kan ha svårt att hävda sina rättigheter.

Gruppens verksamhet och mål är:

Strategi

• Erkännande av seneffekter och medicinsk definition
• LSS (Lagen om särskild stöd och service) ska gälla alla barn och ungdomar med seneffekter
• Neuropsykologer på alla barnonkologcentra, kontinuerlig uppföljning
• Vem bär ansvaret när man är medicinskt färdigbehandlad
• Information. Ta fram en manual vad seneffekter innebär
• Utbildning: Personal i skolan och vården
• Informations och vägledningskonsulent för barn med seneffekter

Aktivitet

• Översättning av bok (Childhood cancer survivors skriven av Nancy Keene)
• Livet efter sjukdomen, baserat på ungdomarnas erfarenheter av seneffekter
• Uppvakta socialdepartementet tillsammans med ungdomarna
• Projektanställd , arbeta med seneffekter
• Samarbeta med SALUB (svensk arbetsgrupp långtidsuppföljning för barn med cancer)
• Anordna seminarium (föreläsare Nancy Keene)
• Insamling av statistik (enkät till ungdomar om deras upplevelser an seneffekter)

Arbetsformer

• Vi arbetar för att få en projektanställd på Barncancerfonden som jobbar med seneffekter
• AU: arbetsutskott

Kontaktpersoner