Hans Andersson, 80 år, morfar till Gustav, 7 år. Gustav drabbades av hjärntumören medulloblastom 2008. I våras fick han ett återfall med dålig prognos.
”Gustav betyder väldigt mycket för mig. Under hela den här tiden är det Gustav som har varit piggast. Han är underbar. Det viktigaste är att engagera sig. Det jag gör är att jag finns till och pratar. Jag ser till att han får göra det han vill. Att han får ha lite roligt. Han tycker om att bygga lego. Jag ser upp till Gustav och lär mig av honom att se på livet som det är. Gustav är inte rädd för döden. Vi äldre ägnar för mycket tid åt sådant. För syskon är det viktigt att få vara med, och att få information. Gustavs storasyster Matilda, 10, har varit med på sjukhuset, hon har sovit där flera nätter. Man får absolut inte glömma syskonen; man måste intressera sig och ställa upp. Jag skjutsar Matilda och Gustav väldigt mycket. Men jag tycker att jag hinner med mitt ändå.”
Ulla Andersson, 70 år, farmor till Hampus, 16 år. 15 år gammal fick Hampus diagnosen rhabdomyosarkom. Tumören satt mellan ögonen och gick inte att operera.
”Det allra viktigaste är att man står stadigt själv och inte lägger sin sorg och förtvivlan på barnet eller familjen. Hampus sjukdom är det svåraste jag har upp-levt. Jag har försökt att lyssna och ta emot smärtan som Hampus föräldrar och syskon känner. Det är skillnad mellan en tonåring som drabbas och ett litet barn. Tonåringen är på väg mot frigörelse och vuxenliv, men tvingas bli beroende. Det är viktigare än någonsin att känna av var gränserna går. Jag försöker prata om det som intresserar Hampus. Mopeder och motorcyklar. Jag frågade en gång om han ville delta i musikterapi, han tackade nej. Då kände jag att jag gått över gränsen. Jag skrev en berättelse till Hampus när han strålbehandlades i sex veckor. Fantasi kan ge hjälp att bearbeta på ett omedvetet plan. Jag skrev ett kapitel för varje dag, om strider mot ett elakt folkslag som hette recnacer. Att skriva kan vara ett sätt att ta hand om sina egna känslor av sorg, vrede och förtvivlan.Hampus har små halvsyskon, så jag har hjälpt familjen en del praktiskt. Jag har också försökt stötta storasyster Sanna, 18. Vi har pratat och funderat tillsammans. Sedan tror jag att det är viktigt att syskon och andra som står nära får vara med på läkarsamtal, och inte får all information i andra hand.”
Irene Lundbäck, 60 år, mormor till Emilia, snart 3 år. Emilia blev sjuk i ALL, akut lymfatisk leukemi, för ett halvår sedan.
”Det finns två sätt att hantera kriser: antingen deppar man ihop eller så accepterar man och handlar utifrån det. Jag är hos Emilia varje helg eller så fort jag är ledig. Jag tog ledigt hela julen och hela sportlovet. Har Emilia en bra period blir hon jätteglad när jag kommer. Vi lägger pussel, bygger lego, leker med dockan eller är ute och går. Då kan Emilias mamma vara med lillasyster Alicia, 1 år. När Emilia mår dåligt är det bara mamma som gäller. Då tar jag hand om Alicia. Det är viktigt att stötta hela familjen. Föräldrarna måste få komma ifrån eller få avlastning och jag får en bra kontakt med båda barnen som jag har glädje av. När Emilia säger ”jag älskar dig” – det är värt guld. Det viktigaste är att stötta familjen, vara där, ta hand om disken, bry sig om barnen, ställa upp så familjen orkar.”
Barncancerföreningen Mellansverige har något unikt: träffar för far- och morföräldrar till cancersjuka barn.
Ingrid och Lennart Carlsson är mormor och morfar till Lovisa, 15 år, som fick leukemi när hon var liten. De är aktiva i Barncancerföreningen Mellansverige. För ett och ett halvt år sedan fick de idén att starta träffar för människor i deras situation. Och de märkte att behovet var enormt.– Vi pratar om hur vi mår. Och vi mår dubbelt dåligt, både för våra barn och för våra barnbarns skull, säger Ingrid Carlsson.
Hittills har de haft tre träffar, en per termin, men de planerar att fördubbla verksamheten. Tillsammans är de femton personer, med barnbarn i olika åldrar och olika faser av behandlingen.– Allt vi säger stannar hos oss; vi har ett slags sekretess, säger Ingrid Carlsson.
Nästa träff blir i höst. Alla mor- och farföräldrar är välkomna på träffarna, men föranmälan krävs. Mer information om träffarna finns på barncancerfonden.se/Mellansverige, under Stödgrupper.
