Victor fick inte dö hemma

Föräldrarna ville att Victor, 1,5, skulle få dö i trygghet i sin egen säng, hos sina gosedjur och tre halvsyskon. Men det fick han inte. Håbo kommun, där familjen bor, saknar i likhet med många andra svenska kommuner hemsjukvård för barn.

Den 14 april förra året dog Victor Sundberg på barncancerkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Då hade han levt åtta månader på sjukhuset.

Efter att ha fått diagnosen neuroblastom i stadium fyra väntade en intensiv behandling med cytostatika, operationer och stamcellstransplantationer. Vinterkräksjuka uppe på det gjorde att familjen hölls isolerad i sjukhusrummet under hans tre sista månader.

– Det var under den här perioden vi hade behövt hemsjukvården som mest. Bortsett från viruset löpte behandlingen på enligt plan och allt såg bra ut, säger Sofie Karlsson, mamma till Victor.

Men Håbo kommun har ingen organiserad hemsjukvård för barn under 17 år och föräldrarnas ansträngningar att få till ett möte med kommunen för att hitta en lösning för Victor var förgäves. I stället för att vara hemma i familjens hus och få träffa sina äldre halvsyskon fick Victor stanna i sjukhusrummet, utan möjlighet att krypa i korridorerna eller träffa andra barn.

– Det hade betytt oerhört mycket för oss och för Victor att få vara hemma tillsammans i vardagsmiljö. Det hade gett helt andra minnen och en helt annan sista tid för honom, fortsätter Sofie.

När kommunens möte om Victors hemsjukvård till sist skulle äga rum var det för sent. Cancern hade återkommit och ett par dagar tidigare hade han somnat in i sjukhussängen. Victors föräldrar har svårt att förstå orättvisan, att det finns hemsjukvård för barn i vissa kommuner men inte i andra.

– Det måste vara rättvist oavsett var man bor. Genom lagstiftning skulle man kunna förhindra att fler barn drabbas, säger Sofie.

Gustaf Ljungman, överläkare och tidigare verksamhetschef för barncancervården vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, efterlyser också gemensamma riktlinjer.

– När det gällde Victor jobbade vi intensivt för att försöka få till en lösning och stötta med kunskap, men det gick inte. Det var oerhört frustrerande då vi alltid strävar efter att barnet ska vara hemma så mycket som det går, även om det ibland kan vara bättre att vara på sjukhuset, säger Gustaf Ljungman.

Text: Karin Arnell och Susanna Lidström
Foto: Magnus Glans