När det stod klart att cancern var obotlig bestämde tioårige Sebastian att han absolut inte ville ligga mer på sjukhus. Och så blev det. Med hjälp av medicinskt omfattande hemsjukvård kunde han tillbringa sin sista tid i livet hos föräldrar och halvsyskon hemma i Mora.
Natten till måndag den 29 september 2008 dog Sebastian Gustafsson hemma i sin säng, med sin mammas hand i sin och ett leende på läpparna.
– Jag sov i en bäddsoffa bredvid honom och kände att hans hand var iskall när jag vaknade. Det var hemskt, fruktansvärt. Men så fridfull, lugn och avslappnad som han såg ut den morgonen hade han inte gjort på länge, säger Malin Gustafsson, mamma till Sebastian.
Kvällen innan hade hon suttit och pratat med en god vän och sagt: ”Jag önskar att han kunde släppa taget nu”. Sebastian hade haft en tuff helg med explosiva smärtor och ångest på nätterna. Nu var det över, och det första samtal Malin ringde på morgonen var till SOL-teamet. SOL står för Samverkan Omtanke och Livskvalitet och är en grupp sjuksköterskor och läkare i Mora som arbetar med medicinskt omfattande hemsjukvård. Det var de som såg till att Sebastian slapp dö på sjukhus. Det var så hansjälv ville ha det, berättar hans mamma:
– Sebastian visste att han skulle dö. Han var öppen och rak om det, och väldigt bestämd på att han ville bo hemma. För mig var det också viktigt att han skulle få vara hemma i en lugn och trygg miljö.
Efter diagnosen rabdomyosarkom – en muskeltumör som i Sebastians fall upptäcktes i buken strax innan han fyllde 7 år, hade han haft fyra återfall och tillbringat mycket tid på såväl barnonkologkliniken i Uppsala som barnkliniken i Falun.
– Att slippa det där resandet fram och tillbaka till sjukhus är guld värt, speciellt när man har fler barn och måste hinna med dem också, säger Malin.
Kontakten med SOL -teamet etablerades redan tidigt under Sebastians sjukdom när han fick en infektion som inte ville släppa. Tack vare hemsjukvården kunde intravenös antibiotika och viss provtagning skötas hemma.
De stora cancerbehandlingarna med cytostatika, operation och strålning gjordes förstås på sjukhus, men efter det sista återfallet i augusti 2008 konstaterade läkarna att det inte fanns något mer att göra. Därefter bestod behandlingen främst av smärtlindring och sköttes av SOL-teamet i hemmet. Eftersom Sebastians föräldrar är skilda kom de varannan vecka till hans pappa och varannan till hans mamma.
– Vi fick ett journummer så att vi kunde nå dem jämt. Det var en enorm trygghet. I regel kom två stycken. En koncentrerade sig på Sebastian och en pratade med mig eller hans syskon. De var ett stöd för hela familjen som jag önskar att alla som hamnar i den här situationen kunde få, säger Malin.
Text: Karin Arnell och Susanna LidströmFoto: Magnus Glans