Nu är det dags att sätta ner foten och besluta vem som ska ta hand om de sjuka barnens vård i hemmet. Det anser Olle Björk, generalsekreterare för Barncancerfonden:
– Klokast vore att ålägga landstinget ansvaret, säger han.
För föräldrar till cancerdrabbade barn är det en enorm belastning att mitt i all oro kring sjukdomsutvecklingen också behöva kämpa för rätten till hemsjukvård.
– Det stora problemet är att det är en sådan rörighet kring vem som är ansvarig, så man vet inte vart man ska vända sig egentligen. För patienter från 18 år och uppåt vidtar oftast den kommunalahemsjukvården, men är man under den åldern finns flera huvudmän som bollar frågan mellan sig. Det innebär att kommunen kan skylla på landstinget, och landstinget på kommunen – och så kommer föräldrarna i kläm, säger Olle Björk.
För att komma tillrätta med problemet tycker han att det bästa vore ett enhetligt beslut om att landstinget ska ta hand om den här delen av hemsjukvården.
– Den kategori barn det är frågan om är ju oftast svårt sjuka. De har som regel alltid under någon period vårdats på ett sjukhus, som hör till landstinget, och där har man en grundläggande information om barnet. Om man sedan vill samarbeta med den kommunala vården via avtal är väldet en lösning. Men en tydlighet i vem som är ansvarig skulle underlätta för föräldrar, och för sjukhuspersonalen, så att de vet vart de ska vända sig för att få barnen vårdade hemma, säger Olle Björk.
Han poängterar att Barncancerfonden länge har kämpat för att åstadkomma lika vård i hela Sverige, och när det gäller den medicinska delen av barncancerområdet har man lyckats.
– De nationella vårdplaneringsgrupperna för olika tumörer hos barn är en organisation som är stödd av Barncancerfonden sen 1982. Där finns i dag en absolut konsensus, vilket har gjort att det är lika medicinsk vård över hela Sverige, så länge man är ansluten till ett sjukhus. Men när man sedan kommer hem till sin hemort är det inte riktigt lika enkelt längre, konstaterar Olle Björk.
Det finns dock ljusglimtar. En sådan som Olle Björk gärna lyfter fram är att Stockholmsregionen snart kommer att få ett särskilt hospis för barn och tonåringar.
– Det visar att man har insett att det finns ett behov inom barnsjukvården. Ett hospis innebär också ett stöd för att barnen ska kunna vara hemma, genom att man i de sämre perioderna får komma in på hospis och i de bättre perioderna kan klara sig med hemsjukvård.Nu tror inte jag man ska bygga hospis i alla delar av Sverige, för det ser inte ut så populationsmässigt, men detta blir ändå en grund för både kunskap och forskning som kommer hela landet till godo, säger Olle Björk.
Text: Karin Arnell och Susanna Lidström