Barn har inte samma rätt till hemsjukvård som vuxna. Det som styr är till stor del vilken kommun man bor i – och enskilda personers insatser. Det visar Barn & Cancers granskning.
Mellan tuffa behandlingar på sjukhus kan många cancersjuka barn klara sig med lindrigare vård i hemmet. På så sätt kan de leva ett mer normalt vardagsliv med familj och vänner.
– Jag tror att alla barn som behandlas för cancer någon gång skulle vara hjälpta av hemsjukvård. Det kan handla om allt från antibiotika till omläggningar, provtagningar och näringsdropp, säger Eva Turup, konsultsjuksköterska vid barncancercentrum i Uppsala.
Problemet är att det inte finns någon organiserad hemsjukvård för barn i Sverige, förutom i anslutning till vissa stora sjuhus som till exempel Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och Linköpings universitetssjukhus. Hemsjukvården är i de flesta fall organiserad för vuxna. Ofta är det kommunen som är ansvarig, men i vissa områden lyder hemsjukvården under den landstingsanknutna primärvården.
– När det finns två olika huvudmän riskerar barnen att hamna mellan stolarna. Det blir lite av ett moment 22 när dessa båda bollar ansvaret emellan sig, säger Gustaf Ljungman, överläkare och tidigare verksamhetschef för barncancervården vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Han tycker det är ett stort problem att det inte finns någon färdig organisation när det gäller hemsjukvård för barn.
– Det känns fruktansvärt att barn inte har samma rättigheter som vuxna. Det bästa vore om man överlag kunde ålägga kommuner och landsting att hitta gemensamma lösningar, säger Gustaf Ljungman.
I en del kommuner och landsting tar hemsjukvårdsteamen redan i dag även hand om barn, men det gäller långt i från alla.
– Det finns en rädsla hos många att ta hand om sjuka barn och de upplever sig ibland inte heller ha kompetens för det, säger Eva Turup.
I brist på gemensamma riktlinjer har alternativa lösningar vuxit fram. Där det fungerar bra handlar det ofta om personliga kontakter och ett upparbetat samarbete mellan respektive barncancercentra och hemsjukvårdsteam.
– Experter vid barnklinikerna måste alltid medverka till en början för att förmedla barnperspektivet. Undervisning och information är avgörande för att det ska fungera. Det krävs också att det finns barnläkare och sjuksköterskor tillgängliga som stöd dygnet runt, säger Karin Gustafsson, konsultsjuksköterska vid barncancercentrum i Göteborg.
Behovet av hemsjukvård är också stort när det gäller vård i livets slutskede. Då vill många vara hemma i en trygg och välkänd miljö, tillsammans med sina nära.
– Men man ska komma ihåg att det inte är ett misslyckande att få vård på sjukhus och att det finns barn för vilka det faktiskt är bättre. En del vistas hemma en tid, men kommer till sjukhus sista dygnet, säger Eva Turup.
Text: Karin Arnell och Susanna Lidström