Sjukhusledningen, Karolinska i Solna, 1979: ”Dom dör ju i alla fall”

Det är historien om en kamp. Om barn som kämpar mot sin sjukdom. Om föräldrar som kämpar för sina barn. Och om läkare som kämpar mot byråkrater och politiker. Det är också historien om Barncancerfonden och barncancerföreningarna.

Det är inte mer än trettio år sedan. Ändå har det mesta förändrats. 1979 fanns det ingen barncancer. Ordet var för starkt för att uttala och några behandlingar av barn med tumör och blodsjukdom var det knappt tal om. ”Dom dör ju i alla fall”, som en person i dåvarande sjukhusledningen för Karolinska i Solna, uttryckte det.

Så var det visserligen också. Bara en av fyra överlevde då – för trettio år sedan. I dag är det precis tvärtom. Tre av fyra överlever.

Bakom den snabba och positiva utvecklingen står engagerade barnläkare, hängivna sjuksköterskor och föräldrar som tillsammans har slagits för en bättre barncancervård.

På 1970-talet vårdades de cancersjuka barnen fortfarande tillsammans med vuxna eller med barn med blindtarmsinflammation eller ett brutet ben.

Ett behandlingsteam för barnonkologi hade visserligen bildats redan i början av 1960-talet på Karolinska, men de hade ingen vårdavdelning och det tog ända till 2007 innan barnonkologin erkändes som ett eget medicinskt specialområde.

I januari 1979 tvingades Lars Åhström, en av läkarna bakom det första behandlingsteamet, ge de drabbade föräldrarna beskedet att han inte längre kunde ta ansvar för vården av deras cancersjuka barn. Avdelning 8, där barnen behandlades, var nedläggningshotad.

Att det skulle bli startskottet för de senaste trettio årens framsteg inom barncancervården var det ingen som anade då.

Text: Anna-Lena Hernvall

Januari 1979

Allt fler barn överlever och ligger därmed kvar längre på sjukhuset; antalet vårdplatser måste hela tiden utökas. Barnavdelning 8 är egentligen en kirurgavdelning som lever på lånade resurser. En revirstrid blossar upp läkare emellan. Avdelning 8 är hotad.

Februari 1979

Gun och Anders Krantz, vars dotter Minna har leukemi, samlar ett hundratal föräldrar till drabbade barn och sjukvårdspersonal till ett möte för att rädda avdelning 8.

– Där stod vi på scenen helt ensamma, Gun och jag, och fick ta ansvar för det vi hade dragit i gång. Stämningen var obeskrivlig. Det gick att ta på viljan och kraften i den där samlingssalen, berättar Anders.

Alla bestämmer sig för att kämpa – för barnen och för en barnonkologisk avdelning och en bättre vård av alla cancersjuka barn. ”Föreningen för barn med blod- och tumörsjukdom” bildas. Anders Krantz får i uppdrag att kontakta Jan Winberg, chef för barnkliniken och lägga fram föreningens krav: bevara barncanceravdelningen.

– Jag blev sågad jäms fotknölarna. Professorns svar löd: ”Jag hör vad du säger, men jag har varit med länge som barnläkare och jag betackar mig för hysteriska föräldrar.”

Det står helt klart att föreningen har sjukhusledningen emot sig.

April 1979

Bildandet av den första föreningen är startskottet för en kamp mellan å ena sidan föräldrar och vårdpersonal, och å andra sidan en sjukhusledning som till en början vägrar förstå de cancersjuka barnens vårdsituation. Sjukhusledningen anser att den barnonkologiska vården kostar för mycket.

– Vi betraktades som en konstig samling. Det gick rykten om att barnavdelning 8 skulle läggas ner och en dag kom ingen mat. När vi ringde centralköket sa de att de fått besked om att vi lagts ner, berättar Margareta af Sandeberg, sjuksköterska på Karolinska.

Stridsviljan är stor. Vården av de cancersjuka barnen är inte längre människovärdig.

Sjukvårdspersonal tar kontakt med dåvarande sjukvårdsministern Hedda Lindahl. Budskapet är glasklart. Regeringen måste agera för att rädda verksamheten vid barnavdelning 8. Inget händer. Men efter ett möte med statssekreterare Anders Ifvarsson vänder vinden. Drömmen blir sann och Karolinska får den första separata avdelningen för barnonkologi i Sverige.

September 1979

En kampanj under mottot ”Hjälp barn med cancer” genomförs av föreningen i Stockholm. Den avslutas med en auktion på Skansen. Galan blir en succé. 100 000 insamlade kronor går oavkortat till att utrusta barnavdelning 8 med tv, video och leksaker.

1980-talet

Under tidiga delen av 1980-talet nåddes 60 procents överlevnad för barn med solida tumörer. Gåvorna fortsätter att strömma in till fonden, kapitalet förvaltas aktivt och växer med 30–40 procent.

– Ödmjukheten var stor inför dem som skänkte pengar. Vi var så vansinnigt tacksamma. Jag minns att alla som bidrog med över 25 kronor fick personligt skrivna tackkort, säger Rickard Johansson, dåvarande ordförande i Stockholmsföreningen.

Kampen mot de sena biverkningarna drogs i gång under mottot ”Cure is not enough”.

1980-81

Idén om att sprida tankarna från föreningen i Stockholm till andra sjukhus i landet med vård för barn med cancer föds. Richard Johanson åker runt till de stora sjukhusen och tillsammans med vårdpersonal och föräldrar ordnas stormöten. Lokala föreningar bildas efter varje möte.

1981 bildas föreningen i Göteborg. En av insatserna där är ett projekt för att stötta personalen på barncanceravdelningen på Östra Sjukhuset och erbjuda samtalsgrupper med kuratorer och psykologer.

1982

Sommaren 1981 börjar visionen om ett gemensamt forum ta form på allvar – ett forum där alla resurser kan samlas, som kan påverka och föra de cancersjuka barnens talan på ett ännu bättre sätt. Upplägg diskuteras med alla föreningar som är bildade. Den 1 januari 1982 bildas en gemensam organisation för forskning, information, utbildning och samhällsfrågor kring cancerdrabbade barn – Barncancerfonden. Visionen blir ”att genom forskning och utveckling förhindra att barn får cancer. Att alla som får cancer genom behandling och vård ska överleva sin sjukdom och bli botade till ett fullvärdigt liv.”

Hela Barncancerfondens kapital om 100 000 kronor delas ut för första och enda gången. Lars Åhström och docent Göran Gustafsson får 20 000 kronor. Det bidraget blir upptakten till den viktiga uppföljningen och registreringen av barn med leukemi som gjorts i Sverige och övriga Norden sedan dess.

1985

Den första landsomfattande kampanjen ”En krona från varje svensk” genomförs. Barncancerfonden satsar en miljon på kampanjen; några tycker det är vårdslöst. Målet var att samla in åtta miljoner kronor, det blev nästan tolv.

1987

Stanislaw Garwicz startade, tillsammans med kollegor från vuxenonkologen, en seneffektmottagning i Lund.

År 2001 startar han också Svenska Arbetsgruppen för Långtidsuppföljning efter Barncancer, SALUB. Grupperna ska ta ett samlat grepp om de sena komplikationer som kan uppstå.

1990

Från mitten av 1990-talet och framåt delas runt 35 miljoner kronor ut varje år till forskning och olika insatser. De senaste stora framstegen för att öka överlevnaden görs och man når en nivå där tre av fyra barn överlever. Nu krävs ett nytt forskningsgenombrott för att nå ännu högre nivåer.

2000

Framstegen har inte bara skett på det rent medicinska området. Även det psykologiska kunnandet, hur man tar hand om barnen och deras anhöriga, har förbättrats.

– På 1960-talet var det tabu att tala om barncancer. Mor- och farföräldrar skulle inte få veta något och ännu mindre barnet självt, berättar Lars Åhström.