Här blir ett kort liv innehållsrikt

I oktober togs beslutet om att bygga Sveriges första hospis för barn. Förebilden finns i en engelsk tegelvilla i en klosterträdgård i Oxford, Storbritannien. Där är målsättningen att erbjuda barnen ett andra hem – och personal som blir en god och trogen vän – ända in i slutet. Helen House öppnade dörrarna för Barn & Cancer.

Helen House ligger i den östra delen av Oxford i södra England. I trädgården utanför det gula tegelhuset har en ekorre bråda dagar. Bakom träden skymtar klostret som har upplåtit en del av marken för hospiset.

Innanför de röda dörrarna är det lugnt. Tills tvillingarna Ben och Ollie Illingsworth, snart sex år, kommer in från en tur i parken.

– De är underbara små killar, men krävande. De är väldigt rörliga och är på allting, säger pojkarnas mamma Fiona Goulding med ett skratt.

Hennes två pojkar lider av Sanfilippos sjukdom, en ämnesomsättningssjukdom som bryter ner organen i kroppen. Fiona och hennes make lever med insikten om att deras söner inte kommer att nå vuxen ålder.

– Jag skulle inte kunna lämna bort pojkarna för en vecka. Men här kan vi lämna dem några timmar för att gå på bio eller på puben, säger hon.

När en bekant först förslog att familjen skulle vända sig till Helen House för att få avlastning slog Fiona Goulding det ifrån sig.

– För mig var hospis ett ställe dit sjuka kommer för att dö.

Döden är inte det första man tänker på när man kommer till Helen House. Med ljusa väggar, mjuka soffor i glada färger och ett stort öppet kök där det luktar frestande från dagens lunch påminner hospiset mer om ett svenskt dagis än en vårdinrättning. Ambitionen är att Helen House ska vara så hemlikt som möjligt och personalen bär privata kläder.

– Hela idén är att bygga upp en relation med barnet och familjen. När slutet närmar sig så finns vi där som den goda grannen, men med stöd av medicinsk kompetens. Här finns människor de känner och litar på, säger Tom Hill som är ansvarig för verksamheten.

Helen House öppnade 1982 som världens första barnhospis. I dag finns ett 40-tal barnhospis i England och idén har gått på export. Nyligen var en svensk delegation på besök inför öppnandet av det första svenska barnhospiset i Stockholm nästa år.

Hospiset är inte enbart inriktat på vård av barn i livets slut utan fungerar också som habilitering för barn med livsbegränsande sjukdomar. För unga vuxna, mellan 18 och 35 år, finns Douglas House i ett annat hörn av trädgården.

– Barn som är hos oss kanske inte kommer att leva ett långt liv, men vi kan tillföra ett innehåll till det livet, säger Tom Hill.

Då är det en fördel att hospiset ligger centralt, samtidigt som grönskan erbjuder ro.

– Att vara i en stad är viktigt. Våra barn och ungdomar uppskattar att det finns en massa saker att göra i närheten, säger Clare Edwards som är ansvarig för vårdteamet.

Tom Hill fyller i:
– Likaså finns det en rad bra pubar som föräldrarna kan gå till. Även om de är här med sina barn så kan de behöva få ett avbrott.

Mellan åtta och 15 barn dör varje år på Helen House. Det är ungefär en femtedel av alla barn som under året vistas i huset.

Hjärnskador, traumaskador och genetiska sjukdomar är de tre vanligaste diagnosgrupperna. Att bara en mindre andel barn har cancer beror på att allt fler överlever i dag, säger Clare Edwards.

Längst ner i korridoren finns ett särskilt rum där familj och vänner kan ta farväl av barnet i lugn och ro. Temperaturen på åtta grader gör att barnet kan ligga kvar i flera dagar innan kroppen begravs.

– Det här rummet har varit utsmyckat både till rymdrum och till prinsessrum, berättar Clare Edwards.

Text: Christina Lucas
Foto: Nina Eirin Rangoy