”Han är stark, vår lille hjälte"

Fem månader gammal drabbades Filip av en hjärntumör. Sedan dess har familjen Dahléns vardagsliv varit allt annat än vardag och ”Svit 19” på Länssjukhuset i Trollhättan har varit mer hemma än den egna villan.

Utanför familjens villa i Trollhättan regnar det. På övervåningen sussar Filip, snart tio månader, med pappa Joakim.

I rummet intill sover parets förstfödde son Hampus, två år, medan Malin pysslar med dagens lunch i köket. I dag är första dagen på flera veckor som familjen är samlad hemma. Natten som gått är också den första på länge som de tillbringat i sina egna sängar.

– Livet är en enda röra och jag försöker hitta en rutin. Men det är svårt. Tack och lov hann vi få klart renoveringen innan det här hände, säger Malin och pekar på det nyinredda köket.

”Det här” är dagen då sonen Filip hade svårt att med höger hand greppa leksaken som mamma höll upp framför honom. Han rörde även mindre på sin högerfot än på sin vänstra. Malin säger att hon fick onda aningar direkt.

– Det kändes inte normalt, säger hon.

Trots att Malin kände sig som en fånig hönsmamma tog hon upp saken på barnavårdscentralen några dagar senare. Där gjorde man tester och ganska snart såg personalen samma sak som Malin. Filip hade svårt att använda höger sida.

På sjukhuset i Trollhättan gjordes en magnetröntgen på Filip.

– Vi gick av och an i korridoren. Efter 45 minuter såg jag att fler gick in i rummet. De såg allvarliga ut och stängde dörren bakom sig. Som akutsjuksköterska vet jag vad en stängd dörr kan betyda, säger Malin.

Det hörs steg i trappan och Joakim kommer ner med en nyvaken Filip på armen. Han ler med hela ansiktet och om det inte vore för sonden i näsan och ärren på hans bebishuvud skulle man inte ana att han är så allvarligt sjuk.

– Det är skönt att sova hemma, konstaterar Joakim innan han slår sig ner. Den här tiden har varit skitjobbig. Jag har aldrig varit så här trött.

Efter några minst sagt plågsamma ögonblick utanför röntgen öppnades dörren. En läkare och en sjuksköterska tog med Malin och Joakim till ett annat rum. Där förklarade de att Filip hade en stor förändring i hjärnan.

– Läkaren sa till oss att åka hem eftersom vi hade många långa och jobbiga dagar och nätter framför oss på sjukhus. Det fick oss att förstå allvaret och det var hemskt, säger Joakim.

Efter en dryg vecka kom det dystra beskedet. Filip hade en tumör med vätska runt om på vänster sida i sin hjärna. Det enda som kunde rädda hans liv var operation. Tumören var stor och blodkärlsrik, vilket innebar en stor risk under operationen.

– Läkarna var mest rädda för att han kunde förblöda, minns Joakim.

Ute var det sommar och medan andra grillade, badade och klippte sina gräsmattor gick familjen Dahlén omkring som i ett töcken. I slutet av juli var det dags för det svåra ingreppet.

– Jag ammade innan de tog honom till operationen. Jag satt med mitt barn i famnen och det kunde vara sista gången, säger Malin med en röst som sviker.

Joakim fyller i:

– Neurokirurgen sa ”tänk det värsta och hoppas på det bästa”.

Operationen tog flera timmar och familjen försökte glömma tiden, tillsammans med Hampus, Malins föräldrar, Joakims bror och hans flickvän.

– De fick bort all synlig tumörmassa. Trots att Filip förlorade stora mängder blod, räddade operationsteamet livet på honom. Personalen är våra hjältar, säger Malin.

Malin fick amma sitt barn igen. Den här gången med ännu fler slangar och manicker kopplade till den lilla kroppen.

Kors och tvärs över huvudet bredde mängder av stygn ut sig. Något senare kom den slutgiltiga diagnosen. Filip har en ovanlig och elakartad tumör: malign groddcellstumör av mixad celltyp.

– Efter operationen var vi oroliga. Vi visste inte i vilket skick vår son skulle vakna.

Men efter fyra dagar på barnintensiven kunde paret andas ut.

– Helt plötsligt sög Filip tag i min blick, log och visade att han kände igen mig, berättar Malin.

Plötsligt står en nyvaken storebror i dörröppningen. Hampus signalerar att nu är det hans tur att sitta i pappas knä. Joakim flyttar försiktigt över Filip till Malin.

– Hampus har gett oss så mycket styrka, säger Joakim.

Filip ser stadigt på sin mamma innan han höjer rösten i en hungerprotest. Joakim reser sig och blandar vant mediciner i sprutor. Han gör också i ordning en nappflaska. Det är viktigt att Filip får i sig den mängd som sjukhuset har ordinerat. Malin tar flaskan och en kräkpåse i handen medan Filip vilar på hennes arm.

– Han mår ofta illa och kräks mer än vanligt. Det blir så av cytostatikan. För även om tumören är borttagen kan det finnas små rester kvar. Filip har fått tre tuffa cytostatikabehandlingar och ännu är utgången oviss.

– Det känns hemskt, men han är otroligt stark och vi måste hoppas på det bästa.

Hampus hoppar upp. Han vill visa vad gubbarna som är fastsatta på kylskåpet betyder.

– Filips huvud, säger han och pekar på en tecknad hjärna. Han pekar på bilder av glada celler och celler med horn.

– De är dumma celler, säger han förvånansvärt säkert och tittar på oss.

– Han förstår mer än vi tror. Det händer att han tröstar oss när vi gråter, säger Joakim.

Det är dags att åka till sjukhuset för provtagning. På avdelningen skuttar Hampus vant i väg. Malin och Jocke går in på rum 19 där de har bott de senaste veckorna.

– ”Svit 19” har blivit som ett andra hem för oss, konstaterar Joakim krasst.

Malin tar av Filip tröjan med den gröna gubben och lindorna kring hans slangar.

Han försöker hela tiden greppa slangarna och en kort stund lyckas han och börjar genast gnaga på den. Han ler. Det knackar på dörren och onkologsjuksköterskan Berit Palm kommer in.

– Hej min lille kille och mitt charmtroll!

Med van hand drar hon upp blod till proverna.

– Det är tufft att behandla så här små bebisar. Man får lita på föräldrarna som känner sitt barn.

Proverna är bra och familjen får åka hem. Malin och Jocke tittar på varandra och ler. Äntligen lite normalt familjeliv.

– Det är en tuff tillvaro. Vår son är dödssjuk och vi kan inte göra ett skit åt det. Men han är stark, vår lille hjälte. Vi måste tro att det blir bra även om det känns riktigt jävligt, säger de innan vi stänger dörren till sjukhussalen.

Den 26 november, samma dag som Barn&Cancer skickades till tryck, kom det här beskedet från familjen Dahlén:

– I går fick vi det fruktansvärda beskedet att Filips tumör har kommit tillbaka, snabbt och på många ställen. Det finns inget mer läkarna kan göra och de har avbrutit behandlingen. Vi trodde aldrig att det var möjligt att vara så här ledsna. Det är helt overkligt, vi kommer att förlora vår underbare solstråle Filip, säger Malin och Joakim.

– Vi vill gärna att folk går in på vår blogg. Kanske vi kan få styrka av någon som har varit i samma situation?

Familjens blogg: malindahlen.bloggsida.se

Text: Malin Byström
Foto: Nicke Johansson