Lyssna, fråga och var ihärdig. Det är några råd från konsultsjuksköterskan Margareta af Sandeberg till den som vill stötta en cancerdrabbad familj i sin närhet. Och glöm inte syskonen!Det är alltid rätt att höra av sig till den som går igenom något svårt! Den gamla sanningen gäller, också när ett barn drabbas av cancer, konstaterar konsultsjuksköterskan Margareta af Sandeberg.
– Men du ska veta att du kan bli avvisad. Kanske orkar föräldern inte prata med någon just då. Men innerst inne uppskattar han eller hon ändå att du bryr dig.
Margareta af Sandeberg arbetar med att stötta familjerna vid barncancerenheten på Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm. Hon berättar att nästan alla föräldrar hon möter känner sig besvikna på någon, kanske en nära vän som inte ställt upp på det sätt man hoppades. Samtidigt kan de flesta också berätta om några i omgivningen som blivit ett oväntat stöd och givit mer hjälp än förväntat.
DET KAN KÄNNAS jobbigt att ta kontakt med en familj i ens närhet som går igenom en kris. Man är rädd att störa och rädd att säga fel saker. Men i sådana här situationer finns inget rätt eller fel, säger Margareta af Sandeberg. Det viktigaste är att vara lyhörd.
Det är oftast bättre att lyssna än att tala själv. Den drabbade har ofta behov av att få prata av sig, men behöver sällan välmenande råd, glada uppmaningar eller tomma ord som ”jag förstår hur det känns”. Det kan tvärtom kännas provocerande.
Att ställa frågor är också ofta bra. Fråga om vad som känns jobbigt och vad du kan göra för att hjälpa till. Varje familj har sina behov och vet vad de behöver hjälp med just nu. Handfast, praktisk hjälp som löser problem i vardagen är dock sällan fel. Matlådor att frysa in, hjälp med storstädning eller skjutsning till syskonens fotbollsträning kan vara en stor lättnad.
Då är det också bra att vara ihärdig och återkomma även om man får ett ”nej tack”. Den allra första tiden får familjen ofta mycket uppbackning, men när vardagen sätter in brukar de som hör av sig bli färre.
ÖVER HUVUD TAGET är det viktigt att kunna ta en avvisning, eller kanske till och med något som upplevs som en avsnäsning, påpekar Margareta. Alla föräldrar som går igenom en sådan här kris känner frustration och utsatthet och kan vara krävande mot sin omgivning.
Ibland brister det. Ibland blir det fel, man kanske bara råkar höra av sig på fel dag.
– Ta det inte personligt. Ge inte upp, utan återkom en annan dag, säger Margareta af Sandeberg.
Föräldrarna är ofta medvetna om vikten av att inte glömma bort syskonen i familjen, trots att så mycket kretsar kring det sjuka barnet.
– Men det kan vara svårare för omgivningen att också uppmärksamma syskonen, säger Eva Salqvist som arbetar som syskonstödjare vid Norrlands universitetssjukhus.
ETT TYPISKT EXEMPEL är att köpa en present till det sjuka barnet, men inte ha något med sig till lillebror eller storasyster som sitter bredvid.
– Jag vet många föräldrar som har lagt upp ett lager av småsaker som syskonet kan få vid sådana tillfällen, berättar Eva Salqvist.
Ett bra sätt att stödja en drabbad familj är att hjälpa till att aktivera syskonen, inte minst att se till att de kommer ut och får röra på sig. Men det kan även vara något så enkelt som att visa att man förstår att också de kan ha det jobbigt.
– Glöm inte bort att också fråga syskonen hur de mår, och om det är något särskilt de behöver hjälp med, tipsar Eva Salqvist.
Maja Hökredaktionen@barncancerfonden.se
