Vännerna fanns där för Henriks familj

Vännerna har alltid varit viktiga för familjen Ekelund. Under sonen Henriks långa kamp mot cancern blev de viktigare än någonsin.
  – Vår strategi var att störa så mycket som möjligt. Var de inte på humör backade vi, men bara för stunden, säger vännen Fredrik Hansson.

I över fem år kämpade Henrik Ekelund och hans familj mot cancern. Han var två år när läkarna för första gången gav honom diagnosen neuroblastom, en svårbehandlad cancerform som utgår från nervsystemet. Av familjen och vännerna fick han snart smeknamnet ”Superman” eftersom han, mot alla odds, gång på gång lyckades besegra sjukdomen och alla dess komplikationer.

Men efter två återfall, ett antal tuffa behandlingar och till sist en benmärgstransplantation som inte lyckades, orkade hans kropp inte mer. I november 2005 somnade Henrik till sist in. Han blev sju år gammal.

När vi två och ett halvt år senare träffas hemma i villan i Limhamn utanför Malmö är Henriks minne mycket levande. Mamma Silvia, pappa Christer och storebror Christoffer pratar gärna och mycket om killen som älskade fotboll, sushi och att umgås med goda vänner, små som stora.

VI FÖRSTÅR ATT VI hamnat i en familj där vänner betyder mycket och där man umgås ofta och gärna. Intervjun, en vanlig torsdagskväll, där några av familjens vänner lovat medverka utvecklar sig snabbt till en glad och trevlig tillställning. Christer tar upp beställningar på dricka, Silvia hämtar sushi från det som var Henriks absoluta favoritställe och alla, vuxna som barn, bänkar sig vant runt verandans stora bord.

Så har det alltid varit, berättar Silvia. Också under Henriks långa sjukdom.

– Vi bestämde oss för att vår värld inte var sjukhusvärlden utan det som fanns utanför. Vi försökte leva precis som vanligt. Vi gick bort på middag och hade själva gäster. Ibland var Henrik sjuk och då fick vi ställa in.

Christer och Silvia la all kraft på att ge Henrik ett så rikt och roligt liv som möjligt, trots sjukdomen. Och de är övertygade om att det gjorde att han orkade kämpa emot sjukdomen så länge.

– Vi försökte att aldrig säga: ”Det där orkar du inte.” Barn klarar av att själva säga ifrån när det blir för mycket, säger Silvia.

– Om vi skulle gå ut och äta middag kunde Henrik säga: ”Vi ringer familjen Hansson och frågar om inte de ska följa med”, minns Christer.

Och vännerna fanns där, hela tiden, berättar Silvia och Christer. Någon fixade gräsmattan, någon följde med storebror Christoffer på simträningen eller tog med honom på semester. Någon annan jagade fotbollsstjärnan Henrik Larsson golfbanan runt för en autograf till namnen Henrik, ett troget Larsson-fan.

– Henrik blev en del av vår vardag också. Om man kom på något som skulle kunna göra honom glad eller hjälpa hans familj så försökte man fixa det, säger Fredrik Hansson, en av vännerna kring bordet.

Men visst fanns det dagar när familjen Ekelund inte ville träffa ens sina närmaste vänner.

Siliva säger att hon tror att hon varit bra på att vara tydlig.

– Ibland orkade vi inte ens öppna dörren när det ringde på. Jag sa ifrån. ”Jag kan inte i dag, ring i morgon i stället.”

För vännen Anna Langåker var det viktigt att visa att hon fanns där, även när familjen Ekelund inte orkade.

– Vi försökte att inte vänta på att de skulle ta kontakt. Man ringde på och funkade det inte då, så kom man tillbaka en annan dag, säger hon.

Under den sista sommaren, som familjen tillbringade isolerad med Henrik på sjukhuset, startade de en blogg i Henriks namn för att hålla kontakten med familj och vänner, och för att slippa svara på samma frågor om och om igen.

Henriks bortgång blev naturligtvis svår även för vänkretsen. Så småningom växte tanken på att göra något mer till Henriks minne.

– Vi ville inte bara glömma och förtränga. Det var också viktigt för barnen att vi inte bara gick vidare, även de sörjer ju Henrik, säger Stefan Langåker.

I januari i år startades stiftelsen Henrik ”Superman” Ekelund. Huvudsyftet med stiftelsen är att hjälpa cancersjuka barn och deras familjer samt att ge bidrag till barncancerforskningen. Men viktigt är också träffarna där alla som stödjer stiftelsen träffas för att minnas Henrik och för att ha roligt tillsammans.

I SOMMAR PLANERAS en grillfest, men stiftelsens stora årsmöte hålls i januari, första söndagen efter Henriks födelsedag. I år samlades man på Henriks favoritrestaurang i Limhamn (sushi förstås!) och uppslutningen var stor. Redan har stiftelsen fått in över 300 000 kronor, inte minst tack vare en rejäl grundplåt från de närmaste familjerna. Det känns fantastiskt att kunna ge andra cancersjuka barn en ljusglimt i tillvaron tack vare stiftelsen, säger Silvia.

– Och det känns också så bra att stiftelsen håller Henriks minne levande. Jag var så rädd att han skulle försvinna ur allas medvetande, men nu finns han kvar också för dem.

Maja Hök
redaktionen@barncancerfonden.se