Kunskap ger skolan hjälp att stötta

När skolans personal får information om en elevs cancersjukdom ligger fokus på behandlingen och vad man kan vänta sig i framtiden. Men även på vad eleven kan förvänta sig av skolan.

Den vanligaste frågan jag får från vuxna är: ”Vet barnen att de kan dö?” Barnen vet att det är en livsfarlig sjukdom och de har fått all information. Däremot kan vuxna genom att dölja något för barnen i syfte att lugna, sprida oro, säger Margareta af Sandeberg. Jag har aldrig träffat hysteriska barn, men däremot hysteriska vuxna.

På plats på Tallbohovskolan finns Margareta af Sandeberg, konsultsjuksköterska inom barncancervård, och Eva Hedlund, sjukhuslärare på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. De träffar berörd skolpersonal, i bästa fall hela kedjan från rektor till skolsköterska, i sämsta fall bara klassläraren. Men Paul Yanac i klass 6A har tur. I dag finns biträdande rektor Christina Dahlin Johansson, skolsköterska Fia Östberg och klasslärare Lotta Björkman med.  Alla lyssnar uppmärksamt och ställer frågor.

Detta möte kan vara Margareta af Sandebergs enda kontakt med skolan, men lika ofta är kontakten intensiv under långa perioder. Det är skolans behov som styr. I fortsättningen kommer sjukhusläraren Eva Hedlund att ha kontakt med skolan och med klassläraren i synnerhet. Från och med i dag har de ett gemensamt ansvar för Pauls utbildning.Men först måste alla veta vad som kommer att hända och vad man kan undvika.

– Isolering! Överdriven rädsla för infektioner är det största hotet. Ni ska veta när ni behöver vara oroliga eller inte. Det här gäller lika mycket föräldrar som vuxna personer i skolan, säger Margareta af Sandeberg.

Barnen behöver inte aktas från andra barn. Den enda restriktionen är om de inte har haft vattkoppor. Då är det viktigt att klasskamraternas föräldrar vet att de ska höra av sig om deras barn får vattkoppor.
En snabbt insatt behandling minskar risken för att barn med nedsatt immunförsvar får en besvärlig vattkopps-infektion.

Den tidigare behandlingen har Paul klarat bra och hans frånvaro från skolan har varit låg, men nu kommer det intensiva perioder då han måste vara på sjukhus upp till fem dygn i sträck.  Pauls föräldrar har inställningen att kan man gå till skolan så gör man det. Skolan är viktig och de låter Paul bestämma om han orkar.

– Vuxna tenderar ibland att ha en övertro på fördelen av att vila, men sådant kan barnen avgöra själva. Det är bättre att barnen kan delta i så stor utsträckning som möjligt i de vardagliga aktiviteterna, säger Margareta.

Skolpersonalen får information om allt från vilka former av cancer som drabbar barn till det mesta som rör Pauls behandling. Att biverkningarna av medicineringen ibland påminner om symtomen på sjukdomen.
Eller att man kan förvänta sig en svår period när barnen behandlas med kortison eftersom det ofta leder till stora humörsvängningar.

Ibland måste man skjuta upp behandlingen för att benmärgen ska kunna återhämta sig. Det är något som brukar oroa föräldrarna som oftast mår sämst under behandlingens så kallade lugna perioder när deras barn mår bra. Då är det svårare än i den akuta fasen av sjukdomen att hålla obehagliga tankar borta.

Margareta passar även på att ge praktiska råd, baserade på närmare 30 års erfarenhet och många möten med barn.

– Ha ett kontrakt med Paul där ni bestämmer att han säger till om han mår dåligt eller inte orkar. Lämna honom sedan ifred och lita på att han säger till om det blir för mycket. Om ni frågar honom varje dag kommer han aldrig tala om hur han mår. Det värsta som kan hända är att han blir trött och det är inte farligt att bli trött.

Pauls klasslärare Lotta Björkman undrar om hon borde ha fattat att han var sjuk. Hon frågade honom om han var hängig, men Paul klagar aldrig och hon drog inte saken vidare.

– Nej, om ett barn får ALL är förloppet väldigt akut. Ingen kunde veta eller förutse. Dessutom kom Paul snabbt till sjukvården, svarar Margareta.

Eva Hedlund berättar att skolan måste göra en åtgärdsplan över Pauls studier med fokus på det allra viktigaste, det som han absolut måste hinna med.  Det visar sig att Lotta Björkman redan har gjort en plan. Hon har upprättat en kontaktbok med Paul så att de alltid vet var han är och var han ska vara. Minst en gång i veckan pratar hon med Pauls föräldrar i telefonen.

– Paul är väldigt ambitiös i sitt skolarbete och han är orolig över att inte hinna med, att komma efter. Men vi kommer att stötta honom hundra procent från skolan och tillsammans med Eva Hedlund har Paul alla förutsättningar att klara av sina studier, säger Lotta Björkman.

Victoria Wahlberg
redaktionen@barncancerfonden.se