En mammas dagbok

Det finns många sätt att bearbeta sorg och oro. Skribenten Katarina Widholm valde att skriva för att få ut sina känslor. Här kommer första delen av hennes dagboksanteckningar från när sonen fick diagnosen ALL. Du kan fortsätta läsa Katarinas berättelse i kommande nummer av Barn & Cancer.

September – oktober 2003
Klockan är 03:40. Vi sitter i lånade sjukhusskjortor.
Han – doktorn – drar nervöst händerna genom håret och jag noterar att hans ögon är rödkantade. Som om han vore lika trött som vi. En kort stund står precis allt stilla och jag hinner lägga märke till en kran som droppar i handfatet bakom oss liksom ett hopskrynklat papper till en hals-tablett på bordet bredvid doktorn: som en märklig tidslucka då allt fortfarande kan ändras.

Men så säger han det.
Att du har leukemi.
Leukemi – blodcancer.
Vitt blod.

Avklädda i vår oro och trötthet försöker vi förstå. Rörelserna blir långsamma, ljuden avlägsna och begripligheten nästan obefintlig. Nyss, alldeles nyss, för bara en vecka sedan, stod jag och packade din badhandduk och ditt cyklop. Vi var en vanlig, normalglad familj på väg utomlands, full av förväntan och iver och längtan bort från vardagen. Nu sitter vi här med löjligt solflagande näsor och sandiga shorts i väskorna och hör honom säga att du har cancer.

Jo, jag kände till att man kunde få cancer. Naturligtvis. Hade faktiskt bekantat mig med tanken.

– att kanske någon äldre släkting eller han som röker så mycket eller till och med jag själv. Men aldrig någonsin, aldrig, aldrig hade jag kopplat ihop det där otäcka, skrämmande ordet cancer med dig.

Du, min lysande, levande underbara solstråle. Min tioårige prins. Vi gråter, försöker förstå. Och du sitter där i sängen och vill trösta. Mitt i all oro känner jag en fruktansvärt löjlig skuldkänsla av misslyckande. Jag klarade inte det jag föresatte mig när du föddes – att skydda dig från alla faror.

Trettioåtta timmar senare går jag första gången utomhus och finner mig också för första gången på länge ensam. Jag fryser i oktoberkvällen i min sommarjacka och semester-skorna. Hittar ett kvitto i fickan från en portugisisk glass-bar. Ett annat liv, en annan person och ändå bara fyra dagar gammalt. Det gör så ont.

Med ens ser jag ingenting. Är det kanske tårar? Antagligen, eftersom de förbipasserande tittar frågande på mig. Fåglarna i vattnet framför mig bryr sig tack och lov inte och jag följer dammen runt flera varv med ett kramp-aktigt grepp om stålräcket.

I små doser går det upp för mig vad som hänt. Hur ditt liv gått i bitar. Hur allas våra liv plötsligt blivit totalt och helt förändrade. Det rister i mig. Jag måste hålla räcket med bägge händerna för att inte falla.

”Jag vill inte!” Tydligen ropar jag högt för flera av änderna flaxar till i det mörka dammvattnet. Känslan är så oerhört stark att jag nästan inte kan andas. ”Nej, nej, nej. Jag vill inte det här, jag vill inte!”

Och det fruktansvärda, isande illamåendet när jag inser att jag inte har något val. Att jag måste. 

De räknar dina andetag. Trots de vänliga leendena över ditt glada humör och alla som kommit på besök ser jag ändå flimret i ögonen. Hos dem, hos doktorn. De är rädda.

Efter de första dagarnas chock har jag både hunnit sova och tänka. Ta in begreppet ”Avdelning 95a – blod- och tumörsjukdomar – barn”. Jag går runt och ser, här finns så många. Bleka barn, skalliga barn – så uppenbart sjuka barn. Inte alls lika dig som sitter i din säng och trivs med all uppmärksamhet, fortfarande solbränd och solblekt i håret.

Jag tvingar mig att le mot de där barnen och pressar undan rädslan med klassisk bort-trängningsteknik: min son har säkert en lindrigare form av cancer, min son kommer inte att tappa håret och alldeles säkert kommer snart doktorn att säga att alltihop är ett stort misstag.

Men så ser jag att de räknar hans andetag. Doktorn tvingar mig att lyssna och river obarmhärtigt mina skyddsvallar: ”Din son har en besvärligare variant av leukemi än den gängse. Just nu måste man få ordning på tumören i bröstet som hotar hans andning, annars kanske han inte överlever! Och, ja, vi är fullständigt säkra på diagnosen.”

Det känns som om jag återigen slås till marken. Rädslan för din skallighet blir plötsligt löjlig i sammanhanget. Vi gråter igen och inser på nytt att det finns inga alternativ: antingen lägger vi oss ner och dör – nu. Eller så klarar vi det här.

Några dagar senare har allt vänt. Allt går enligt planerna och man vill att vi ska åka hem. Då kommer en ny rädsla. Hur ska jag våga ta hand om dig nu när du nästan dött? Jag har ju bevisat med all önskvärd tydlighet att jag inte kan längre…

Alla förklarar tålmodigt att nu är det ingen akut fara, nu mår ni alla bäst hemma. Hemma? Där vi inte varit på många veckor. Inte sen innan. Du sitter på din vanliga plats i baksätet i bilen, blekare, mer spetsnäst och med sondslangen fasttejpad och ändå så lik dig. Men nu ler du inte längre, ögonen har börjat åldras. Min prins, min prins av det vita blodet.

Oktober –november 2003
Vi hämtar en rullstol på hemmasjukhuset, samma ingång där jag för mer än tio år sedan, lycklig och nyförlöst, bar dig ut. Den kommer att bli ditt hjälpmedel i många månader framåt nu. Jag låter tårarna rinna, ingen mening att torka för det kommer hela tiden nya. Upptäcker att jag håller mig så hårt i tummarna att jag fått värk i armarna. Men det känns som jag måste hålla mig i nåt för att inte falla.

Långsamt börjar vi vänja oss. Ordnar vårt nya hemmaliv med provtagningar, sjukhusbesök och behandlingar. Store-bror bestämmer sig för att behandla dig som vanligt. Det ser jag att du tycker om. Han blir en fast och trygg livboj i den här brusande älven av nytt liv.

Och så ska vi möta omgivningens reaktioner. Ibland är det bara skönt och självklart att få berätta, men inte alltid. För alla orkar inte lyssna, det blir för tungt, för jobbigt. Kanske för att bekämpa sin egen dödsskräck tar de till livlinor: ”Ja, men jag läste nånstans att man alltid botar leukemi på barn! Det är så lätt, de lever precis som vanligt!”

Som om vi överdriver… Som om du överdriver med håret som nu lossnar i stora sjok över kudden och illamåendet och värken i benen som ständiga följeslagare. Fast du säger att håravfallet inte är särskilt jobbigt i sammanhanget: ”Det gör åtminstone inte ont.”

Katarina Widholm