Drottning Silvia ömmar mycket för barn, och speciellt för barn som har det svårt. När den internationella organisationen The Histiocyte Society träffades i Stockholm i september kom drottningen på besök. Bland annat träffade hon några barn som drabbats av sjukdomen histiocytos.

Läkare och forskare från drygt 20 länder träffades på Grand Hôtel i Stockholm för den 20:e konferensensedan The Histiocyte Society kom till. Barncancerfonden finansierade en del av konferensen.

Syftet med de årliga mötena är dels att förbättra över-levnaden för barn med histiocytos, dels att bättre förstå de gåtfulla mekanismerna bakom sjukdomen. Föredrag, presentationer och erfarenhetsutbyte stod på agendan.

Under konferensens andra dag kom H.M. Drottning Silvia på besök. Drottningen, som är Barncancerfondens beskyddare, lyssnade till några föredrag och delade ut ett specialpris – The Queen Silvia Award. Sedan träffade hon några svenska barn som är drabbade av histiocytos och deras föräldrar.

– När jag fick inbjudan till konferensen kände jag direkt att jag ville komma. Det känns otroligt viktigt med tanke på allt det lidande som de här familjerna har fått uppleva. Dessutom är jag väldigt tacksam över att få se vilka stora framsteg som forskningen har gjort, även om mycket återstår, sa drottningen.

Stina Jordevik
redaktionen@barncancerfonden.se

Två gåtfulla sjukdommar

Langerhans cell-histiocytos (LCH)
Orasaken till LCH är inte känd. Många barn med LCH kan tillfriskna, ibland helt utan behandling. Andra överlever inte. LCH behandlas med cytostatika, men det är ännu oklart om det är en cancersjukdom eller inte.

Många betraktar dock LCH som en slags kusin till leukemi, eftersom sjukdomen inne-bär att någonting blir fel hos de vita blodkropparna av typen Langerhans cell. De bildar ansamlingar i kroppen och orsakar skador.

LCH är en mycket ovanlig sjukdom – ungefär 1 barn av 20 000 drabbas.

Familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL)
Sjukdomen innebär att kroppens ”programerade” celldöd inte fungerar. Varje minut tillverkas en ofantlig mängd celler i kroppen, men för att kroppen ska vara i balans måste lika många celler dö. När celldöden inte fungerar bildas för många vita blodkroppar och det klarar inte kroppen.

För 20 år sedan dog alla barn som drabbades av FHL, oftast bara en eller ett par månader efter att diagnosen ställts. Sedan dess har svenska forskare utvecklat internationella diagnostiska riktlinjer och ansvarat för
behandlingsrekommendationer som används internationellt. Nu är överlevnaden i FHL 50 procent.