Två tredjedelar av alla barn som har haft hjärntumör får någon form av neurologiska problem, till exempel koncentrationssvårigheter. Målet med rehabiliteringsteamets utredning är att komma fram till hur barnen på bästa sätt ska klara sin vardag – utifrån sina förutsättningar.När alla i rehabiliteringsteamet sammanställt sina resultat träffas hela gruppen och diskuterar vad de kommit fram till. Om de har samma bild. Vilket stöd de tycker att barnet behöver. Sedan träffar de föräldrarna och berättar om resultaten. Efter det är det dags att bjuda in lärare och annan skolpersonal, fritidsledare, förskolelärare. Utredningen ska ge teamet en helhetsbild av barnets situation så att familjen kan få hjälp med praktiska strategier i vardagen. Föräldrar och skola får svar på frågor som: ”Hur ska jag bemöta barnet i olika situationer?”, ”Vad är rätt nivå?”, ”Vilka krav kan jag ställa på barnet?”.
Resultaten av utredningen visar också om det behövs speciallärare och i så fall när, om barnet behöver någon annorlunda form av inlärning, om det bör gå i en lägre klass och så vidare. Särskola vill man helst undvika.– Det är ofta bättre att gå om någon klass, tycker neuropediatrikern Bo Ericsson som leder rehabilitering-steamets arbete. Han träffar alla barn som behandlats för hjärntumör på Astrid Lindgrens barnsjukhus, och är den som bedömer behovet av utredning. Bo Ericsson berättar att han brinner för de här barnen, inte minst sedan han upptäckt hur mycket man faktiskt kan göra för dem:– Det är inte särskilt kostnads- och energikrävande att hjälpa dem. Med små medel kan vi göra väldigt mycket. De här barnen behöver aktiv hjälp. Bo Ericsson betonar att varje utredning ska kunna anknyta till en konkret vardag. Han exemplifierar med hur testerna hos arbetsterapeuten kan se ut:– Vi har ett test som går ut på att barnet får planera en aktivitet – till exempel baka scones eller göra en fruktsallad. De får läsa recept, ta fram ingredienser… Det visar planeringsförmåga, läsförståelse och koordination.
– EN DEL BARN får också göra det så kallade McDonald’s-testet. Då åker man helt enkelt till McDonald’s och låter barnet planera hela utflykten. Det blir barnets uppgift att bestämma vilken buss man ska ta, hålla reda på pengarna, vänta på sin tur, beställa maten. Det säger så mycket om hur de klarar vardagliga situationer!Margareta af Sandeberg är Märtasjuksköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon har jobbat med cancersjuka barn i över 25 år, och har efterhand upptäckt att familjer med barn som har hjärntumör är en grupp som har det tufft: – Det är vanligt att de har valsat runt i vården under ganska lång tid. Symtomen är ofta diffusa och det är svårt att fastställa diagnosen. Därför har många familjer en ganska stor misstro till vården och känner sig kränkta, säger hon.
– NÄR DE VÄL fått diagnos och kommer till oss på barnonkologiska enheten blir det oftast operation direkt. Sen träffar vi dem egentligen bara på återbesök. I de allra flesta fall är det bra för barnen att vara hemma så mycket som möjligt, tror Margareta. Men risken finns att familjen känner sig lite isolerad och otrygg. – I värsta fall ”tappar” man de här barnen, ingen följer upp hur det går för dem efter att de har blivit friskförklarade. Nu vet vi att ungefär två tredjedelar får någon form av neurologiska problem som följd av cancern. Men vid korta återbesök hos läkaren är det inte säkert att man orkar eller vågar ta upp problem. Vi har varit dåliga på att ta reda på hur det gick för barnen. Margareta är dock väldigt nöjd med hur rehabiliteringsteamet fungerar idag.– Det gick snabbt att få igång en stark organisation.
NYLIGEN LÄMNADE HON över sina arbetsuppgifter i rehabiliteringsteamet till Annacarin Pal, sjuksköterska på barnonkologiska enheten. Annacarin är barncancerenhetens kontaktperson för barn med hjärntumör och ansvarar, tillsammans med barnonkologen, för att barnen bedöms av rehabiliteringsteamet. – I mitt jobb ingår också att vara kontaktperson för familjerna, att kolla hur de har det och avsätta tid för att bara prata. Jag kan vara ett stöd i kontakterna med skolan och för syskon, berättar hon. – Snart har teamet förhoppningsvis fått kontakt med alla barn, även de som har varit friskförklarade ett tag. Målet är att vi inte ska ”missa” någon.Stina Jordevikredaktionen@barncancerfonden.se