Förståelse för barnets förutsättningar är grunden för rehabilitering av barn som drabbats av seneffekter. De kan behöva extra resurser i skolan och hjälp med att få struktur i vardagen. För vissa barn blir kanske inte livet sig likt efter sjukdomen och då måste de också lära sig att leva med problemen.Barn som haft en hjärntumör riskerar att drabbas av seneffekter i form av energibrist, långsam inlärningstakt, minnessvårigheter, uppmärksamhets-störningar och svårigheter med problemlösning och abstrakt tänkande. Dessa så kallade kognitiva störningar kan även drabba barn som haft någon annan form av cancer. I USA räknar man med att omkring hälften av de barn under 15 år som årligen drabbas av cancer riskerar att få någon form av inlärnings- eller minnessvårigheter. Ett problem är att det kan dröja flera år innan seneffekterna visar sig.
- Har man de här seneffekterna blir skolan svårare och svårare. Man kanske klarar låg- och mellanstadiet men inte högstadiet. Då kanske det har gått tio år och vem sätter det i relation till sjukdomen? säger Margareta Kihlgren, psykolog vid Børnecenter for Hjerneskade i Köpenhamn.
Under tre år arbetade Margareta med ett av Socialstyrelsen finansierat rehabiliteringsprojekt vid Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala. För att urskilja de seneffekter som eventuellt uppstått gjordes medicinska och neuropsykologiska tester, både före och efter behandlingen, av samtliga barn som drabbats av en hjärntumör. Undersökningarna som gjordes gällde framför allt minne och uppmärksamhet där man vet att det är störst risk för påverkan.
- Jag tycker att alla hjärntumör-barn som ren rutin ska genomgå en neuropsykologisk undersökning redan innan behandlingen och sedan följas upp efteråt. Det är viktigt att tidigt
upptäcka seneffekterna så att stödåtgärder kan sättas in. Om det går för lång tid kan det uppstå oro i familjen när barnet inte klarar att leva upp till de krav som livet efter sjukdomen ställer.
Men det kan vara svårt att få professionell hjälp med dessa dolda handikapp. Det är inte något medicinskt problem och därför kan det vara svårt för en läkare att göra något. Det handlar inte heller om känslomässiga störningar som kan hanteras av barn- och ungdomspsykiatrin. På rehabiliteringen kan barnen visserligen få hjälp men där arbetar man mer med neurologiska problem än kognitiva.
- Eftersom det är seneffekter av en sjukdom och en behandling är det rimligare att uppmärksamheten på de här barnen finns på barncancerenheterna. Barnen har sina speciella förutsättningar och familjen får bäst hjälp av psykologer och pedagoger på enheten i samarbete med skolan. Det handlar mycket om kunskap för att göra tillvaron lättare för barnet.
Ett barn med kognitiva störningar kan ha svårt att fokusera på en sak i taget, bearbeta olika intryck och komma ihåg olika saker, som att hitta hem eller veta var det lagt sina saker. Därför är det viktigt att dessa barn får en struktur i tillvaron, både i skolan och på fritiden.
- Det är barnet som bäst behöver de här strategierna och det gäller att veta vad det behöver. Jag brukar säga att förståelse för barnets förutsättningar är hälften av rehabiliteringen.
Genom att lägga upp rutiner och skapa vanor blir det lättare för barnet att göra vardagen överskådlig och begriplig. Det behöver inte heller kräva några större insatser från omgivningen.
- Det går till exempel att skapa rutiner för var nycklar och skolböcker ligger. Man kan också sätta upp en lapp på kylskåpet istället för att skälla på barnet för att det glömt bort vad det skulle göra. Det krävs heller inga större resurser i skolan för att ge skriftliga instruktioner i stället för muntliga.
Undervisningen i skolan bör anpassas efter vad barnet behöver och klarar av. En del barn som drabbats av hjärntumör klarar sig bra genom hela sin skolgång medan andra kan behöva stödundervisning, hjälpmedel, kortare arbetspass eller längre tid på sig för skrivningar. Man bör också fokusera på barnets intressen och starka sidor utifrån de kunskaper man har om barnets funktionsnivå. Barnet måste få känna tillit till sin egen förmåga att lära och kunna följa sin egen utveckling.
I ett längre perspektiv kanske barnet och familjen måste inse och acceptera de intellektuella begränsningar som seneffekterna innebär.
- Man kanske inte ska gå naturvetenskaplig inriktning på gymnasiet när man har spatiala svårigheter som gör att man har svårt med geometri. I vissa familjer är det inget problem men i andra kan barnets begränsningar vara värre än själva sjukdomen.
För barnet kan det vara frustrerande att upptäcka att man inte klarar av saker lika bra som innan sjukdomen. Därför handlar det mycket om coping, det vill säga att lära sig att leva med problemen. Margareta nämner den israeliske sociologen Aaron Antonovsky som menar att livet efter en svår händelse fungerar bäst om man lever i ett begripligt sammanhang med lagom avpassade krav och med möjlighet att påverka sin situation.
- Det handlar om hur man kan leva utifrån nya villkor. Vissa barn kanske också måste omvärdera de livsmål de haft. Men det behöver inte betyda att du inte kan leva ett bra liv. Kan du påverka din situation kan du också gå vidare och nå nya mål. Vår uppgift är ge barn som drabbats av seneffekter stöd så att de kan påverka sin situation själva.